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17時20分、

今年2回目の

喀血。。(╥﹏╥)

最近、月2のペースで喀血。。

いつもに比べて量は少ないけど、本人はキツかったのか、

汗だくで咳き込んだあとスーっと眠りにつきました。

県病行ったら救外では元気に走り回ってましたけどね( ̄▽ ̄;)

もちろん即『入院』。

いつもと同じ流れです。

この間、九州病院のN先生から電話きたとき、

次喀血したら入院予約を待たずに治療すると言われてたけど、

北九州行きは早まったりするのかな??

とりあえず大事に至らなくてよかった!


言語訓練の先生からお願いされた聴力検査に行ってきました☆

別府にあるとってもキレイな病院☆

先に耳鼻科受診してから聴力検査へ。

音が聞こえたらボタンを押す

というものだけど、
ミズキ上手に出来てました♪

でも最後の方は飽きて集中力なくなって
ウロウロしたり他のことし出したり…

でも結果は良いものでした☆

この結果から、

言語発達難に聴力は関係していない

ということでした!

といっても年末から急激に喋れるようになってたので、

なんの心配もしてなかったんですけどね♪

恩恵☆

お姉ちゃんが女の子なのに

トーマス大好きだから

こーんな小さい内からトーマスたちに囲まれてます♪

よかったねショータ✧*。٩(ˊωˋ*)و✧*。


どっと疲れた受診だったけど、

かなり重要な話がありました。

O先生はこの間は真剣に肺切除を考えないといけないと言ってたけど、

今日は、

肺静脈狭窄と共存する方がいいかもって。

というのは、

まず肺切除をすれば完全に出血は治まる。

けど左肺を切除したことで右肺になんらかの影響がでない可能性もゼロではない。

それに切除後、片肺となることで術後侵襲に耐えられるかわからない。

最悪の場合、術後目を醒まさないまま尽きることもある。

たとえ手術がうまくいったとして、
単心室のうえにグレン循環であるミズキに

その後の循環動態にどう影響が出るか全くわからない。

との理由でした。

簡単にいえば、

『肺切除は寿命を縮める確率が高い』

ってことなのかな。。

この短期間で先生の意見が変わるくらいだからやっぱり難しい問題。。

どっちを選んでも賭けのようなもん。

とりあえずこの話を九州病院の主治医のN先生にもしたから私に連絡が入るとのこと。

で、夜になってN先生から電話。

とりあえず5月に予定してたカテーテル治療を早めにしようってことになり

2月16日入院、その週に治療を行う

ということになりました。

それまでに喀血することがあれば、予約を待たずに行う

とのこと。

異常血管というのは非常に脆くて

咳込んだだけで出血。

ムセるだけでも出血。

何もなくても突然出血。

だから風邪を引かせられないし、

おもいっきり笑わせてあげたいのに笑わせることもためらう日々なのです(。>ㅅ<。)

早くこの生活から脱却したい!

今度のカテーテル治療で出血が止まるのを願うばかりです(。>ㅿ<。)
今日は定期受診の日☆

メニューは、

身体計測、バイタル、採血、胸写、心電図

採血もあるし、検査も多いからかなり早目に家を出たので診察予約時間の1時間半前に到着☆

これなら余裕で予約時間前に診察終わっちゃうかな~♪

な~んて思ってたら
家に帰り着いたのは予約時間の2時間後…

こうなった原因は3つ。。

まず、順調に進んでた検査。
残すは心電図のみ!

で、順番待ちしてたけど待てど暮らせど名前呼ばれない。。

1時間待っても呼ばれない。。

それからやっと呼ばれた!!

と思ったら、検査技師さんから

『心電図はキャンセルされたので診察に行ってください』

と…。。

…は??

思わず、目がテン¿?(๑ºㅅº๑)¿?

1時間も待ったのにキャンセル!?
一体どうゆーことなん!?

色んな事が頭を巡りながら小児科の待合室に戻るとすぐに名前を呼ばれ診察。

そこで主治医の先生に

『心電図は録らなくてよかったんですか??』

と聞いたら、先生から思わぬ返事が…

『全然帰ってこないからキャンセルしたんよ。僕、気が短いけんね(^_^)』

だって。。
それならもっと早くにキャンセルしてくださいよ~と言ったら

『ごめんね。でもさすがに(待ち時間)長すぎよね。僕ずっと待っとったんよ。向こうも一生懸命仕事してるんだろうけどさ~』

って。
結局は先生の都合やないかーい(๑ ー̀εー́ ๑)

あんなに待ったのに…
たぶんもうすぐ呼ばれてたであろうにな…

これが1つ目の原因。

2つ目の原因は、予防接種。

最近入退院ばかりで予防接種が延び延びになってたので、診察の時にその話をしたら

今日しとこう!って話になって、
看護師さんが今出来るのは5つあってどーするか?って話をしつつ、

さすがに5本も注射するのは可哀想だから3本で!

