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中耳炎

先週の頭くらいから左耳から少し悪臭がしてて、

前に中耳炎になった時に使ってた点耳薬が少し残ってたので、

25日の夜から点耳薬開始。

26日からは
かなりの悪臭を伴う血性混じりの耳だれがダラダラ出続けるよーになってたので

今日耳鼻科受診してきました。

案の定、左耳は中耳炎。

なので耳洗浄して、
点耳薬と抗生剤を処方されました。

無脾っ子なので、もともとサワシリンという抗生剤は内服し続けてるけど、

それと併用して違う抗生剤が追加されたので、朝夕の薬袋が10袋に…。。

毎回薬を準備するのも一苦労です( ̄▽ ̄;)

本人は『お薬おいしい~』といって嫌がりもせず飲んでくれるので手はかからないんですがねー(笑)

そして点耳薬がなかなかのくせ者(。>д<)

薬液を入れたあと10分ほどじーっとして耳浴させないといけなくて、

でも、こどもに10分もの間じーっとしとけってのは無理難題なわけで。。

たまに横たわったまま遊んでて気づけば10分経ってたなんてこともあるけど、

毎回『もぅイヤ~(T_T)』と駄々をこねて

3分出来ればいい方!

それでも『耳のお薬するよー』って言ったら

『はぁ~い』と可愛い声で返事してくれ

素直に自ら左耳を上にして横たわってくれるお利口さんです(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡

早く良くなってくれるといいな☆
今日は

福岡のアンパンマンミュージアムに遊びに行って来ましたー(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡

2回目です☆

ミズキは意外にもホラーマンが怖かったようで近づいてきてくれたのに

ママにしがみつき泣いてました( ̄▽ ̄;)

ホラーマン、慌てて離れて行きました(笑)

ごめんね…ホラーマン。。

ステージでは可愛く着飾ったドキンちゃんが手をつないで一緒にダンスをしてくれてるというのに

『アンパンマンの方がいい』

と失礼極まりないことを言ったり(((°Д°;)))

ドキンちゃんには聞こえてなかっただろうけど。。

そしてバタコさんがお散歩してたら遠くの方から眺めるだけで近くに行こうともしなかったのに

アンパンマンが現れると自ら積極的にギューってしに行ってました(笑)

でもポップコーンもバルーンも選んだキャラクターは

バイキンマン!!

今日はバイキンマンの気分だったのかな(笑)

閉館まで時間いっぱい思いっきり遊びました♪

ここも年間パスポートがあればいいのになぁー(๑ ー̀εー́ ๑)





自宅近くのショッピングモールで

コカ・コーラのイベントがあったので行って来ました♪

ペットボトルのラベルに名前を入れてもらえるというもの☆

なので家族4人分を作成♪





ずーっとこのまま残しておこーっと(o´罒`o)

でも旦那さまが、

『次の子が出来たらどーする!?
仮名でもう1本作っておけばよかったな(。>д<)』

だって( ̄▽ ̄;)

……

……

……

たしかにその子が拗ねちゃうかもしれないけど、

次の子が出来るかもわからないし、
それ言ってたらキリないし。。

しかも、仮名って!!

まぁどーにかなるさ!

とその話は終了~(笑)

いい記念になりました(๑´ㅂ`๑)♡*.+゜
大分にある水族館『うみたまご』内に新しくできた『あそびーち』に行って来ました♪

なかなか良かったですよー☆

ご飯の時間になると浅瀬にイルカがきてくれるので触れるし、

穏やかな時間が流れてるビーチのような公園のような感じで私も旦那さまも気に入りました♪

飽きないのでかなりの時間、そこで過ごしました☆

ペンギンのお散歩に出会えなかったのが心残りだけど

うみたまごの年間パスポートもGETしたので、ちょこちょこ遊びに行こーっと(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡
今日は月1の小児循環器の定期受診にいってきました。

月1の受診といっても、
ここ半年は月1で入院してるし、
他の受診とかもあるから

しょっちゅう病院いってます…。。

小児循環器(月1)

耳鼻科(月1)

歯科(2ヶ月に1回)

口腔外科(月1)

言語訓練(2週間に1回)

八幡病院(半年に1回)

九州病院(4ヶ月に1回)

全部あわせると…

入院も重なると月の半分は病院通い( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

こんなんで仕事復帰出来るのかな!?

まぁその時に考えればいっか☆

で、本題。

いつもなら診察してすぐ終わるのだけど、今回は30分ほど話し込んでしまいました。

というのは、もちろん治療方針のことで。

セカンドオピニオン提案されました。

セカンドオピニオンは私たち夫婦も考えていたことだったので、

やっぱりセカンドオピニオンしようって強く思いました。

で、どこの病院がいいのかを訪ねたら

3~4ヵ所の病院名があがったのでいくつか行ってみようと思います!

そして、究極の選択として『移植』も視野に入れてたのでそれについても聞いてみました。

私たち夫婦が持ってる情報としては、

ミズキの場合、

・『心肺同時移植』でないと出来ない事

・移植後の5年生存率は6割程という事

・移植後、免疫抑制治療をしなければいけない事

くらいだったので、

先生の話を聞いてみたら、ここに載せるには文にするのが難しいので省きますが

現実的じゃないってことがわかりました。

とりあえずセカンドオピニオンするにも九州病院の先生に資料作ってもらわないといけないので

5月の受診のときにN先生に相談してみようと思います。

ミズキの診察結果は

胸写上、

左肺の胸水の増強と左肺上部の陰影が悪くなってるみたいです。

あまり悠長に構えてる場合じゃないのかもしれません。。
ハーモニーランドに行って来ました♪

いつでも来られるように年間パスポートGETしました!

