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発熱

7/1(月)の採血結果が良ければ7/2(火)以降退院OKだったけど、それだと4日(木)にしかお迎えが来れないから、

28日(金)に採血して結果良ければ29日(土)退院したいと申し出たらOKもらえたので

ヨッシャーッッ(≧∀≦)!!

と思ってたら、昨日の夕方頃からくしゃみ&鼻水ジュルジュル…

なんかイ~ヤな予感してたら

夜じゅうずーっとグズグズちゃんで
見事に真夜中に発熱Σ( ̄ロ ̄lll)

退院目前にしてこの結末…
どー考えたって退院ムリやん(T-T)

いつも退院直前に熱を出すミズキさん…。。
もしや帰りたくないのか!?

採血結果も
CRP:1.6 に上昇(>_< )

朝起きてからはいつも通り元気で、お昼頃には平熱へ。
お鼻はズビズビだけど(๑•́ ₃ •̀๑)

そして先生方の協議の結果、
このまま明日の朝まで熱が出なければ退院OK!ということに☆

ただしおうちに帰っても熱が続く場合、県病ではなく年金病院に連絡すること(県病に連絡しても現病歴の経過がわかりにくいだろうから対応に困るだろう)と、再入院の可能性もあると告げられました。。

まぁホントは風邪が良くなって帰るのが1番なんだろうけど、

もぅいい加減帰りたい気持ちが大きくてムリ言って帰るようなものだからしかたないか…(-_-;)

どうかお熱が出ませんよーに!!
恒例の採血と胸写☆

結果…
CRP:0.6(基準値0.3以下)
胸写:不変

まぁ、予想していたとおりの結果。
ステロイド減量してから1週間後の値はいつも上がってるからこんなもんかな~

なので、来週月曜日の採血結果でCRP値が良ければいつでも退院OK!ということに☆

でもどれくらいの数値だったら退院OKなのか聞き忘れたからまた明日聞かなきゃ(^_^;)

とりあえず次のカテーテル検査は7月の4週目に予定されたみたいなので、

長くて3週間くらいはお家に居られることに(≧∀≦)♪

でも熱とか出たらスグ病院に戻るよう言われたケド…大丈夫だよね!

人混みとか子どもたちとの接触は避けなきゃいけないからどこにも行けないけどお家でゆっくり過ごせるだけイイか~( ´艸`)
昨日、主治医のK先生から今後のプランの提案がありました☆

18日からステロイドを3mgに減量したけど、これがうまくいって炎症値が上がらなければステロイドはやめられる。

でも最後のツメだからしばらくの間は継続的に内服して経過を見ていく必要がある。

でも、ここまでステロイドを減量できたら色んな菌からの感染の危険性が減るから入院しておく必要はなくなる。

でも、ステロイドを減量したばかりなので最低でも1週間~10日は経過が見たい。

そこで…

【プラン①】
今のステロイドの量で2週間くらい様子を見て、炎症値が上がってなければ、次の入院日を決めて一時退院。

次の入院で経過が良ければカテーテル検査を行う。
予定としては、7月の2週目あたり。
(…ということは、お家で過ごせるのは1週間あるかないかくらい)

カテーテル検査をして手術日まで期間があけば退院、手術まで期間が短ければ入院したまま。


【プラン②】
今のステロイドの量で炎症値が上がってたり、おうちに帰って風邪とかひく心配があればこのまま引き続き入院生活を送ってもらう。

とのことでした(*^_^*)

もちろん①でーー!!
でもお家に帰れるのは1週間あるかないか…(-_-;)

まぁ、たとえ1週間でもお家に帰れるだけいいか~( ´艸`)ウフフ

順調に行ってお家に帰れますように(≧Д≦)☆
月曜日なので、採血と胸写の日☆

結果…

CRP:0.05(基準値0.3以下)
胸写:不変

相変わらず胸写に変化はないものの、炎症反応の数値は立派なもの☆

なので、
18日(火)からステロイドが減量に♪
(プレドニン 3mg 1×朝)

2週間ペースでステロイドが減量になってるから6月いっぱいはこの治療だなぁ(^_^;)

ミズキ´s picture☆

主治医のK先生と♡


担当医のN先生と♡
体重:8475g

ミズキさん、
やっとのことでオムツSサイズ卒業しました♪

何も考えず旦那さまにMサイズのオムツを買ってきてもらったけど、

パンツタイプを頼めばよかった(>_< )

この衣替え時期からロンパースも卒業して2ピースの服デビューしたから

テープタイプだと歩くとずり落ちるし、寝ててもズレてオシッコ漏れちゃうし…

まぁ、肌着を着れば問題ないんだけどね(*^_^*)

いつもオムツ箱買いするからあと1ヶ月近くはこのままテープ式でガマンガマン(^_^;)

ミズキ´s picture☆

今日、大分からじぃじ&ばぁば&叔父ちゃんが会いに来てくれてアンパンマンのぬいぐるみもらったよ♪
体重:8455g
SpO2:80%前半

毎週月曜日恒例の採血と胸写☆

結果…
CRP:0.84
胸写:変化(改善)なし

…う~ん(; ̄^ ̄)
微かに数値は下がってきてるからステロイドが効いててイイ方向ではあるようだけど、

まだ少し残っている肺の陰は一向に無くなりません(>_< )

