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体重:7245g

ミズキさん、2~3日前から風邪を引いてしまいました(>_< )

咳もヒドイし鼻水もズルズル…
お熱も38℃台( ̄□ ̄;)!!

そして私も間近で咳を浴びるので風邪もらっちゃいました(≧Д≦)

熱が下がらなくても転院は決行とのことなので、3時間もの長い旅路がキツくないように明日にはマシになってくれるといいけどなぁ(๑•́ ₃ •̀๑)

というか、今は個室だからイイけど、向こうの病院で同じ部屋になる方々に申し訳ない…(´・ω・`;)

絶対うつさないようにしなきゃ!!

こうなったすべての元凶は…パパ!
パパが鼻風邪ひいたせいでこんなことに…

まったく もぅっっ( ˘・з・)
昨日した肺血流シンチ検査結果の説明がありました。

結果…

左肺にはほとんど血液が流れてないそぅですΣ( ̄ロ ̄lll)

この結果をもとに年金病院にコンタクト取ってくれたら、

4月1日 転院 決定しました(>_< )

今度大分に帰ってこられるのは5月だなぁ

この間やっとのことで年金病院を退院したのにこんなにもすぐ出戻るとは( ̄▽ ̄;)

今年になって自宅で過ごしたのは1ヵ月もないんじゃないかなぁ…

今年は入院生活三昧になりそうです(-_-#)

水稀´s picture☆
26日におたのしみ会があって、ドナルドが会いにきてくれました♪

スポンジボブの人形とハンカチのプレゼントももらいました( ´艸`)

パパはドナルドダックが来ると思ってたみたいでマックのドナルドが現れた時は驚いたんだってー(笑)

とんだドナルド違い~(●≧艸≦)プププ
大それたタイトルですが、ミズキが長く生きられないかもしれない可能性が出てきました。

実は、気胸を起こしたときにO先生から謝罪と説明があったんですが、その時に今回の病態の説明もありました。

前にも書いた通り、胸水が溜まる原因は
肺炎でもなく、マイコプラズマでもない。

マイコプラズマで胸水が溜まるのは免疫に反応して溜まるんだって。

でもミズキみたいに小さい子にはまだその免疫自体がないからマイコプラズマで胸水が溜まるハズがナイと。

だからやっぱり肺静脈狭窄が原因だろうって話に。

胸写上も左下の白い陰は肺にベッタリくっついてるような感じで肺静脈狭窄の所見だそぅです。

ここまでは、いつもと同じ説明。

そしてここから今後の治療方針の話に。。

総肺静脈還流異常症の子が1度肺静脈狭窄を起こしてしまったら、手術してもまた狭窄を繰り返すことがよくある。

いま胸写やエコーでみる限り左肺の下葉にはほとんど血液が流れていない。

ミズキの場合、いまは左肺静脈が狭窄しているけど、今度は手術したところの吻合部が狭窄してしまって両肺への血流が悪くなって循環が保てなくなり全身状態に影響して命を落とす…ことがある。

そうなる前にもぅ左肺は諦めて右肺だけの片肺換気にしてあげることで循環に影響を及ぼさないようにしてあげる治療もある。

ただそうなると、肺の健康が第一条件であるフォンタン手術も諦めることになる。

という説明をされました。

でもフォンタン手術を諦めるということは、長くは生きられない…ということ。 

意を決して、そうなった場合

゛いつまで生きられるのか゛

を聞いたら、

個人差はあるけど、小学生くらいで命を落としてしまうかもしれない。と。

肺静脈狭を繰り返し起こしても助かる要因は身体が大きいことだそぅ。。

でもミズキは身体が小さいから厳しいだろうと。

そんな説明を廊下で立ち話でされビックリだけど、行き交う人々の人目もはばからずポロポロ泣いてしまいました。

そりゃ、こんな説明受けたら泣くよね(>_< )
そんな治療の選択肢出されても決められるわけない。

肺静脈狭窄が今回で止まるかもしれないし、たとえ繰り返し起こしてもミズキなら絶対乗り越えてくれる!!

