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療育センターのDrから口唇口蓋裂と今後についての説明がありました。

まずは水稀の口の中の型を見せてくれました。
なんとこれ口の中に石膏を詰めて採った型なんだそうです

Drより、
息ができなくなると困るので細いチューブを喉の付近にまで入れて呼吸を確保しました。でも気管まではいれてないので挿管とは違いますので安心してください。
やっぱり嫌がって泣き叫ぶので型を採るのが大変でした。
…と。

……えぇそんな話一言も聞いてないよ??
普通そういう処置する時って一言親に言ってからするもんじゃ…?
え??ちょっとおかしくない??
結構危険なことしてると思うのは私だけ

…本題にかえってDrから、
胎児はみな全員口唇口蓋裂なんです。
それは口と鼻を構成する部分ははじめ3つのパーツに分かれています。
それが成長に伴いつながって鼻と口が出来上がります。
口唇口蓋裂をもって産まれてきた子はその成長が何らかの原因で止まってしまったからなんです。

この病気をもって産まれてくる子は500~700人に1人といわれています。
全国にたくさんいるんです。
なにが原因これが原因とかじゃないんです。
これはどの赤ちゃんに起きても全然不思議なことじゃありません。

だからお母さん、決して自分を責めないであげてください。
水稀ちゃんは一生懸命生きています。
たくさんたくさん褒めてあげてください。

そして口唇口蓋裂の子の写真を何枚か見せてくれました。
手術前後のも見せてくれました。

手術直後は傷跡が目立ちますが、数ヵ月後の写真では見た目わからないほどキレイになります。
でもやっぱり鼻や口の変形(よくみないとわからない程度の)は残ります。
これは子供さんが小学生くらいになって自分の口の形が嫌だと言ってきたら形成手術を受けさせてあげてください。

これまであってきた子のなかにはこれ(変形していること)が自分だからと手術をしない選択をした子もいます。
その子は男の子だったけれど、女の子ならコンプレックスに思ってしまうかもしれません。
だから子供さんの意思を尊重してあげてください。

手術は口唇と口の中の2回行います。
全身麻酔です。
入院期間はだいたい10日ぐらいです。

1回目は体重が6kgになる生後3ヵ月頃。
まずは口唇からします。
2回目は言葉を話すようになる1歳半頃に口の中の手術をします。

口蓋裂があると言葉を発生させるときに重要な役割をする軟骨がうまく形成されないので言語訓練が必要になる子が50%、なにもしなくてもきれいに話せるようになる子が50%です。
だから言語訓練は必要と思ってください。
そのほかにも歯列矯正も必要になります。

あといまミルクは指定した哺乳瓶(Bean stalk)で飲んでもらってます。
全国には口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使って自慢しているところもあります。

口唇口蓋裂があるとどうしても吸綴力が弱くなります。それを補うため、かなりやわらかい乳首を使うんです。
でもそれでは赤ちゃんの顎は弱いままでなんのメリットもありません。
だから指定した哺乳瓶で飲んでもらって顎の力を鍛えてもらってます。

残念ながら、口蓋裂があるとお母さんが直接授乳することはできません。
直接授乳したいと思いますが、搾乳して哺乳瓶であげてもらわないといけません。

手術時期に関しては目安をいいましたが、心臓の手術が落ち着いてからになります。
あと、どこで手術をするのかも考えてもらうことになります。

大分でも手術できる病院はあります。
居住地からみても大分の方が近くていいかもしれません。
でも大分で受けるとなると大分では哺乳床を扱っている病院がないので、哺乳床は引き継げなくなります。
(哺乳床は使えなくなるということ)

福岡ではここのK病院でも手術してくれる先生をほかの病院から呼んですることができます。
どこで手術を受けるかはじっくり考えておいてください。

という感じでした。
ものすごくゆっくりとしたペースで気持ちをくみ取りながら話を進めてくれるので、途中「自分を責めないでください」といわれたとき不覚にも号泣してしまいました。

誰にも言ったことないけど…
心臓が悪いことも口に奇形があることもすべての原因は自分にあるとずっと思って自分を責め続けてきました。
だからこの言葉をいわれた時、急に涙が溢れ号泣してしまいました。
これを書いている今も涙が止まりません。

こんなDrに会ったのは初めてで、このDrならすべて任せられると思いました。

この説明のあと大分に帰りながら、手術場所に関して旦那さまと話した結果、手術中にもし心臓に異常(不整脈etc)がでたり、緊急事態に陥った場合、水稀の病気の事を1番よく理解してくれているDrがいて、すぐに対応してもらえる病院がいい、ということで、K病院でしてもらおうということに決まりました。

コメント:

はじめまして

数日前にこのブログに出会い、生後2ヶ月になる娘を寝かしつけた後、読んでいます。
一番最初から読んでいるので、最新に追いつくのは随分先になるかもしれません。
とても胸に響きます。そうだよなぁそうだよなぁ、と思いながら、時には涙しながら読んでいます。
最高のママに出会えて、みずきちゃんは幸せだろうと思います。私もステキなママになりたいです。

すずきさん☆

はじめまして!コメントありがとうございます♪嬉しいです☆
出来る限りミズキが幸せに人生を送ってほしくて夫婦2人でめいいっぱいの愛情を注いできましたが、2人目を妊娠、出産してからは常にミズキの相手をしてあげられないのと悪さばかりするよーになってきたので怒ってばかりでママよりパパが好きと言われる始末です( ̄▽ ̄;)それでもミズキが幸せと思ってくれてたら嬉しいですが(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡
最近はブログの更新をサボってばかりでしたが色んな人が見てくれると思うとやる気が出てきました(笑)
すずきさんもまだ2ヶ月のお子さんの育児大変だと思いますが、今しか味わえない育児を楽しみつつお互いに可愛い我が子のため頑張っていきましょーね!

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