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予定通り、今日退院しました♪

そして今日は近くの公園でお祭りがあって、アンパンマンがやって来る日だったので、

急いで帰って、帰宅早々パパとショータを誘ってお祭りへ(*≧∀≦*)

人が多かったけど、なんとかステージの一番前の真ん中を確保してアンパンマンショー満喫☆

かき氷はなぜかコーラ味がお気に入り笑っ


アンパンマンショーは鉄火のマキちゃんとコマキちゃんのお話でした☆

小雨が降ったり、日差しが強かったり、強風だったりと変な天気だったけど、いっぱい楽しめました(///ω///)♪

そして一旦家に帰ってゆっくりして、夜に行われる花火大会へとまた出掛けました(* ̄∇ ̄*)

退院したその日にちょっと遊び過ぎたかな?!

とも思ったけど、
ミズキが喜んでくれたのでまぁ良かったかな♪
今日は耳鼻科と小児循環器の外来日☆

朝一からの予約だったので10時すぎには2つとも終了~(///ω///)

早く終わってウキウキ♪

でもおうち帰ってお昼ご飯を作らなきゃいけないので、

寄り道もせずまっすぐ帰宅。

…ウチは旦那さまの仕事が夕方~深夜にかけてで、仕事中ご飯は食べないので、

お昼ご飯に夕食のようなメニューをがっつり食べます。

なので午前中はご飯の支度に追われるので私としては一早く帰りたいのです(笑)

でもそのかわり夕食は旦那さまがいないので軽いものをいただきます♪

で、お昼ご飯を食べてミズキとじゃれあってたら…

大笑いの後で咳込みだし…

過去最高に

喀血。。

ガーーーン…

こりゃ笑わせ過ぎたかな…

と反省。。

ウチの子、笑わせるのにも気を遣わなきゃいけないんです。。

神経使います。。

そしてなかなか喀血が治まらないので救急車呼ぼうか悩んだけど、

10分ほどで治まり、本人も元気なので自家用車で行きました。

救急車呼ぶ判断って難しい~(。>д<)

タクシー代わりに救急車呼ぶ人の心理がさっぱりわからん( ̄▽ ̄;)

で、今回も3泊4日の入院予定です。
最近、お勉強にハマってます☆

これは文字を書く前段階で、
線を自在に書けるようになる練習らしい☆

まだまだブレブレだけどちゃんと道の中をはみ出さずに線引いてます!


50音順はすべて完璧にマスターしました♪


数字はなんとか19まで数えれます(^_^;)

ミズキ、頑張れーー(*≧∀≦*)!!
ちょんまげ!!

大阪旅行の最終日☆

今日はUSJに行って遊んでから帰って来ました!

が、やはり帰る日に行くもんじゃないですね…。。

全然時間が足りないうえに時間ばかり気になってかなり疲れました。。

身長88cmのミズキが乗れる乗り物もほとんどないし、

ジョーズの船でさえ心臓や呼吸器疾患のある人は乗れない…

火を使うところがあるから酸素は厳禁。

スタッフの人にアクシデントで船が止まり1~3時間も船から降りられなくなることが度々あるがそうなった時は大丈夫か?

と念押しされたけど、
意地でも乗りました(笑)

本当ならミズキの身体を思ってるなら乗らないべきだろうけど、

ずーっとミズキが楽しみにしてたやつだし滅多に来れないし、

こんなこと考えたくないけど、
いつ途切れてしまうかもわからない人生…

あれもダメ!これもダメ!

は言いたくないし、
色んな経験させて思い出作ってあげたいし。。

で、乗り物はジョーズしか乗ってないけど、まぁまぁ楽しめました♪

途中私のバッグが紛失するというハプニングもあり、

久々に猛ダッシュ!!

でも心優しい人が拾った近くのお店に届けてくれてました(* ̄∇ ̄*)

お財布もお金もケータイもなんも取られてなくて良かった~(。>д<)

お店の人から
『イイ人に拾われて良かったですね!』

って!
ホントそうです~(///ω///)
拾ってくれた方感謝です!!

で、楽しい大阪旅行は終了~♪
まず最初に言われたのは、

ミズキの元気な姿をみて

『ビックリした』と。

先に送付してた資料の紙面や画像上では
こんなに元気な姿を見られるとは思ってなかったようです。

元気な見かけによらず中身はかなり重症である…ということですね。。

無脾症の子が生き延びるためには
無事にグレン手術にたどり着けるかどうか、だそうで

でもそこで1番ネックになるのが
総肺静脈還流異常症があるかどうかだそうです。

無脾症で総肺静脈還流異常症を併せ持っていると、

予後は不良で

だいたいの子が乳児期に命を落としてしまうそうです。

なのでミズキが今現在も生き延びているのは、

普通生後1ヶ月程で行われるBTシャント術を見送り、

生誕から生後7ヶ月までずーっと入院して内科的治療で経過観察して、

一発目にグレン手術にもっていった治療方針と、

術後から今までの投薬治療のフォローが完璧だったから

命を落とさず今のミズキがいるんだろう。と。

ミズキが生きてるのは

まさに☆奇跡☆

とでもいうような言いまわしでなんだかジ~ンときちゃいましたが、

こんな逆風のなかここまで育ってくれたことにホント感謝です(*´ω`*)