絶対フォンタン手術までたどり着いてくれる!!

って思うもん。
片肺換気にしてしまったらミズキの余命はあと10年もないくらい。

でもこのまま肺静脈狭窄が悪い方にいってしまったらミズキの余命はあと数年あるかどうか。。

もぅどうしたらいいのかわかりません。

気胸

今日も採血と胸写。

結果…CRP:5.台!!

ステロイド万歳ーーーヾ(≧∇≦)

でも、胸写はまたまた白い陰が広がってて胸水溜まってました(T^T)

なんでかなーー(๑•́ ₃ •̀๑)

で、胸水を抜くために毎度のことながら処置室に連れていかれ、今回はドレーン先端の位置を変えながら引いてみるとのこと。

それで胸水が50cc引けたけど、淡血性で濁ってて膿になりつつありそぅ(>_< )

そして、ドレーンが詰まりかけてるみたいでCVカテーテルに入れ替え。

1時間半後、お部屋に戻ってきたミズキに看護師さんが酸素マスクを装着させようとしてて、んん??って思ったら

なんと、CVカテーテルを胸腔内に留置しようとしてるときに誤って肺を刺してしまったらしく気胸を起こしちゃいました( ̄□ ̄;)!!

それで、肺の周りに溜まってしまった空気を酸素に置き換えた方が吸収が良くなるからと、酸素マスクが登場したわけです。

ミズキの呼吸に変化はないので、このまま様子みて、夕方に胸写を撮って空気の溜まりが増えていたらドレーンを機械につなげて持続吸引するということに。

水に 空気に…
ミズキさんの肺 大丈夫かいな(; ̄^ ̄)

で、夕方頃先生が聴診したら肺音が悪かったみたいで胸写では空気の量は増えてなかったけど、持続吸引しようということになりまたまた処置室へ。

その間にまたまた部屋移動した方がイイということで今度は個室に♡

でも、結局脱気出来なかったようで、今回も機械を連れてきませんでした( ̄▽ ̄;)

部屋移動した意味なかったけど、そのまま個室に居てイイということだったのでちょっとラッキー☆

酸素マスクは嫌がってしてくれないのでただ首にマスクをぶら下げてるだけ。。

カニューラ3Lへ増量して、マスクは6Lで吹き流し

見た感じあまり意味がなさそうだけど…
まぁちょっとは酸素濃度の濃い空気が顔の周りに広がってるハズよね(^_^;)

でも、ミズキさんに繋がってる管類…
酸素マスク
カニューラ
SpO2モニター
心電図モニター
点滴

ミズキが動くたびにこれらが絡まりまくってもぅ大変(≧Д≦)

抱っこするのもひと苦労(´・ω・`;)ハァー・・・

早くカニューラだけのスッキリさんになってほしーなぁ(>_< )
体重:7525g

今日も胸写と胸水の確認。

入院してからほぼ毎日胸写を撮っているので慣れたようで、ギャン泣きしてたのがいつしか泣かなくなりました( • ̀ω•́ )✧

泣きそうな顔にはなってるけど耐えてますΣ( ̄皿 ̄;;)
とってもお利口さんです♡

胸水は引いてみたけど抜けなかったようで、また明日胸写撮って胸水が溜まってなければドレーンを抜いてくれるそぅ♪

今日の胸写結果は、肺炎像はだいぶ良くなってきました(≧∀≦)

ステロイド治療が効いてきたみたい☆
これで胸水もなくなってくれたらいいけどなぁ(*´艸`*)

あとは炎症反応がどれくらい下がってくれてるのかが気になる…

22日(金)の採血結果では
CRP:13.台で横バイ…(´-ω-`)

