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大それたタイトルですが、ミズキが長く生きられないかもしれない可能性が出てきました。

実は、気胸を起こしたときにO先生から謝罪と説明があったんですが、その時に今回の病態の説明もありました。

前にも書いた通り、胸水が溜まる原因は
肺炎でもなく、マイコプラズマでもない。

マイコプラズマで胸水が溜まるのは免疫に反応して溜まるんだって。

でもミズキみたいに小さい子にはまだその免疫自体がないからマイコプラズマで胸水が溜まるハズがナイと。

だからやっぱり肺静脈狭窄が原因だろうって話に。

胸写上も左下の白い陰は肺にベッタリくっついてるような感じで肺静脈狭窄の所見だそぅです。

ここまでは、いつもと同じ説明。

そしてここから今後の治療方針の話に。。

総肺静脈還流異常症の子が1度肺静脈狭窄を起こしてしまったら、手術してもまた狭窄を繰り返すことがよくある。

いま胸写やエコーでみる限り左肺の下葉にはほとんど血液が流れていない。

ミズキの場合、いまは左肺静脈が狭窄しているけど、今度は手術したところの吻合部が狭窄してしまって両肺への血流が悪くなって循環が保てなくなり全身状態に影響して命を落とす…ことがある。

そうなる前にもぅ左肺は諦めて右肺だけの片肺換気にしてあげることで循環に影響を及ぼさないようにしてあげる治療もある。

ただそうなると、肺の健康が第一条件であるフォンタン手術も諦めることになる。

という説明をされました。

でもフォンタン手術を諦めるということは、長くは生きられない…ということ。 

意を決して、そうなった場合

゛いつまで生きられるのか゛

を聞いたら、

個人差はあるけど、小学生くらいで命を落としてしまうかもしれない。と。

肺静脈狭を繰り返し起こしても助かる要因は身体が大きいことだそぅ。。

でもミズキは身体が小さいから厳しいだろうと。

そんな説明を廊下で立ち話でされビックリだけど、行き交う人々の人目もはばからずポロポロ泣いてしまいました。

そりゃ、こんな説明受けたら泣くよね(>_< )
そんな治療の選択肢出されても決められるわけない。

肺静脈狭窄が今回で止まるかもしれないし、たとえ繰り返し起こしてもミズキなら絶対乗り越えてくれる!!

絶対フォンタン手術までたどり着いてくれる!!

って思うもん。
片肺換気にしてしまったらミズキの余命はあと10年もないくらい。

でもこのまま肺静脈狭窄が悪い方にいってしまったらミズキの余命はあと数年あるかどうか。。

もぅどうしたらいいのかわかりません。

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