主治医のK先生にミズキの誕生日(9/26)までには家に帰りたいって言ったら、

先生も『それまでには帰りましょう』って行ってくれたから希望は持てそう♪

かなり気の長~い話だけど(泣)

私の勝手な予想だったんだけど、
転院前日はGW頃に帰る予定で、
転院数日後は梅雨頃かな~って思い、
それもムリってわかったら夏までには!!って意気込んでて、
でもそれも難しそうだってわかったら…

もぅ退院時期を考えるのやめました(T-T)
だから誕生日までには帰れればいいか…と思ってるけど、

ホントこればっかりは
どーなるかわかんないよね(๑•́ ₃ •̀๑)

もぅずーっと、入院してくる人たちを迎え入れ、迎え入れた人たちが帰っていくのを見送る生活。。

正直、悲しぃです(´・ω・`;)ハァー・・・

でも、そんな事も吹き飛ばしてくれるのがミズキの成長っぷり♡

最近ハッキリした発音で
『まままままー』っと言うように(≧∀≦)

口蓋裂の手術してないのにスゴイでしょ☆
確実に『ママ』っていってもらえる♪と思って『ママって言ってー』とミズキに言うと、

そこは『はふふぁ』みたいな(^_^;)
なんでなんーー?!

時々意味はわかってないでも、
『マーマ』とか『ママ』とか『マンマ』ってハッキリした発音で言えてるからそのうち『ママ』って呼んでくれるハズ♪

楽しみだなーー(*˘︶˘*).。.:*♡

そんなこんなで入院中にどんどん成長しているミズキさんです♪
6月4日~付き添いをばぁば(義母)に代わってもらって、私だけ大分に帰ってました☆

大分に帰ってきても職場に用事があったり、医療制度の更新の手続きやらがあって、なんやかんやで忙しい毎日を過ごしてました(T-T)

で、今日、ミズキのもとに戻ってきたわけですが、

案の定、パパとママを見るなり固まり終始困り顔(-_-;)

ついには大泣きし、ばぁばに助けを求めてました( ̄▽ ̄;)

…だよね。。そうなるよね。。

この間のことがあったからこうなると予想はついたけどさ、、
やっぱり悲しぃ~(*≧口≦)
体重:8580g 

今日、採血と胸写がありました。

結果…

CRP:1.0
胸写:変わらず

ガーン…( ̄□ ̄;)!!

ステロイドを減量したら見事にCRP上昇しちゃいました(T^T)

幸いにも胸写には変化なく、悪化はしてないよう。

ステロイドを長期投与すると易感染状態になって風邪を引きやすくなったりするので、先生方からしきりに
『熱は?咳は?鼻水は?』
と聞かれます(^_^;)

が、まったくそんな症状はなく元気いっぱいなミズキさん。

今回CRPが上昇した原因がステロイドを減量したからではなく、なにか別の感染症(風邪とか)にかかったからではないか?と睨んでいるようです。。

なので、また木曜日に採血をして対策を考えるみたい(๑•́ ₃ •̀๑)

あ~ぁ…意気消沈( ̄△ ̄)

ミズキ´s picture☆

入院が長期になってるので、今日から保育士さんによる保育が始まりました♪

おうたを歌ったり、手遊びしたり、絵本の読み聞かせをしてくれたりします(≧∀≦)

まだ慣れてないので固まってたりするけど、徐々に慣れて楽しんでくれるようになるといいな( ´艸`)

保育士さんはGCUに入院してた時と同じ先生なので、久しぶりに会ったミズキの成長を喜んでくれました♡
体重:8485g

今日、CT検査の結果説明を受けました。

胸写で改善がみられた通り、CTでも肺の状態はかなり良くなってました。

ただ、まだ肺の陰は完全には消えてないのでこのままもう少し治療を続ける必要がある、

ということと、

炎症を起こしていたところが一部空洞化してしまっていて、元には戻らないようです。。

空洞化してる範囲が幸いにも炎症の範囲に比べ少しなので、将来目指すフォンタン手術は出来るようです(>_< )

あと、左肺静脈はやっぱり見えないって(。•́︿•̀。)

でも左肺への血流は少しはあるようなので
そこは良かったかな(*^_^*)

そして、
今日から大部屋へ移動になりました(T-T)
2ヵ月間個室で快適だったのに。。
まぁしかたないか~。

あと!!
今日初めてミズキが『ママ』って言ってくれました(≧∀≦)

といっても、まだ口蓋裂の手術をしてないのでハッキリとした発音は出来なくて、

『ふぁふふぁ』って( ´艸`)

私以外の人が聞いたら絶対わからないと思うけど、その場に居合わせた看護師さんは私とミズキのやり取りの一部始終をみてたので、

『スゴーイ!!上手ー!!』って言ってくれました☆

ママ感激です♡♡

ココ1ヶ月のミズキの成長にはホント驚かされてばかり(*´˘`*)♡

これがお家でだったらパパと一緒に喜べあえたのになぁって思うけど、そぅ思ってもしかたないしね(^。^;)

パパには電話報告でガマンしてもらってます(笑)

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