明日の採血結果が良いものでありますように(*˘︶˘*).。.:*♡
体重:7515g
SpO2:76~88%

朝一で採血と胸水が溜まってないか引いてみて確認。

胸水は引けなかったとのことでホッ( ´艸`)
としたのも、つかの間…

胸写を撮ったら、胸水溜まってました(T^T)
注射器で引けないので、

もぅドレーンを入れて持続で引こうということになり、  

胸水を抜くためにCVカテーテルが挿入されていたので、それを抜いて新たにドレーンを入れ低圧持続吸引器を使うことに
(´・ω・`;)ハァー・・・

お部屋も一番奥の部屋だったけど、ナースステーションに近い部屋に移動。。

今さらながら重症感溢れてきました(>_< )

昨日のステロイド治療を開始してからお熱はパッタリ出なくなったからイイ感じ♪とか思ってたのに、こんな結果です(T-T)

どーしたもんかなーㅎ_ㅎ

と待ってる間色々考えてたら、
処置に行って2時間後お部屋に戻ってきたけどドレーンは入ってるものの機械はついてこず…

看護師さんに機械で引かないのか聞いてみたら、先生がちょっと心エコーをするとのこと。

するとO先生から、
ここまで感染を疑って抗生剤治療をし、
マイコプラズマを疑ってステロイド治療をしてきたけど、どれもイマイチ効いていないし、胸水もなくなる気配が全くナイ…

ということは、
これはもぅ肺静脈狭窄のせいで循環動態に変調をきたし胸水が溜まってるとしか考えられない。。

ということで狭窄が進行してないか心エコーで確認。

結果…やはり右に比べ左は細く狭窄してて流れも早い。狭窄は進行はしてないみたいだけど、肺静脈狭窄は確実にあると。

そうなったら県病で出来ることと言えば肺血流シンチ検査くらい。

あと数日県病で様子みて週明けに年金病院に電話連絡してみるそぅです。。

今までの治療は一体なんだったのか…
って感じだけど、まぁ最終的に肺静脈狭窄が原因ってわかっただけでも良かったのかな(^_^;)

まだ肺静脈狭窄が原因って確定したわけじゃないけどね…(´-ω-`)

こりゃ 一旦退院じゃなくこのまま転院って流れかなぁー(T^T)

当の本人は朝から処置ざんまいで、眠くなるお薬を使われる処置ばかりだったから只今爆睡中(mー_ー)m.。o○ zZ

体重:7555g

昨日の胸写で胸水の貯留はないようなので、今日留置してある管を取ってくれることに♪

でもその前に胸水が引けないか確認してからとのことで処置室へ。

そこでなんと、胸水が80ccも引けてしまいました(≧Д≦)
しかも今度は見るからに淡血性色…。。

ナゼーー!?

もちろん左脇胸に入っている管は取ってもらえず(T-T

大丈夫なのぉ??

そして今日からステロイド治療が開始されました。

胸水からマイコプラズマが検出されたのかはまだ聞いてない…というか、

今日は旦那さまに昼前から夜まで付き添いを代わってもらってたんですが、

旦那さまにステロイド治療を開始するにあたって先生からどんな説明があったのか聞いても、

『さぁ?なんか言いよったけどよぅわからん』などと言うし、明日、自分で聞くしかナイのです。

しかも、頼んでおいた夕食後の大事な大事な薬を飲ませてなかったし( ̄□ ̄;)!!

さらには夕食時に味付けのりを2袋も食べさせててそれで喉渇いてお茶飲みまくり!

