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昨日の胸写結果、なんの問題もなかったので無事に退院できました♪

大分県病と合わせてほぼ1ヶ月の入院…

やっと監禁生活から解放されました( ̄▽ ̄;)

仕事も1ヶ月休み、このまま産休に突入するんじゃないかと思ったけど

あと1ヶ月働けそぅです(๑´∀`๑)

でもお口の手術がまだ未定だけど7月前後あたりに行われるかもれないので、

そうなるとまた仕事休んで、そのまま産休突入か

産休入ってからになるか…

どちらにしてもまたまたさらに大きくなったお腹で付き添い入院…

今回は北九州行ってからは旦那さまもお仕事を休んでずっと一緒に付き添ってくれてたけど、

お口の手術のときの入院はそうはいかないので両方のばぁばに協力してもらって乗り切るしかないなぁ。。

ベビちゃん…
ママのお腹にしっかりしがみついててね!!

さぁて、入院生活でパパ&ママにベッタリになってたけど、

来週から仕事行くとき大丈夫かなぁ(´-д-)-3

順調☆

結局あれからちょうど0時30分頃に目を覚ましたので

砂のうと足をグルグル巻きにされてたバンドを取ってしてもらったけど

それでもまだ砂のうによる抑制が解除されただけで、

2時30分までは座ることも出来ず…

横抱きして寝かしつけたり、2時30分以降は普通に抱っこして寝かしつけたり…

何回も夜中泣いて起きたのでママぐったり…(-""-;)

カテ治療の翌日からは普段通りの生活でいいとのことなので、

いつもと変わらず庭園をお散歩したりプレイルームで遊んだり…

治療後とは思えないほどの元気のよさで熱も全く出ず♪

この調子でいけば週末退院出来そうだなって思ってたら

夜主治医の先生が、
『明日の胸写で問題なければ明後日帰りますか??』って☆

即答で『はいっっ!!』
と答えさせて頂きました(笑)

あまりに急だったので、
経過がいいからなのかワガママすぎて追い出されるのかはわかんないけど、

まぁお家に帰れるなら何でもいっか(笑)


庭園に野イチゴが成ってて野イチゴ狩り楽しんでました♡
思ってたより早く3時間程でカテ治療が無事に終わりました♪

計5本の血管にコイルを詰めたそぅです(>_<)

出血してたであろう箇所を重点的に詰めたけど、

それでもまだまだ異常血管が多くて内胸動脈から左肺に伸びてる異常血管はかなり多く、

そこは今回は治療してないけどいずれ治療が必要とのことでした。

とりあえずこれで出血が食い止められれば万々歳だけど、

また違うところに異常血管が出来てしまって出血する恐れは十分にあり得るので今後も喀血には注意が必要なようです(。-_-。)

そして動脈からのアプローチだったので10時間の砂のうによる抑制拘束…

お部屋に帰ってきたのが14時30分。
なので、抑制解除時間は…

夜中0時30分(๑′-﹏-๑)

15時には目が覚め砂のうの重石で動けないのでもちろん泣き、

なんとかDVDでなだめつつヨーグルトやプリンなどのおやつでごまかし…

お茶も寝たままでないと飲めないけど口蓋裂があってストローがまだ使えないのでこれまた一苦労(;-ω-)

そして1番の難関が…

就寝時!!

いつも抱っこしないと固くなに寝ないのでこの時間が怖かったけど

案の定スーパーギャン泣き( ̄▽ ̄;)

暴れるわ、叫び倒すわでモニターアラーム鳴り響き、

パパが足が曲がらないよう抑えつけ
ママがどーにかこーにか寝るよう仕向けるけど、

最終的には30分程で泣きつかれて眠りました(ノ_<。)

初めてカテ後付き添ったパパが
『こんなん可哀想すぎる。もぅ次は見てられん…』
とつぶやいてました( ̄▽ ̄;)

この抑制もミズキのためなんだけどねって言ってもパパは傷心したようです。。

とりあえず0時30分まで起きないことを願うばかりです(›´ω`‹ )ゲソ
やっと待ちに待ったカテーテル治療日☆

この10日間、風邪でも引いて熱が出たりしてまた延期にならないかと

ハラハラ・ドキドキしたけど、

元気いっぱいに今日を迎える事ができホッとしました(*˘︶˘*)

で、ミズキさんはカテが10時半~予定だったので

朝から絶食で機嫌が悪いワルイ( ̄▽ ̄;)

お腹空いてるのにちっとも部屋に居たがらず

あちこち動き回りさらにお腹空くという悪循環(๑•́ ₃ •̀๑)

昨日の夜はがっつり食べてもらおうとミズキさんの好きな具材満載のお弁当を購入!!