あと今後の治療について色んな話をしましたがまとめると、

ミズキの病状だけを考えると最も理想な方法は肺切除。

でも側副血行路(異常血管)がこんなにたくさんある中で肺切除をした場合、

何リットルも大量出血して術中、術後に死亡する可能性が非常に高くなる。

何もしなければ確実に1週間後も生きてる命を

肺切除をしたせいでその日に命を落としてしまったり、

命を縮めてしまう結果になってしまう可能性のほうが高くなる。

そのリスクを背負ってまで

『自分が手術します!』

と手を挙げて言えるドクターはどこ探してもいないんじゃないか…

肺切除を決断するというのはそういうこと。

じゃあ他にどんな方法があるのか?というと、

今のミズキの病態から考えると、

肺動脈を縛ってしまう方法がある。

今のミズキの左肺はハッキリ言って身体にイイ事は何ひとつしていない。

というか身体に悪いことしかしていない。

というのは、
左肺動脈に流れた血液が行き場をなくして逆流して右肺動脈に流れていってしまっている。

いわゆる左肺動脈がグレン循環の血流を邪魔している。

これが原因で酸素化が悪くなり、

側副血行路を作る結果になっているとも考えられる。

なので左肺動脈を縛り、

血流を右だけに集中させることでグレン循環を成り立たせ、

酸素化が良くなることで、

側副血行路が出来にくくなり、

結果、

喀血しなくなるかもしれない。

これが1番イイ方法ではないか?

ということでした。

肺動脈を縛る手術はそんなに難しい手術ではないので九州病院でも出来る。

でも何もしないで経過をみると決めたということは九州病院でもそれは検討されたんじゃないだろうか?

…ということでした。

とりあえず、
ミズキが色んな病気を併せもってるのにここまで大きく育ってくれてるのは

☆奇跡☆

なようです!

あとは九州病院と県病の先生方のフォローのおかげ。。

本来なら乳児期にお空に還ってしまう運命だったのかもしれないこの命、ミズキを救うため、

パパ、ママは全力でサポートするよ!
セカンドオピニオン中ショータがだだっ子になると困るので、

ばぁばにショータを託し、
一足先に親戚の家に行ってもらいました☆

そして私、旦那、ミズキの3人で地下鉄、バスを乗り継いで病院へ!

セカンドオピニオンをしてくれるI先生は有名な方らしく、

県病の看護師さんも九州病院のN先生からも

『I先生なの?!スゴイね!』

って言われました!Σ( ̄□ ̄;)

だからちょっと上目線からの怖い感じの先生かな?!

なんて勝手な想像してたのでドキドキしながら診察室前で待機…(笑)

そして、セカンドオピニオン開始!

I先生はイメージしてた先生とは全く違って、

とっても気さくなイイ先生で、
イイお話もたくさん聞けました♪

あぁー来て良かったー(´∇`)


セカンドオピニオンの内容は次回に☆


そして親戚(私の実母の姉)の家へ。

20年ぶりくらいに会うのに全然そんな感じがしないのはお互い老けたから??

感動の再開的なものはなく…
まぁそりゃそうか(笑)

とりあえずミズキとショータをお披露目出来たから良かったかな♪

私のおばあちゃんにも

初ひ孫のミズキとショータを会わせてあげれたから良かった☆

明日はUSJで遊んでから大分へ帰ります☆

雨降らなきゃいいなー(>_<)
明日、セカンドオピニオンを受けるため今日大阪に旅立ちました☆

大阪には私の実母の家族が住んでるので
母も誘っていきました♪

私は20年ぶりくらいにおばあちゃんといとこ達に会います(笑)

大分駅からソニック(特急列車)に乗って、
小倉駅で新幹線(のぞみ)に乗り換えて、

大分から4時間で新大阪に到着~♪

そして15時にホテルにチェックイン☆

ショータがいるから和室の部屋を予約してたので思う存分ハイハイをさせ、

疲れてショータお昼寝。。

その間、ミズキはばぁば(私の実母)の部屋(洋室)にいてもらってママは荷物整理!

そしてショータが起きてから、

あべのハルカスへ~(*´ω`*)

まず展望台に行ってきたけど、
かなりの高さに

ミズキは『いや!怖い~』

と、窓際に寄らないっっ笑

その分、ショータは窓にベ~ッタリ手をついて景色を眺めていました(* ̄∇ ̄*)


そして『あべのベア』とかいうキャラクターが現れ、

ミズキは『怖い!イヤー!』と後退り…

その分、ショータは果敢に立ち向かって行ってました ヘ(≧▽≦ヘ)

夕方だったからか人が少なくて良かった♪

明日はセカンドオピニオンと親戚に会いにいきます!
引きこもりばかりで可哀想…

ということで、

風邪も良くなりつつあるので、

少しだけお出かけしてきました♪

大阪に行くために予約してた切符を、

大分駅に取りに行かなきゃいけなかったので、

そのついでにちょっと遊んできました☆

全体像が写ってませんが…
この乗り物は広場を走る列車なんですが、
なんとウチら家族の貸し切りでした♪


ショータ初ブランコに戸惑ってました笑っ


ゴディバにミズキの大好きな飲み物のオブジェがあったので記念に♪

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