で飲水制限ギリギリまで飲ませてたもんだから寝る前のミルクほとんど飲ませてあげらず(>へ<。)

まったく何を考えてんだか(´・ω・`;)ハァー・・・
…なにも考えてないんだろーなぁ(-_-#)

もっと自覚を持ってほしいもんです(๑•́ ₃ •̀๑)

…話がズレたけど、
ステロイド治療が始まったので、この治療効果に期待♪

もう1週間以上経つしね(>_< )
小さい身体でよく頑張ってます☆
体重:7520g
SpO2:74~88%

今日は午前中に胸腔穿刺をして胸水を抜くので朝一で胸写

XP画像を見せてくれ、左肺真っ白(Σ○Д○;)
こんなに透過性がなくなっていたとは…

この間撮ったCT結果も見せてくれたけど胸水がかーなり溜まってて肺が半分くらいの大きさしかないΣ( ̄ロ ̄lll)

ただただ ビックリですΣ(゚□゚ノ)ノ

そして11時頃から胸腔穿刺が始まって12時30分頃お部屋に戻ってきました。

胸水は160cc引けたそうで、胸水自体は淡黄色透明で濁ってはなく膿ではなかったけど、若干血性混じり。

夕方、胸写を撮ったらしぼんでた肺がしっかり膨らんでました(≧∀≦)

また胸水が溜まるかもしれないからと、胸水を抜く管は入れたまま留置されてますが、ドレナージはせず身体にペタと貼り付けられてます(^_^;)

胸水を抜く前後でSpO2に変化は全くナシ。
看護師さんたちから『お水抜いてもらって楽になったかな?』って聞かれるけど、

私からみたら、処置の前後でミズキの呼吸や機嫌に変化はナシ。

これってやっぱり肺静脈狭窄のせいで左肺への血流が少ないからなのかな?

前回の肺静脈狭窄解除術前の左肺への血流はたったの10%しかなかったからもしかしたら今もそんな感じなんだろうか…(-_-#)

肺静脈が完全閉塞してしまわないかハラハラドキドキな毎日です(≧Д≦)

明日また胸写撮って胸水が増えてなければ明後日留置している管を抜いてくれるそうです( ´艸`)

このまま順調に回復してくれますように
(*˘︶˘*).。.:*♡
体重:7765g
   7545g(利尿剤投与後)
SpO2:76~88%

今日も抗生剤もろもろの効果をみるため採血。

結果…

CRP:16.台

…見事に横バイ…Σ( ̄ロ ̄lll)
全く治療効果出てないし↓↓(T-T)

だから他に熱源があるのかも!とのことで
頭部~腹部CT追加されたけど異常ナシ。

ついでに胸写も撮ってみたら…

肺炎像増大 & 胸水貯留増大 (゚Д゚;)
おぃおぃ…悪化してるやん( ̄□ ̄;).....

入院時の胸水はドレナージするほどは溜まってなく、利尿剤投与で経過みてたけど、

今回はドレナージしないといけないほど溜まってるようで、

明日 胸腔穿刺して胸水を抜く処置をするそうです(≧Д≦)

そしてここで浮上してきたのが、この間の採血でも陽性結果だった『マイコプラズマ』

この1週間、肺炎に対して治療してきたけど、もし本当にマイコプラズマ肺炎に感染しているなら、いましている治療は全く効果なく無意味なもの。

なのでとりあえず内服薬でマイコプラズマに効く抗生剤を開始して、明日胸水を検査してマイコプラズマ肺炎と診断されたら

今の抗生剤治療を全てやめて、ステロイド治療を始めるとのことです。

そしてALB値が低く低栄養状態なので、アルブミン製剤も投与されました(-_-#)

全然回復の兆しが見えないミズキさん。。
マイコプラズマ肺炎なら一体どこで感染したのか?潜伏期間から考えると年金病院に入院中にってことになるんだけどなぁ( ̄▽ ̄;)

それに主治医のO先生が、マイコプラズマ肺炎で重症化するのは大きい子なら珍しいことじゃないけど、こんな小さい子がここまで重症化するのは診たことがないって(>へ<。)

やっぱり無脾症と関係してるのかなぁ(>_< )
早く良くなってくれますように!
体重:7660g
SpO2:78~85%

連日 採血と胸写。

結果…

CRP:16.台
胸写:変化なし

胸写は良くなってないけど、悪くもなってないらしいです(; ̄^ ̄)

