プロフィール

みぃたんママ

Author:みぃたんママ
FC2ブログへようこそ!


最新記事


最新コメント


最新トラックバック


月別アーカイブ


カテゴリ


プロフィール

みぃたんママ

Author:みぃたんママ
FC2ブログへようこそ!


ようこそ♪


体重:7640g

今日は朝9時から手術予定なので、

0時~絶食、
ミルクは5時まで、飲水は6時まで
という指示。

ミズキは入院して環境が変わったせいか、寝くじがヒドく、病室では寝かしつけられなかった(ミズキの声がうるさくて同室者に迷惑をかける)ので、毎晩談話室で寝かしつけてました。

寝付いてからも1~2時間毎に泣いて、その度にミルクを飲むので、夜中に500cc前後飲んでました。

今日も3時30分までそんな感じだったので、最終ミルクは3時30分。

4時30分に起きてミルクをあげる予定でしたが、昨日の20時からほぼ1時間毎に100cc飲んでたし、やっと寝たのを起こしたくなかったので起こさず(^_^;)

ママもキツイです…(つ(ェ)-`)

で、朝6時過ぎから色々準備してたら看護師さんから手術時間が遅れるとの連絡。

急患さんが手術してるようです。

それでも、午前中には搬入になるだろうとの事だったので、呼び出しに備えて準備を進めていたけど、

待てど暮らせど音信不通…

結局、10時半過ぎくらいに
『12時30分、搬入』という事を聞き、待ってたけど、

12時過ぎに先生が現れ、
『13時30分、搬入』になったと…

さらに長引いたし…(๑•́ ₃ •̀๑)
こりゃ、終わるのは22時くらいか…(p_-)

ミズキはというと、
3時30分からミルクを飲んでないというのにぐずりもせず、13時30分まで終始ご機嫌さん(*ơ ₃ơ)"

元気いっぱいに病室内を歩き回ったりしてました( ̄▽ ̄;)

飲水は10時まで可ってことになったけどほとんど飲まず…

お腹すかないのかな!?
のど渇かないのかな!?
って心配したけど全然平気そぅでした(^_^;)

こりゃ術後の水分制限も問題なくできそうだ(*^_^*)

そんなこんなで13時30分、手術室に送り届けてきました(>_< )

ミズキの無事を待合室で待ちつづけます☆

そういえば、グレン手術の時も急患さんがきて、同じくらい待たされたんだよな~。

予定通り手術が始まらない…
先生からは、『もしかしたらそうゆう運の持ち主なんかな』とか言われたけど、全然嬉しくないですからーっ(*≧Δ≦)

術衣姿♡
今日は心臓血管外科の先生から手術の説明がありました。

【術式】
肺静脈狭窄に対する肺静脈狭窄解除術
(sutureless法)

前回グレン手術の時に肺静脈と心房に穴をあけ開通させた。穴が狭窄しないようにカーブのところは1本の糸で縫うのではなく、1つ1つ留めて縫っていった。

縫ったところには徐々に内膜が覆い被さってしっかりくっついていくのだが、

無脾症で総肺静脈還流異常症がある子の肺静脈はちょっと普通とは違う組織で出来ていて、そのために内膜が過剰に反応してしまい、穴を狭くしてしまったようだ。

肺静脈狭窄があるところもその穴の付近なので、共に反応してしまい狭窄したようだ。

そこで今回は肺静脈の穴の両端に切れ込みをいれ、心房で蓋をするように閉じる。

これは特殊な方法で、肺静脈と心房の断片同士を縫いつけるのではなく、のりしろみたいな感じに穴と切れ込みより少し大きめのところを縫っていく(sutureless法)。

これで再狭窄を回避する。
が、これで再狭窄が完全に起こらないというわけではないので、術後もしっかり見ていく必要はある。

あと、共通房室弁からの逆流は1~4度あるうちの1~2度程度。
今回心臓をあけて手術するので、共通房室弁も絞れそうなところがあれば絞って逆流を少なくしてあげようと思う。