これで入場料気にせず来れます(笑)

めいいっぱい遊んで、最後に観覧車乗ろうと移動してる途中で

疲れて眠っちゃったミズキ☆

また今度観覧車乗ろうね!
先日、話を聞くために電話したけど不在だったので今日また九州病院のN先生に電話しました。

が、あまり実のない話で終わりました。。

簡単にいうと、

・喀血を繰り返すのは仕方ないこと

・まだミズキが元気だから肺切除は…

・外来受診を5月に早める

といったことでした。

リスクや厳しいことは何一つ言われず終了。

なんかO先生が言ってたような話は全くありませんでした。

んん~いいのかな!?

とりあえず5月の外来受診で色々検査して決めるってことなのかな?

ツッコンで聞かなかった私も悪いけど、

O先生とN先生とでミズキの病態に対する温度差がかなりある感じがしました。

O先生は重く受け止めてくれてるけど、

N先生は受け流す感じ。。

N先生はとっても優しくて親身になってくれる先生なので、悪く言うわけじゃないけど、

そういう感じはあるかな…。。
今まで言語訓練といっても

言葉の理解力とかをみたり、

遊びながら発語を促したりと

あまり訓練というものではなかったけど、

今回からやっと訓練らしくなりました!

ミズキの場合、

舌の後方のみを使って言葉を発する傾向があるらしく、

『さ行』がうまく発音できないので

アメやボーロ、チョコクリームを使って舌先を動かす訓練が始まりました。

おやつが食べられるとあってミズキは大喜び!!

『楽っっしい~♪』
と目を輝かせて訓練受けてました(笑)
今日、主治医のO先生から電話がありました。

何事!?

かと思ってたら、

今後のミズキの治療方針についてでした。

『カテーテル治療しても効果がみられない。もう本当に肺切除を考える時期に来たのかもしれない。

カテーテル治療だけで行くにしてもリスクと覚悟が必要で、それを両親が了承のうえでその治療方針に進むのならそれでもいいが、

今がどんな状態でこの先どんなことが起こりうるかをきちんと向こうの先生から話をしてもらって治療方針を考えてみて。

九州病院のN先生にはきちんと話をするように言ってあるから電話してみて。』

との事でした。

なのでN先生に電話したら…

N先生、今週はお休みなんだそうで。。

えぇ!?ですよ。。

でもお休みなら仕方ない。。

色々気になるけど、
来週電話するしかないよね。。
過去最高量の喀血をしたわけですが、

いつも通りに3泊4日で退院出来ました!

旦那さまは
『退院して本当に大丈夫なんかな!?』

って言ってたけど。。

退院の時も特に先生からの説明とかもなく…。。

今度の外来で今後のこと聞くしかないかなー。

ミズキは相変わらず元気!!


またお家でのヒヤヒヤ生活がスタート(。>д<)

ちょっと咳するだけでもみんなが注目して様子を伺ったり、

あまり笑わせないよーにしたり、

ムセさせないよーにしたり。。

…といっても
今回のよーに、何もしていなくても喀血しちゃうから

そんなに慎重にならなくてもいいんだろーけどね…

治療しても喀血、治療しても喀血。。

結局は『いたちごっこ』

九州病院と県病の主治医の先生方からも
『治療しても喀血する場合、根本的な治療をしない限りいたちごっこになる』

とは言われてたんだけど、

コイル塞栓して出血が止まってくれれば!!

ってのを私も先生も期待してたんだけどな。。

全てが悪い方向にいくミズキさん。。

どこかでいい方向にいってくれなきゃ
さすがにママも心が折れちゃうよ…(๑•́ωก̀๑)
今日はかかりつけの県病で耳鼻科の定期受診に行ってきました。

その帰る途中の車中で、
静かにDVDを観ていただけなのに
急にミズキが咳き込みだし、

様子をみてたけど、
いかにも怪しい咳に変わったので、

これは喀血する!

と勘が働き、
近くのお店の駐車場に車を停めてミズキのもとに行くと、

…ハイ、喀血。。

あちゃ~…と思いつつ、
県病に今から行くと電話してる最中に

今までにないくらいの血を吐き出し、

キャー!!と叫んだら

看護師さんから

『救急車呼びよ!』

って言われて救急要請(੭ु ´╥ω╥`)੭ु

さっきまでいた県病に救急車で戻るハメになりました( ̄▽ ̄;)

当の本人は救急車の中で

『おうち帰りたい~、チックン嫌ー!』

と意識は清明でバイタルも大きな変動 はなくホッ。。

そして色んな検査の結果、

出血が続いてる様子はなく、
いつも通りに止血剤入りの点滴をすることになりました。

まだ入院期間は聞いてないけど、

カテーテル治療後1ヶ月も経ってないうえに、

過去最高の出血量…

これからどーなっちゃうんだろ。。

本人は絶飲食でかな~り不機嫌だけど、
変顔出来るほど元気です(笑)

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