CRPは下降傾向なのでやっと治療効果が出てきたかな?ってとこで今後の薬たちの活躍に期待♪

今もずーっと38℃前後の熱は続いてて、夜中になると38.5℃以上の熱が出て坐薬使ってます。。

でもずーっと熱があるから熱に慣れたのか38℃前半の熱があっても機嫌はそこまで悪くなく遊んだりする元気はアリアリ( ̄▽ ̄;)

まぁさすがに38℃半ば以上になるとグズグズちゃんだけど(-_-#)


日々 体重の増減が激しいけど、ムくんだりもないし、1日の水分出納もバランスとれてるし、入院時の心エコーでも心機能には問題なかったのでとりあえず経過観察中。

7100台まで落ちたときはやっと増やしたのにー(>_< )ってガッカリだったけど、あっという間に取り戻してビックリΣ( ̄ロ ̄lll)

これが悪い増え方じゃなければイイんだけど(๑•́ ₃ •̀๑)

明日は検査せず静養とのことなので、月曜日の採血結果に期待するべし( ´艸`)
体重:7350g
SpO2:80~86%

今日も採血と胸写がありました。

結果、

CRP:18.台 横バイ

胸写:左肺全体に白い陰が広がっている
(今までは左下に陰があった)

そして血液培養検査から『グラム陰性桿菌』が検出。

今まで投与してた抗生剤が全く効かなかったのはこの菌のせい(╬◣д◢)

なので新たに抗生剤が変更となって、血液製剤の免疫ブログリン(ベニロン)が3日間投与開始されました。

毎日なにかしらの治療が始まったり変更になったり…

まだ模索しながらの治療なので早くミズキの状態にあった治療をして治してあげてほしいです(>_< )

そして、一応マイコプラズマも検査してみたらなんと陽性結果…(゚Д゚)

先生も違うと思うケドなぁ…といいつつも確定診断をつけるため咽頭粘液検査もされてしまいました(-_-#)

ミズキさん…あなたの身体どーなってるの??
3/13(水)

体重:7180g
SpO2;75~83%(酸素2L)

ずーっと38℃半ばの熱が続いてて6時間毎に坐薬(解熱剤)を使用中。

が、坐薬使ってもスッキリは解熱しなくてミズキはずーっとグズグズちゃん(๑•́ ₃ •̀๑)

早く抗生剤の効果が出ないかなー(>_< )

そして発熱してから尿量が激減。
なので利尿剤は内服薬から注射へと変更。


3/14(木)

体重;7311g(午前中)
   7450g(午後)
SpO2:79~86%

『坐薬は38.5℃以上の時』という指示だけど、夜中は38℃前半の熱が続いてたので坐薬使えずずーっとグズグズちゃん(T-T)

抱っこしたらなんとか寝付くけど、ちょっとでもベッドに降ろそうもんなら泣き叫ぶ…

なので、またまた不眠不休で朝まで抱っこし続けママ疲労困憊(´・ω・`;)ハァー・・・

年金病院での悪夢が蘇る~(泣)

そして、抗生剤が効いているかを調べるために朝一で採血と胸写。

結果は、

CRP:18.台 胸写:肺炎像増大(悪化)

という悲惨な結果( ̄□ ̄;).....

CTも追加され、元々MRSAをずっと持っていたのでバンコマイシン(抗生剤)が追加投与されることになりました…(´-ω-`)

これで肺炎が改善されて熱が落ち着くといいな(>_< )

熱が出てても食欲はあるミズキさん。
体重の増加が水分によるものじゃなければいいんだけど…

といっても、飲水制限あるけど全然水分を欲しがらないからそのせいじゃないハズ!