術中や術後の死亡率+続発症(心不全や不整脈など)が起こる危険性は10%。

【手術日程】
2013年1月31日(木)
am 9:00~開始

麻酔等に時間を要すので、胸を開くのは10:30頃。

前回手術経験があるので癒着しているだろうからそれを剥がすのに時間がかかる。
終わるのは夕方頃だろう。


というような説明でした(>_< )
体重:7490g

今日から肺静脈狭窄に対する解除術を受けるためにまたまた入院しましたー(^_^;)

そして心エコーが予定されてたので、
採血の時に点滴もとられちゃいましたが、片手不自由でも何のその!

ベッドの周りを伝い歩きしまくってました( ̄▽ ̄;)

外見上、本人は至って元気です(笑)

で、心エコーが混雑しているようで遅くなると伝えられ、夕食もお預けにして待ってたんですが、

19時頃まさかの心エコー中止のお知らせ…

前回の入院で検査してるから今回はしなくていいんじゃないか?

との結果にいたったようで、
さんざん待たされたあげく、点滴はとられ損という事態に巻き込まれてました(笑)

お腹がすいてご機嫌ナナメになってた我が子をあやすの大変だったんだぞー!
って感じだけど、まぁいいや(笑)

そんなこんなで入院初日は終わりました☆
ミズキは退院後も風邪を引くことなく元気いっぱいに過ごしてます☆

今度は長期入院になるのでその前に
『育成医療』の申請や私の職場への用事を済ませないといけなかったので私は忙しく走り回ってましたが…(-_-#)

最近ミズキは押し車をせってよく歩くんですが、お家が狭いので

ちょっといってはゴツン、
ちょっといってはゴツン…

いろんな障害物にぶつかりつつもそのまま突き進もうとするので、前につんのめって転びそうになってます( ̄▽ ̄;)

なので、お外で遊ばせる事にしました♪


目に映るいろんな物に興味を示して立ち止まってジーッと観察したり手を伸ばしたり(*´˘`*)♡

風邪を敬遠してお家の中だけで遊ばせてたから広い世界に興味津々みたい(≧∀≦)

もっと早くからお外で遊ばせてあげれば良かったなぁ(๑•́ ₃ •̀๑)


そして最近、数秒間なら1人で立てるようになってきました♪

でも入院から帰って来たら立てなくなってるんだろうなぁ(T-T)

成長期の筋力低下はイタイー..・ヾ(。>д<)シ
体重:7645g

今日心臓血管外科受診をして、手術日が決まりました☆

1月29日 入院

1月31日 手術 

です(>_< )
最近風邪が流行ってて、予定手術の子どもたちが入院してこない事も多いようで、

その空きが出たらその枠に入り込んで手術する、という選択も出されたけど、

それだと急に入院ってことになるからそれはムリなので、

ちゃんと予定した入院・手術で組んでもらいました。

簡単に手術へのリスクなどの説明があったけど、大体はグレン手術のときと同じ。

死亡率は5~10%…結構高いよね(≧Д≦)

でもミズキが頑張ってくれると信じて挑むのみ(ง •̀_•́)ง

とりあえず明日退院出来るのでお家帰ってのんびりします♪

先生から絶対風邪引かせないように!!
って忠告されたのでそれだけは気をつけなきゃね(>_< )

今日の水稀´s picture☆

ベッドから出たくて出たくて仕方なく…
ずーっとベッドの周りをグルグルグル

24時間ホルター心電図を首から下げ重そうに歩いてました(笑)

廊下に出たがってたけど、酸素チューブが届かず…残念(>_< )