結構食べたけど、やっぱり朝はお腹空くよね~( ̄▽ ̄;)

なんとかなだめて11時前にカテーテル治療に行きました(ง •̀_•́)ง

エコーでもカテーテルの時でも以前は前投薬で全く寝なかったミズキさんですが

今回は5分足らずで爆睡('ロ'('ロ'('ロ'('ロ' )!!!

成長するにつれてよく効くようになったみたいです(笑)

かなり長丁場になると言われたけどいつ終わるかなぁ。

昨日便を検査したところ、
ロタウィルス…

マイナス(*≧∀≦*)

晴れて感染隔離解除となりました♪

それに伴ってお部屋も大部屋へ移動

個室の方が気兼ねしなくてイイんだけどなぁ…。。

そしてプレイルームや庭園にも行っていいという許可が出て

早速レッツゴーー─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つ

歩き方もおかしかったけど動き回れるよーになったおかげで徐々に戻りつつあります♪

そして、ご飯やおやつを食べる時と寝るとき以外は部屋に居たがらず

ずーーっとプレイルームか庭園にいるハメに( ̄▽ ̄;)

遊びたい年頃だもんね!
部屋でDVD見るより身体動かしたいよね!

ママはじーーっとしときたいけどね…(T_T)

そして最近やたらとママの行くところ全部に付いて来たがるミズキさん。。

トイレの中にまで一緒に入ってきます( ̄▽ ̄;)

連れてかないとギャンギャン泣き叫ぶのでしょーがなく連れてってますが(๑•́ ₃ •̀๑)

甘ちゃん度がますますヒドくなってきててワガママっぷりもハンパないι(´Д`υ)

月曜日のカテーテル治療後の安静のことを考えると…

ゾッとします…(っ╥╯﹏╰╥c)


いまだに沐浴槽での入浴♡


かかり湯の小さい方にもすっぽり(笑)


嘔吐下痢を発症したのが14日(水)の夜。

ロタ感染が発覚したのが15日(木)。
この日も嘔吐下痢が頻回…

16日(金)は嘔吐なくなったけど下痢持続。食欲あり☆

17日(土)は下痢はせず軟便が1回だけ。
でもまだキツイのか横になってゴロンとなること多々あり。

18日(日)はご立派な普通便が1回。
この日から日中はお昼寝以外はベッドから離れたがり、

イスに座ってお絵かきしたりスタンプで遊んだり絵本見たり…と絶好調(*≧∀≦*)


19日(月)は採血結果CRP:0.1まで下がったので点滴終了!!

ベッドサイドモニターもずーっと付けられてたけど、

アラームがうるさいので送信機のみの小型のやつにしてもらい身の回りスーーッキリ(*´艸`*)

胸写撮りに行くとき久しぶりに靴はいてあんよして行ったら…

歩き方がヘンッッ!!

説明しづらいけどとにかくぎこちない( ̄▽ ̄;)

ベッド上だけの生活が3週間続いたらこんなにも筋力低下してしまうのか…

歩き方を忘れないように部屋の中はなるべく歩かせるようにしなきゃな(๑•́ ₃ •̀๑)

でも、とりあえず調子も戻ってきたしやっとカテーテル治療に臨める態勢になってきたゾー(ง •̀_•́)ง
主治医からカテーテル治療の時期についての話がありました。

ノロウィルスやロタウィルスに感染後症状が軽快してすぐにカテーテル治療を行うと

ショック状態に陥ることがあるそぅ(。・`Д・´)