って話からじゃあどの3つに絞るかって話をして

結局診察終わってから予防接種が終わるまでに30分もかかってしまったのです(╥﹏╥)

で、3つ目の原因は、

1月から改正された小児慢性特定疾患。

いつもなら会計はないのですぐに帰れるのに、

今度から小児慢性特定疾患の医療証になにやら記入をしないといけないとのことで、

そこでもかなり待たされ。。

久しぶりにどっと疲れた受診でした(๑•̥̥̥́ω•̀ू๑)

順調に経過でき、今日退院しました☆

家に帰ってから会話の中でふと
『ミズキの夢はなぁに??』

と聞いたら

『ママ』

と答えが返ってきました。

『夢』の意味はたぶんわかってないだろうと思うけど、

これを聞いた瞬間、

ミズキは自分が大きくなったらママになると信じて疑ってないんだなって思ったらなんだか泣けてきました。

私の夢も

『ミズキの赤ちゃんを抱くこと』

親子して同じ夢(〃艸〃)♡

それまで厳しい道のりを乗り越えていかなきゃならないんだろーけど、

ミズキならきっとどんな困難も乗り越えてくれると信じよう☆

案の定

夜中寝ながらにもゴホゴホ咳き込んでたので、たぶん出血してるんだろーなぁ…

と思いつつも吐き出さないのでそのまま見守り。。

朝目覚めてからはフツーに過ごしホッとしてたら

14時15分…喀血…

しかも今までで1番 多い量

昨日からの出血が溜まってたんだろーけど、
さすがに救急車呼ぼうかと思った(。>д<)

でも本人、

元気!元気!!元気!!!

これで救急車呼んだら救急隊の人から嫌な顔されそぅなのでタクシーで県病へ。

ホント車1台って不便!
早く車来ーーーーい!!

で、結局入院。

仕事前で家に居た旦那さまは1人キレてましたヽ(`Д´#)ノ ムキー!!

というのは…
昨日の時点で喀血してたのになんで様子見という対応をしたのか?

ミズキに何かあったらどーするつもりか!?

そんな事を言ったやつはヤブだ!
ちゃんとO先生(主治医)に確認をとっての発言か!?

と…。。

私にキレられても…
って感じだけど、まぁ同感だね。。

そしてまた絶飲食。。
だけどミズキが担当医の先生に

『アメ!お茶!』を連発(笑)

そしたらお茶はダメだけど、アメなら食べてもいいと許可もらいました(笑)

まだ外来にいる頃、主治医のO先生がいて少しだけお話しました。

あまりにも出血を繰り返すならカテーテル治療を早めてもらった方がいいかも、

ということと、

大出血を起こす前にそろそろ本気で肺切除を考える時期になってきた。

カテーテル治療だけで肺静脈狭窄と共存していくこともアリだけど、

それなりのリスクと覚悟は背負わなければいけない。

自分(O先生)もどうするべきなのかわからない…

と。。

肺切除を行えば出血は止められる。
でも側湾症を必ず発症する。。

それが1番のネック。

ミズキの命とどっちが大切なのかと問われればそれはもちろんミズキの命。

でもどーしても諦めきれないカテーテルでの治療効果。

そうこうしている内に大出血となれば、
なんでもっと早くに肺切除の決断をしなかったんだろうと後悔するだろう…

あれこれ悩んでも
堂々巡りで答えはいまだ出せない。。

こればっかりは本当に難しい問題。

どのタイミングでどうしてあげるのが1番いいのか…

私はただミズキが笑顔で幸せな人生を送って欲しいだけなのに。。

全然うまくいかない人生…
これでミズキは幸せなのかな。。

いや、幸せにしてあげないといけない!!
それが親である私のつとめだよね( •̀ᄇ• ́)ﻭ
今日17時すぎまたもや喀血…。。

前回入院の時から止血剤の薬内服してるのに(。>д<)!

出血量は極少量。

といっても、喉に絡んで出しきらない感じだったけど。

少量だけど鮮血。

県病に連絡したら

『少量なら経過みていい。また喀血したら受診を』

とのこと。

本当にそれでいいんかい!?

って思ったけどとりあえず様子見ることに。

ミズキは喀血後寝てしまい、
夜ご飯もお風呂もまだだったけど、

あまり刺激したくないのでお布団へ。

21時前に目覚めたけどウトウト…。
本人が『まだ寝る』というので夜のお薬だけ飲まし添い寝。

でもなかなか寝なくていつ喀血してしまうか不安だったけど、

ようやく23時に就寝。

なんとかこれだけで出血が止まってくれてればいいんだけどな。。

明日が心配(´•̥ω•̥`)
新年明けましておめでとうございます☆

今年もみんなが幸せな年になりますように✧*。٩(ˊωˋ*)و✧*。

お正月はおせちとお雑煮を食べたくらいで普段と変わらない生活を送ってます( ̄▽ ̄;)

パパがお正月関係ないお仕事だから休みじゃないし、

実家に帰ろうにもジジ&ババもお仕事上1月1日しか家に居なくて…

けど、1月1日はパパの誕生日だから実家に帰るわけにもいかず(๑•́ ₃ •̀๑)

…で、いつもとかわりない日々を送ってるわけです(๑¯ω¯๑)

今年はの~んびり出来る年になるといいな♪

本年も私たち家族をどうぞよろしくお願いいたします(♡ˊ艸ˋ)♬*

昨日ちょっとだけお出かけしてスイーツ食べてきました♪

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