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9月6日(金) のこと。

体重:8625g
SpO2:84%(酸素2L)

年金病院受診してきました。
採血、胸写、心電図、診察という、メニュー。

CRP:0.04
炎症値は完全に陰性化!

胸写もまだ白い影はあるものの、悪くはなってなく、現状維持ってとこでした。

で、7月25日にあった心カテ結果とともに今後の治療方針の説明がありました。

ミズキの今の状態は、
『グレン手術後の左肺静脈閉鎖』

【原因】
もともとの組織の異常
(総肺静脈還流異常症があると血管自体の組織が普通の人の血管とは造りが異なるらしい)
術後の炎症、感染 etc…

【左肺全体のコンディション】
肺炎、梗塞がある。

【治療方針】
再手術は難しい。
手術をしたとしても再々狭窄の可能性がある。
再度狭窄を起こした場合、その部位によっては命に関わることもある。

以上のことから、
積極的な手術はおすすめできない。



ということは、左肺はこのままの状態。

ということは、目標としていた『フォンタン手術』は受けられないってこと。
(フォンタン手術は肺の状態が良好であること、が第一条件なので)

もし左肺が完治していないままフォンタン手術をするとどうなるか?

フォンタン手術後は、上下半身から戻ってきた血液を直接肺へ送る循環となる。

フォンタン手術を受ける前なら狭窄があっても、血液は心臓の方やらに逃げ道があるので、そう急を要することはないが、

フォンタン循環にしてしまって狭窄があると、完全に血液の逃げ場がなくなるため、血液がその場で滞ってしまうことになり命が危険にさらされることになる。

つまり、今のミズキにとってフォンタン手術を受けることは、逆に命を縮めてしまうことになるのだそうです。


じゃあ、フォンタン手術を受けなかったらミズキはいつまで生きられるのか?

それは大きな合併症を併発しなければ大人になることは可能だそうです。

逆にいえば、合併症を起こすと命が危ないってこと。
無脾症なので治りにくく、重篤になるようです。

【今後予想される経過】
チアノーゼは残る。
運動能力の低下、息切れ。

多血症→脳梗塞、脳膿瘍など。

喀血→肺の側副血管からの出血。

喀血した場合、
側副血管をコイルで詰める、
それでも治らなければ、
左肺切除をしなければならない。

つまり片肺換気になるんだそうです。

先生の話によると、制限された生活のなかでも学校生活を送っているこどもたちもいる、とのことでした。

今は24時間在宅酸素をしてるけど、頃合いをみつつ、家に居る時だけ酸素をするとか、寝るときだけするとかに切り替えてはいくそう。

薄々こうなることは予感してたけど、実際に直接先生から言われるとショックが大きくて、

いまでも誰かにミズキの今後の話をすると泣きそうになります。

受け入れるまでに時間がかかりそうですが、希望を捨てず、ミズキの明るい未来を願っていきたいと思います。

そして、この結果からしばらくは入院することもないし、

今までドクターストップがかかっていた2人目のことも考えていいし、

私の仕事復帰も考えてイイと言われました。(保育園にいれるのは反対)

とっても複雑な心境ですが、2人目を考えるにしても仕事復帰してからでないとムリなので、10月から仕事復帰することにしました。

ミズキは同居している義母に見てもらいます。

このまま何事もなく経過できるのを願うばかりです。

コメント:

こないだは、ミーちゃん☆ママ☆に会えて嬉しかった!。色々ツライはずなのに、ミーちゃんママは、ずっとニコニコしてたよね!
私も、初めての子供だから、最初は、
あい君の前で泣きまくってたよ。
でも、あい君には、私しかママは、いないんだからと思い、あい君の前では泣かなくなりました!
てか、あい君が笑わせてくれる!
子供ってすごいよね~。
またゆっくり話しましょ!
一人で抱えないで、頼ってね!私も、出来る限りサポートするよ。。2人目複雑やろうけど、
ミータンは、喜ぶはずよ。お姉ちゃんになるから。。。。家族ってステキだね!
私も、妊娠した時、不安だったけど、あい君が腹に乗ろうが暴れようが、腹子は、強いわ!(笑)。
あー、来週は、年金行ってきます!

あい君ママ☆

私も久しぶりに会えて嬉しかったよ♪ありがとー☆
私、基本ポジティブシンキングやけん楽観的ってのもあるのかな(笑)
でもふとした時に思いだしては泣いて…とか今でもよくあるかも(;_q)
周りの人たちに励まされてサポートしてもらって今があるのかな♪
ホント感謝感謝です☆
アイ君ママもなんかあったら相談してね!聞くことしか出来ないかもだけど(-_-;)それでも、1人より心強いもんね!私もまた話聞いてもらうことがあるかも(>_<)その時はよろしくお願いします♪
来週年金なんやー☆気をつけて行ってきてね!

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