なので来週木曜あたりに予定してたカテーテル治療を

再来週にしようという案があるとの事。

治療が延びるとそれだけ入院期間が長くなるわけで…

でもミズキの命には変えられないので

受け入れるしかないね( ̄▽ ̄;)

まだ決定ではないらしく、月曜日に話し合って決まるとのことでした。

まぁ再来週になるだろーね。。

さらに1週間、暇な日々が続きそうです(っ╥╯﹏╰╥c)
今日はカテーテルでコイル塞栓術の日☆

だったんですが、
昨日の夜から嘔吐下痢を発症…。

夜はパパが付き添ってるのでママはホテルに居たんだけど、

パパから連絡があってその事を知り

そこまでひどくないだろう
と思ってたら

何度もシーツを汚し再三替えてもらったそぅ。。

ミズキも申し訳なさそうに看護師さんを見つめてたって(^_^;)

そんなこととはつゆ知らず
朝9時頃に病室に向かおうとしてたら数人の看護師さんたちから

『お母さん、お母さん!!』

とすごい勢いで呼び止められ
何事かと思ったら、

ミズキに『ノロ』か『ロタ』の疑いがあるから検査結果が出るまで部屋に入らない方がいいと言われて

待ちぼうけ…。

あまりにも暇なのでドラッグストアにゼリーやらの買い出しをして戻ってくると結果が出てて、

ノロウィルスはマイナス。

ロタウィルスがプラス(๑°ㅁ°๑)‼

大分でもずーっと入院してたのにどこでもらってきたのか…。

潜伏期間は2~3日。
しかもやや時期ハズレ。。

ママは妊婦だから部屋には入らない方がいいけど

ミズキが『ママ』と泣くようで看護師さんたちが協議した結果、

部屋の中ではマスク着用。
オムツ替えの時は手袋、エプロンをしてしっかり手洗いをすること!

を条件に部屋に入っていいということに☆

ミズキは元気は元気だけどいつものような活気はなくて、

グッタリはしてないけどキツそぅで横になることが多い感じ。。

そしてロタの特徴的な白いカス混じりの水様便が頻回(-""-;)

そのたびにオムツから漏れて服を汚す…。

食欲はある方だけど食べれば吐く…
の繰り返し( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

便や吐物で汚染された衣類は
熱湯に30分つければ洗濯機使用してもいいというので、

バケツを借り熱湯に1時間くらい浸けて洗濯!

服多目に持ってきてて良かったぁ。
いつもの枚数だったら足りなかったとこだったよ( ̄▽ ̄;)

で、もちろんのこと
今日のカテーテル治療は来週に延期となりました(-_-;)
今日は九州病院(旧年金病院)へ転院の日☆

昨日からのお熱が気になるけど…

夜中も38℃半ばのお熱が出て坐薬入れてもらって朝は方は37℃まで下熱

でも出発の準備で着替えとかしてたら身体が異様に暑いのに気付き熱測ったら38.5℃!

長旅になるし、キツくないよーに出発前に坐薬を入れてもらいましたι(´Д`υ)

熱が高くても元気なミズキ…。
さすがにゴロンとしていることは多くなるけど食欲もあるし笑顔もアリ☆

ホント熱に強い子に育ったもんです(。・`Д・´)

そしてミズキとパパが県病のドクターカーに乗って、



ママは後ろから自家用車を運転して

遠路はるばるやってきました北九州~─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つ

ミズキはドクターカーの中で2時間程寝てたって♪

坐薬が効いて身体が楽になったからかな(ฅ'ω'ฅ)♪

でも車中ではパパがずーっと抱っこしてたからパパ腰ヤられたみたい(笑)

お熱も坐薬のおかげで37℃近くまで下がってお顔もなんだかスッキリ♪

そしてお部屋で荷物の整理してたら代わる代わる看護師さんが

『みーちゃん久しぶり~♡』と会いに来てくれました(*´艸`*)

で、今日は採血、胸写、心電図、心エコーがありました。

採血はCRPが2→4へ上昇(๑•́ ₃ •̀๑)

心エコーは心臓自体には特に大きな問題はないとのことでした(*˘︶˘*)

で、今後は15日(木)にカテーテルをしてとりあえずコイル塞栓をするそうです。

県病での造影CT画像を見る限り
やはり詰めれそうな血管は見あたらないらしい。

でも前回のカテーテル検査を見返したらいくつか詰めれそうな血管があるそぅです!