点滴も20ml/Hでしか投与されてないし☆

とりあえず
今日の夜は寝てくれますように(≧Д≦)
体重:7340g
身長:73.0cm
SpO2:86%(酸素2L)、83%(無酸素)

今日は県病受診日☆
年金病院に入院してたので約3ヵ月ぶりの受診。

実は夜中に38度の熱発(๑•́ ₃ •̀๑)
ちょうど県病受診日だったからよかったと思っていたら、

そこで想像だにしていなかったことが起こってしまいましたΣ( ̄ロ ̄lll)

いつものように身体計測、胸写、心電図をとってからの診察。

名前を呼ばれ診察に入るやいなや主治医のO先生がかなり不機嫌!

会話しててもホントにこっちが萎縮してしまうほどの威圧感(Σ○Д○;)

えぇぇ~???
なんか嫌なことでもあった八つ当たり~!?

とか思っていると、
年金病院への文句を小声でグチグチ言いながら大きな溜め息をつきつつ

『次はいつ年金受診ね?』

『あっちの病院でどんな説明を受けたんね?』

『誰が説明しよったんね?』

とか、威圧感たっぷりに色々聞かれ、

『次の受診日は4月下旬。主治医のK先生から、肺静脈狭窄は繰り返して起こすことがよくあるからまた3~6ヵ月後は注意して診ていかないといけないと言われた』
と答えたら、

『次の受診までなんでそんなに間をあけるんかなぁ?』と言いつつ、

ポツリと
『はぁ~胸水溜まっとるよ。どうするかなぁ』と。

ええぇぇぇぇーーー!?( ̄□ ̄;)!!

考えられる原因は、

肺静脈狭窄を起こしている可能性が高い

ということ。
そのためうっ血して胸水が溜まり、胸水が溜まったことで感染しやすくなったところに肺炎を起こしてしまったようです(>_< )

予定されていなかった採血と心エコーが追加され、

心エコーの結果は、
この間手術したところとは違うところに狭窄を起こしているよう。

再狭窄は約8割が術後3ヵ月以内に起こるそうで、

ミズキの場合、年金病院を退院してわずか2週間で狭窄を起こしているので年金病院受診を早めにした方がいいだろうという話になっていたら、

採血結果、CRP:11.台 Σ( ̄ロ ̄lll)

ハイ、入院決定~( ̄▽ ̄;)

抗生剤治療しつつ、頃合いをみて狭窄がひどくならない内に年金病院に転院か、一旦退院してから年金病院に入院して、再度手術を受けることになるだろうと(>へ<。)

しかもO先生からは、
これまで診てきた狭窄を繰り返していた子たちにイイ思いをしたことがない。悲しい思いばかり。ちょっと厳しいかもね…。

とか言われ大混乱(>_< )
そんなこと言う必要ってある!?
 
未来への希望を閉ざされた感じでどうしようもなく、

ミズキがいなくなってしまったら…と思うと涙が溢れ、

旦那さまや実母に電話したとき大号泣

でも医療ってのは日進月歩!
ミズキの生命力を信じて突き進むしかないのだ!!

絶対大丈夫だよねっっっ(≧∀≦)

水稀´s picture☆

しっかり結べるようになりました♪
退院後、甘々ちゃんでママにベッタリだったミズキ…

やっとママ以外の人を受け入れるようになり、活発さも取り戻しました(≧∀≦)

今回はホント長かったぁ(´・ω・`;)ハァー・・・

でも、夜泣きはまったく無くならず(T^T)
1時間に1回は泣いてます..・ヾ(。>д<)シ

そのたび寝かしつけるのに30分~1時間はかかっちゃうんだなぁ(-_-#)

毎日だから本当にキツイ~(๑•́ ₃ •̀๑)

退院後、突然夜間の授乳を卒業したミズキ
(これには本当にビックリ(^_^;))

でも夜泣きと交代なら、授乳してる方が全然マシだったな…って思う今日この頃です

いつになったら夜泣きなくなるのかなぁ。
しばらく続くんだろうなぁ(´・ω・`;)ハァー・・・

ホント困ったー(≧Д≦)

今日の水稀´s picture☆

ついに お寿司屋さんデビューしました☆
ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"(๑´ㅂ`๑)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"

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