プロフィール

みぃたんママ

Author:みぃたんママ
FC2ブログへようこそ!


最新記事


最新コメント


最新トラックバック


月別アーカイブ


カテゴリ


プロフィール

みぃたんママ

Author:みぃたんママ
FC2ブログへようこそ!


ようこそ♪


上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
まず最初に言われたのは、

ミズキの元気な姿をみて

『ビックリした』と。

先に送付してた資料の紙面や画像上では
こんなに元気な姿を見られるとは思ってなかったようです。

元気な見かけによらず中身はかなり重症である…ということですね。。

無脾症の子が生き延びるためには
無事にグレン手術にたどり着けるかどうか、だそうで

でもそこで1番ネックになるのが
総肺静脈還流異常症があるかどうかだそうです。

無脾症で総肺静脈還流異常症を併せ持っていると、

予後は不良で

だいたいの子が乳児期に命を落としてしまうそうです。

なのでミズキが今現在も生き延びているのは、

普通生後1ヶ月程で行われるBTシャント術を見送り、

生誕から生後7ヶ月までずーっと入院して内科的治療で経過観察して、

一発目にグレン手術にもっていった治療方針と、

術後から今までの投薬治療のフォローが完璧だったから

命を落とさず今のミズキがいるんだろう。と。

ミズキが生きてるのは

まさに☆奇跡☆

とでもいうような言いまわしでなんだかジ~ンときちゃいましたが、

こんな逆風のなかここまで育ってくれたことにホント感謝です(*´ω`*)

あと今後の治療について色んな話をしましたがまとめると、

ミズキの病状だけを考えると最も理想な方法は肺切除。

でも側副血行路(異常血管)がこんなにたくさんある中で肺切除をした場合、

何リットルも大量出血して術中、術後に死亡する可能性が非常に高くなる。

何もしなければ確実に1週間後も生きてる命を

肺切除をしたせいでその日に命を落としてしまったり、

命を縮めてしまう結果になってしまう可能性のほうが高くなる。

そのリスクを背負ってまで

『自分が手術します!』

と手を挙げて言えるドクターはどこ探してもいないんじゃないか…

肺切除を決断するというのはそういうこと。

じゃあ他にどんな方法があるのか?というと、

今のミズキの病態から考えると、

肺動脈を縛ってしまう方法がある。

今のミズキの左肺はハッキリ言って身体にイイ事は何ひとつしていない。

というか身体に悪いことしかしていない。

というのは、
左肺動脈に流れた血液が行き場をなくして逆流して右肺動脈に流れていってしまっている。

いわゆる左肺動脈がグレン循環の血流を邪魔している。

これが原因で酸素化が悪くなり、

側副血行路を作る結果になっているとも考えられる。

なので左肺動脈を縛り、

血流を右だけに集中させることでグレン循環を成り立たせ、

酸素化が良くなることで、

側副血行路が出来にくくなり、

結果、

喀血しなくなるかもしれない。

これが1番イイ方法ではないか?

ということでした。

肺動脈を縛る手術はそんなに難しい手術ではないので九州病院でも出来る。

でも何もしないで経過をみると決めたということは九州病院でもそれは検討されたんじゃないだろうか?

…ということでした。

とりあえず、
ミズキが色んな病気を併せもってるのにここまで大きく育ってくれてるのは

☆奇跡☆

なようです!

あとは九州病院と県病の先生方のフォローのおかげ。。

本来なら乳児期にお空に還ってしまう運命だったのかもしれないこの命、ミズキを救うため、

パパ、ママは全力でサポートするよ!

コメント:

感動したー。泣けます。
みーたんすごいね‼奇跡ばかり。
これからも、にこにこのみーたんに
会いたいな‼お互い頑張ろうね‼

アイ君とナナ君ママ☆

コメントに気づかず返事が遅れて申し訳ないです。。(>_<)
奇跡を信じてこれからも突き進んでいきます!!

コメントの投稿



管理者にだけ表示を許可する

トラックバック:


この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)


 | BLOG TOP | 


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。