それも一時的なしのぎでしかないけれど、

いきなり肺切除を計画するよりも塞栓術で様子を見てからでも良いんじゃないか…

ということみたいです。
それでも繰り返すなら肺切除をしなければいけなくなるけど、

とりあえず15日にカテーテルしてみて判断したい、

とのことでした。

こっちとしては右肺が悪くならなければ少しでも負担の少ない方がイイし

先生にお任せするしかないので
その方針でお願いすることにしました。

相変わらず坐薬効果が消えると38℃以上の熱がでるけど早く抗生剤が効いてお熱が引くといいな♪

熱発

明日、転院するというのに昼過ぎから37℃後半の熱(๑°ㅁ°๑)

そして夜には38℃超え(>_<)
急遽、採血と胸写。

結果

CRP:2台
胸写:左肺の陰影が増強

昨日から注射薬での抗生剤が終わって内服薬に変わったからかな??

とりあえず内服薬から注射薬での抗生剤投与へ戻されました。

みーちゃん次から次へとパパとママを心配させてくれます(-_-;)
今日のお昼に絶飲食解除されて食欲旺盛なミズキさん☆

ここぞとばかりに食べまくる(^_^;)

そんなに食べて大丈夫!?
ってくらい食べ物を欲しまくり昼からずーっとなにかと口にしてました( ̄▽ ̄;)

夕方16時過ぎにはコンビニのおにぎり1個完食(๑°ㅁ°๑)‼

その後も夕飯が来るまでまだ食べたいと訴えられたけど、

夕飯が食べれなくなると困るのでおあずけ(´>ω<`)

で、夕飯も半分は食べて、
こんなに食べて吐かんでよ~と看護師さんと言いつつ笑いあった数分後に咳き込みだして

食べすぎて吐くのかな~っと思ってたら

まさかの

…喀血

ガ━(ŎдŎ;)━ン

本人はいたって元気。。
バイタルサインも特に問題なし。

担当医(若い男性)が診察に来たときもじ~っと先生を見つめニヤニヤ…

いつもと変わらないミズキに
とりあえずホッ(๑¯ω¯๑)

しばらくして主治医の先生も来て診察。

そして、

『これはもう確実に繰り返す。

肺切除となれば年金病院でするようになる。

塞栓術なら県病でも出来る。

どう判断するかは年金病院の先生次第。

自分としての意見は肺切除が賢明。

さっき年金病院には連絡して月曜日転院することに決まった』と。

そしてこうとも言われました。

『フォンタン手術はもう確実に出来ない。

これまでちゃんと心室と心房が左右に分かれている子の肺静脈狭窄の肺出血で肺切除した子は診たことあるけど、

単心室のグレン循環で肺切除した場合、循環動態にどう影響が出るか全くわからない。』

と。

つまり単に肺を切除したらイイってだけの話ではないってこと。

じゃあ、どうすればいいの…
って感じだけど、

とりあえず年金病院行って諸々検査してミズキにとって1番イイ方法を選択してくれるだろうから

その結果を待つしかないよね。

ミズキがママの隣でずーっと笑っていてくれるなら多くは望まないから

どうかミズキをお助けください。。
喀血して県病の外来行って、
パパに抱っこされつつみーちゃんが点滴をとられてる間に

主治医の先生からちょっとした説明…というかお話がありました。

まず今回は2度目の喀血。で、1回目の喀血から日にちがあまり経っていないことから

今後近いうちに必ずまた繰り返す。

そうなればいつ健康な右肺に左肺の出血が飛んで右肺までもが悪くなってしまうかわからない。

そうなるまえに異常血管を詰めて血流を遮断するか、肺切除をした方が良い。

ただ異常血管を詰めるのは一時的なしのぎでしかなく、出血は繰り返すだろう。

7日に撮った造影CTでは詰めれそうな異常血管は分からなかった。

とりあえず今回は止血剤を点滴から投与して経過をみて、

年金病院の先生にも相談して決める方向で進めようと思っている。

という内容でした。
止血剤は内服薬で今日の昼まで飲んでたのにも関わらず出血したしね…

みーちゃんこれからどうなるのかな( •́__ก̀ )
今日退院しました☆

退院前に耳鼻科受診予定だったけど、混雑してて昼過ぎると言われ

お迎えに来てた旦那さまがお昼から仕事だからそれはムリなので、

耳ダレも昨日からぱったりと止まってるし、

もぅ受診しなくていいと伝えキャンセルしてもらいました(笑)