見守りながらついて回らないといけないのでかなり疲れた~(´×ω×`)
11時前にカテ室に入って、12時過ぎに出てきました☆

今回はソ径部(足の付け根)からはせず、頚部からのみだったのでグルグル巻き&重石の固定はしなくてすみました♪

そして肺血流シンチ検査の結果もふまえて説明がありました。

まず、左肺への血流はほとんどなく、割合でいえば、

右肺→90%
左肺→10%

だそうです(Σ○Д○;)
完全に左肺静脈が狭窄していないのがせめてもの救いで、

もし完全に閉塞してしまっていたら左肺は機能しなくなり使い物にならなくなっていた…と。

…そりゃそうでしょう・ヾ(。>д<)シ
おぉ~怖っっ(≧◇≦)

近いうちに手術をすることになるけど、手術の空きがないので、

とりあえず1回おうちに帰って手術前に入院することになりました(ฅ'ω'ฅ)

日程はまだ未定ですが、明日心臓血管外科の先生からお話があるそうなので、その時には決まるかな~。

手術まで体調崩さないようにしなきゃ!
去年11月に入院したときの心エコーでは、
肺静脈と心房を開通させている穴が狭窄して血流が悪くなっていると考えていたが、

CTで見ると吻合部の左側の肺静脈もひきつるように狭窄していた。

無脾症の子は肺静脈狭窄を起こしやすいという特徴があり、1番懸念していた事だったが、それが起きてしまった。

というのは、この肺静脈狭窄は一度手術して治したからといって完全に治るものでもなく、繰り返し起こる可能性が高い。

そうなると心臓にも肺にも全身にも影響が出てきて、生命に関わってくる。

今回手術して治した後も今以上に注意してフォローしていくこととなる。

普通、この状態になったら顔がむくんだり色々な症状が出てくるハズ。
でもミズキはむくみもなく元気に動き回っていた。

そこでCTで見ると、
普段あまり役目を果たさない細い血管が何倍にも大きく育っていて、側副血行路を形成し、そこから血流を得ていたから症状が出なかったのだろう。

CT検査でも分からない部分もあるので、心カテ検査をして、的確な診断をつけて、手術に臨めるようにする。


というような感じでした。
肺静脈狭窄が繰り返し起こるというのは初耳だったから恐ろしいけど、この1回キリで狭窄が起こらないよう祈るのみです!!
体重:7460g

今日は心カテ検査入院日☆
心カテ検査だけで帰られるか、手術まで入院か…。。。
どうか一旦帰れますようにっっ(>_< )

さてさて、 今日のイベントとしては、
主治医から明日の心カテ検査の説明と
肺血流シンチ検査のみ。
(主治医からの説明は次回アップします)

入院して早速点滴とられてきたけど、
こんな感じ↓↓↓に両手に(´ロ`ノ)ノ

不自由なりにも活発に動き回ったり、時には物が全然掴めなくて癇癪を起こしたりしておりました( ̄▽ ̄;)
が、笑顔も満開♡

この笑顔があるからママも頑張れます♪
今日午前中に年金病院主治医のK先生から3DCT検査結果の電話がありました。

わざわざ連絡してきたってことは、
肺血流シンチ検査をすることになったのかな~?ってくらいに思いながら話を聞いてたら、

肺血流の左右差が大きく特に左が悪いらしい。。

で、これはもぅ治療(手術)をしてあげた方がよさそう。

でもあまり先延ばしに出来る状態じゃないからとりあえず心臓カテーテル検査の予約を入れたい。

とのこと。

……えええぇぇぇぇぇーーー!?
ですよ( ̄□ ̄;)

そして、唐突だけど、明日の枠が空いてるから今日の夕方入院して明日カテーテル検査はどうか??と。

いやいやいや、そりゃムリーーっっ(≧Д≦)

旦那さま仕事だし、大荷物抱えて1人では行けれないし…

それに今日入院してしまったら私、
運転免許の更新期限が切れてしまいます…( ̄▽ ̄;)

で、もうひとつの提案は、
来週15日(火)入院の16日(水)カテーテル検査

…もちろんそれでお願いします!!

