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私の仕事復帰を控えた前日、みーちゃんに異変が…(´・ω・`)

手足以外の身体中に発赤疹(≧Д≦)

熱もないし、変わらず元気いっぱいだし、あんまり痒がらないし…

そのまま様子見てたんだけど、少しずつ手足にも広がってきたので

夕方頃に県病に相談。
熱もなくて元気なら明日の日中に受診をって言われたのでお家で様子見。

仕事復帰しようとすると何かしら身体に異常が出るみーちゃん…。。

やっぱりママに傍にいてほしいのかな(笑)
9月13日(金)のこと。

療育センター受診してきました。
今回は耳鼻科も受診。
前回、口蓋裂がある子は9割以上の割合で中耳炎があると言われたため、中耳炎の有無を調べるためでした。

結果、両耳ともに中耳炎ありでした。

といっても、ダラダラ耳だれが出てくるようなものではないですが。

聴覚検査もして、普通の子が聞こえる音よりもかなり聞こえる音域が狭いようです。

よく気圧の変化とかで耳がぶぉ~んとなって、唾液を呑み込むと良くなることがありますが、

ミズキのお耳は常にぶぉ~んとなっている状態だそうで、そのせいで聞こえる音域が狭まっているようです。

といっても、日常生活の中でミズキのお耳の聞こえが悪いと思ったことは1度もないんで、若干検査結果に不服はありますが…(-_-;)

まぁでも中耳炎があることにはかわりないのでいいんですがね。。

で、いまこの時期はいろんな音を聞いて吸収していくので、耳の聞こえが悪いのを早くどうにかしてあげたいとのことで、方法は2つ。

一つ目は、
鼓膜を切開して空気の通り道を作ってあげる。

これは外来で5分くらいで出来るものだけど、泣きわめくのを押さえつけて行うので、心臓に負担がかかる。

なので口蓋裂の手術(全身麻酔)のときに出来るのが1番イイとのこと。

でも、まだ口蓋裂の手術の予定はこれっぽっちも立っていない…。。

そこで2つ目は、補聴器。

とりあえず今後のお口の手術時期がわからないので、年金病院の主治医に連絡を取ってくれ、

今度年金病院受診は2月末にあるんだけど、その時に心臓を評価して決めたいとの返事だったようで、

お口の手術は早くても来年の春、だそうです。

あと、外来で5~10分くらい泣かせるのは心臓的に問題ないとも言われたそうです。

それと補聴器は現実的にムリではないかとも…。。

そりゃそうだよね( ̄▽ ̄;)
まだ理解力の乏しいミズキに補聴器つけても外して捨てられるのは目に見えてるし…。。

で、結局どうするかは、歯科と耳鼻科と言語聴覚師さんが話し合って決めてくれるそうで、連絡待ちとなりました。

外来でするにしても、療育センターでは出来ないみたいなので、どっかを紹介してくれるらしいけど、まさかまた北九州のどっかの病院ってことはないよね(>_<)

何かあった時に通いやすい地元の病院がイイけどな。

とりあえず連絡待ちです。
耳の聞こえがよくなったら言葉の習得も良くなるみたいなので、楽しみだな♪

なんてたって、もぅ2才になるのにまだ喃語だし(笑)
『ママ』すら言わないし(T_T)

でもお口の手術するまでは
たとえお喋りしだしても何を言ってるのかは聞き取りづらくてわかんないみたいだけど…

それでも、早くお喋りするようになるミズキを見てみたいな♡

ミズキ´s picture☆

1人でブランコ乗れるようになったよ(*≧∀≦*)
9月6日(金) のこと。

体重:8625g
SpO2:84%(酸素2L)

年金病院受診してきました。
採血、胸写、心電図、診察という、メニュー。

CRP:0.04
炎症値は完全に陰性化!

胸写もまだ白い影はあるものの、悪くはなってなく、現状維持ってとこでした。

で、7月25日にあった心カテ結果とともに今後の治療方針の説明がありました。

ミズキの今の状態は、
『グレン手術後の左肺静脈閉鎖』

【原因】
もともとの組織の異常
(総肺静脈還流異常症があると血管自体の組織が普通の人の血管とは造りが異なるらしい)
術後の炎症、感染 etc…

【左肺全体のコンディション】
肺炎、梗塞がある。

【治療方針】
再手術は難しい。
手術をしたとしても再々狭窄の可能性がある。
再度狭窄を起こした場合、その部位によっては命に関わることもある。

以上のことから、
積極的な手術はおすすめできない。



ということは、左肺はこのままの状態。

ということは、目標としていた『フォンタン手術』は受けられないってこと。
(フォンタン手術は肺の状態が良好であること、が第一条件なので)

もし左肺が完治していないままフォンタン手術をするとどうなるか?

フォンタン手術後は、上下半身から戻ってきた血液を直接肺へ送る循環となる。

フォンタン手術を受ける前なら狭窄があっても、血液は心臓の方やらに逃げ道があるので、そう急を要することはないが、

フォンタン循環にしてしまって狭窄があると、完全に血液の逃げ場がなくなるため、血液がその場で滞ってしまうことになり命が危険にさらされることになる。

つまり、今のミズキにとってフォンタン手術を受けることは、逆に命を縮めてしまうことになるのだそうです。


じゃあ、フォンタン手術を受けなかったらミズキはいつまで生きられるのか?

それは大きな合併症を併発しなければ大人になることは可能だそうです。

逆にいえば、合併症を起こすと命が危ないってこと。
無脾症なので治りにくく、重篤になるようです。

【今後予想される経過】
チアノーゼは残る。
運動能力の低下、息切れ。

多血症→脳梗塞、脳膿瘍など。

喀血→肺の側副血管からの出血。

喀血した場合、
側副血管をコイルで詰める、
それでも治らなければ、
左肺切除をしなければならない。

つまり片肺換気になるんだそうです。

先生の話によると、制限された生活のなかでも学校生活を送っているこどもたちもいる、とのことでした。

今は24時間在宅酸素をしてるけど、頃合いをみつつ、家に居る時だけ酸素をするとか、寝るときだけするとかに切り替えてはいくそう。

薄々こうなることは予感してたけど、実際に直接先生から言われるとショックが大きくて、

いまでも誰かにミズキの今後の話をすると泣きそうになります。

受け入れるまでに時間がかかりそうですが、希望を捨てず、ミズキの明るい未来を願っていきたいと思います。

そして、この結果からしばらくは入院することもないし、

今までドクターストップがかかっていた2人目のことも考えていいし、

私の仕事復帰も考えてイイと言われました。(保育園にいれるのは反対)

とっても複雑な心境ですが、2人目を考えるにしても仕事復帰してからでないとムリなので、10月から仕事復帰することにしました。

ミズキは同居している義母に見てもらいます。

このまま何事もなく経過できるのを願うばかりです。
9月6日に年金病院受診をしてきました。

その時、ミズキの今後の治療方針の説明がありました。

が、生まれる前から言われていた治療方針がかわってしまい、

ブログも書く気になれず更新してませんでしたが、やっと気持ちが落ち着いてきたので書こうと思います。

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