あと退院の諸々を待ってたら

午前退院の予定なのに結局退院出来たの昼の12時半。。

いっつも思うけど、県病って入院費の計算が遅すぎるんだよね٩(๑`^´๑)۶

でお昼ご飯を食べに寄ってお家帰って元気に遊ぶミズキ♡

やっとお家に賑やかさが舞い戻ってきたと思いきや…

まさかの



……喀血( º言º; )



一緒に遊んでて大笑いしたあと、ムセて咳き込んでたらゲホッと。。

見た瞬間、

ゲゲゲーーーーッッ(ŎдŎ;)

さすがにママ硬直。。

ハッと我に返り小児科外来に連絡。

外来看護師さんからも
『お母さん…マジで?』と驚愕され

主治医の先生に連絡とってくれ、

入院して点滴だって…

って看護師さんから伝えられ

せっかく片付けた入院セットをまたあちこちから引っ張りだし身支度を済ませ県病へ。

退院した4時間後に再び入院(╥﹏╥)

そして胸写に採血に
今日の朝外れたばかりの点滴を再度留置され。。

病棟にあがったら看護師さんたちからの哀れみの眼差し( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

で、モニターやらしっかり付けられたあげく絶飲食( ˘-ω-˘ ).。இ

絶飲食って小さい子どもに言い聞かせるのはかなり難しいのに…

ちょっとでも飲んだらダメか聞いたら今日はね~と担当医。

ミズキはしきりにご飯と飲み物を要求( ̄▽ ̄;)

ママひたすらごまかし続けました…

つ、疲れた…(๑•́ ₃ •̀๑)

今回も再度喀血しなければ早くて3~4日で退院出来るだろうって☆

何事もなく経過出来ますよーに!!
夜中いつも以上に寝られなくて、朝歯磨きやら片付けやら色々してたときに先生が来たので

立ったまま説明を聞いてたら倒れそうになった私。。

思わず椅子に座り込んで朦朧とする意識の中先生の説明を聞いたあと

ベッドに倒れこんだけど、みーちゃんが寝かせてくれるわけもなく…

適当に相づちを打ってはいたけどママが寝そべってる姿が気に入らないらしくみーちゃん怒りまくる(-_-;)

眠たいのと気分不良なのとでとてもじゃないけど付き添えないので

ばぁばに付き添いを交代してもらい帰宅しました(-""-)

妊婦でなければ大丈夫だったんだろうけどさすがにお腹の子に悪いのでムリできないし。

ホント早く帰れますよーに!!

耳ダレは今日の朝もべっとり付着してたので連休明けに耳鼻科受診をすることになりました。

ホントなんなんだろー。。
昨日、久しぶりに頭を洗ってもらい
今日は1週間ぶりにお風呂に入れてもらいました♪

お熱はないけど酸素の値が気になるからとチャッチャっと入って終わりでしたが( ̄▽ ̄;)

まぁ、清拭よりはキレイになったでしょう♡

そして昨日からなんか臭いなぁと思ってたら

今日の朝起きたら、右耳に耳ダレがカピカピになって付着。。

昨日はあまりに頭を洗ってなくて臭いのかと思ってたら耳ダレだったんだね(-_-;)

でも、なんで!?

日中も気付けばいつの間にか耳に固まって付いてる!