そして、
カテーテル検査入院ということだけど、その結果と手術日程によっては、

手術まで入院しっぱなしになるかもと。。
そうなったら1ヶ月の入院。。

ひぇぇぇ~(llllll゚Д゚)
魔の缶詰め生活到来です…(T^T)

…でもやるしかないもんね(>_< )
頑張りましょーや!ミズキさん!!

ということで、
またまた心臓の手術をすることになってしまいました(๑•́ ₃ •̀๑)
今日は2~3ヶ月に1度の年金病院受診日☆

口唇形成術の入院の時に判明した狭窄部の精査をするため検査が盛りだくさん(>_< )

今回のメニューは、
身体計測・バイタルサイン→採血・点滴ルート確保→胸写→心エコー→3DCT(造影)→診察
でした☆

体重:7355g
身長:71.3cm
SpO2:85%(酸素2L)

最近モリモリご飯を食べ出したので体重増加を期待してたら変わりなし(^_^;)

嘔吐下痢したからその時体重減ってたのかもなぁ。。

診察では、この間入院してた時と今回の結果に大差はなく、狭窄は進行してないとのこと。

でもそれで『ハイ良かったね!』

と安易なことは言えず、狭窄は進んでないけど、狭窄しているのは事実なので血流が悪くなり、肺血流の左右差が生じたり、肺の状態が悪くなる可能性がある

『肺の状態が悪くなる…』

ということは、

次の『フォンタン手術に進めなくなる』
ってこと。

フォンタン手術に臨むにはいくつか条件があって、その一つに

『肺の状態が良好であること』とある。

なので、肺の状態が悪くなるようなことは絶対に避けたい。

でも今回の結果を見るかぎり急を要すことはなさそうだから、また3ヶ月後の経過を診てみる。

それまでに顔のむくみがヒドくなったり、SpO2値が下がりするようであれば、県病の先生に診てもらって必要であれば年金病院受診を早めにするようにしよう

とのことでした。

今回3DCTの結果がまだ出てない(立体的に仕上げないといけないので時間がかかるらしい)ので、

その結果次第では肺シンチ検査が必要になるので、その時はまた電話連絡する。

とのことでした。

とりあえず、ホッとした感じでした(*^_^*)
やっぱり再手術は避けたいもんね(; ̄^ ̄)

このまま順調にフォンタン手術までいってくれますように!!

今日は
朝8時に家を出て帰り着いたのは19時半…
さすがにくたびれたー(*≧Δ≦)

ミズキさんは心エコーとCT検査で、強制的に眠らされ爆睡してたので、お家帰ってからも元気いっぱいでした( ̄▽ ̄;)
皆様、
明けましておめでとうございます☆

無事に家族揃ってお正月を迎えることができました(≧∀≦)

初めて家族揃って迎えるお正月☆
ですが、旦那さまはお正月休みというものがないお仕事をしているので、

お正月という感じは味わえなかったかな(^_^;)

しかも年末にはミズキが嘔吐下痢…(つД<。
ノロだったらお正月はまた病院かと覚悟してたけど、

幸いただの胃腸炎だったので入院は免れました♪

嘔吐は丸1日で治まったけど、下痢はやっとこさ落ち着いてきた感じかな~(*^_^*)

それよりも
嘔吐下痢になってから抱っこ虫がヒドく…

座ったままだと怒り、ずっと立っての抱っこだったのでかなり応えた↓↓↓(ノд`@)

今もまだ抱っこ虫は続いてるけど、若干落ち着いてきたのでホッ(´×ω×`)

本調子になるには1週間かかるらしいので、ソロソロ抱っこ虫ともお別れ出来るかな~(๑¯ิε ¯ิ๑)

そんなこんなで、
全くお正月気分を味わえなかったお正月でした(笑)

明日はやっと旦那さまがお休みなので、じじ&ばばも連れて初詣行ってきます(*´˘`*)

今年も手術があるので、色々お願いしてきます☆

皆様、
今年もよろしくお願いします(*˘︶˘*)♡

 | BLOG TOP |