担当医の先生が来たときに伝えたらお耳を診察してくれたけど特に異常はなく…。

1日に耳鼻科受診したとこだしねぇ

とりあえず様子見ようってことに。
何もないとイイんだけどな。

そして担当医の先生から、
7日(水)に採血、胸写、胸部造影CT撮って問題なければ8日に退院してイイと言われました♪

今度こそイイ結果を期待して(*≧∀≦*)


即席の特等席でDVD鑑賞中♪
タイトル通り、ママ寝不足です。

2歳半を過ぎた頃から夜泣きがなくなって、たまに夜中泣くことはあるけど

ほとんど朝までグッスリ寝てくれるようになりました♪

なので入院中も夜中起きることなく寝てくれてます♡

がっっ、

酸素マスクが寝返りの度ズレるのでSpO2が下がってSpO2モニターアラームが鳴り響く。。

そのたびに起きてアラーム消して酸素マスクを再装着させて…を夜中何回も繰り返すので

ママ寝られません(っ╥╯﹏╰╥c)

モニターさえ付いてなければ寝られるのに…と思ってもみーちゃんのために付いてあるものだからガマン!



そして今日の採血と胸写結果は、

WBC:7500
CRP:2.7
胸写:健康時と変わらず

まだCRPが高いけど改善傾向には間違いない!

退院については、

健康児が肺炎になってこの値ならば退院の許可は出せるけど、

みーちゃんの場合、ベースに心臓病と肺疾患があるのでこの数値ではまだ退院させられない

との事でした。
まぁCRPの値を見たときから明日はムリだろうなって分かってはいたけどね(๑•́ ₃ •̀๑)

とりあえず今日は若い先生からの結果報告だけがあって、

明日主治医と担当医が来るので詳しいことは明日聞いて下さいと言われました。

採血と胸写入れといて来んのかい!?って感じだけど、先生もそぅ予想してたんだろうね。。

もぅしばらく監禁生活は続きそぅです(ノ_<。)

みーちゃんはいたって元気です(笑)

外に出たくてたまらないようでいつも窓の外を指差して行きたいと訴えてます( ̄▽ ̄;)

相変わらず酸素マスクがズレると酸素の値はストンと落ちてしまうけど

本人は平気な顔してます(笑)

咳はだいぶおさまり、お鼻もあまり出なくなりました♪

ただ吸引すればまだまだズルズル引けますが(๑-﹏-๑)

吸入なんてちゃんと自分で持ってしてくれます♪成長しました☆




スゴいでしょ(笑)
最初はウキウキ♪
でも途中で飽きて嫌がるけどね(๑¯ω¯๑)

それでもたいしたもんだ☆

先生から今日明日は何も予定なくて日曜日に採血の予定でその結果が良ければ退院していいって♪

抗生剤のおかげで今日から熱も36℃台に戻ったし思ったより早く帰れそうで良かった♪

肺炎

今日は定期受診の日。

ホントは8日だったけどこの間の入院があったから少し早目に変えましたってことで今日に☆

朝、家でる前は36℃台までに解熱!
ミズキも元気だし咳は出るけど回復してよかった♪と思いつつ県病へ☆

外来で測ると37.3℃(๑•́ ₃ •̀๑)

採血結果…

WBC:1万台
CRP:8台

先生から一言
『入院やね~』

…ガ━(ŎдŎ;)━ン

明日、じぃじがサファリに連れていってくれる予定だったのに( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

ミズキさんいつも状態悪化しても元気だから困る↓↓↓

悪化してもママさっぱりわかんないよ( ˘•ω•˘ ).。oஇ

水分やご飯はいつも通り摂取出来てるから持続点滴はなくて、

でも抗生剤投与があるので点滴用の針は留置されました。

持続点滴がないだけマシかな♪

しかも、今回は指がちゃんと使えるところに針をさしてくれたから両手使えて自由♪

でも1日3回の吸入と吸引…

もちろん吸引は大泣きです(´>ω<`)
でもズルズル引けちゃうから看護師さんも止めにやめられず…。。

可哀想に( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )

入院してから酸素の値も悪くて
2LカニューラでSpO2:70%台

なので、3Lマスクに変えられたけどそれでもSpO2:80%前半

ミズキは酸素マスク嫌がることなくむしろ気に入ってました( ̄▽ ̄;)



外来での診察の時、またシビアなこと言われたけどいちいち気にしてられないから書くのやめました(笑)

今回の入院はちょっと長くなるかも…って言われたけど

早く炎症落ち着いて帰れるといいな♪

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