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今日は、定期県病受診の日でした☆

体重:7220g
身長:70cm
SpO2:83%(酸素2L投与)

16日に年金病院で測った体重は6885g
そして、今日の体重7220g

…増えすぎくないΣ(゚ω゚ノ)ノ!?

今まで1ヶ月で2ケタ程しか増えなかったのに…。

離乳食だってあまり食べないし、ミルクもそんなに飲まないのに、

たった2週間で335gも増えるかなぁ!?


やっぱ測定ミスかな~??
う~ん…また1ヶ月後の受診で体重を見てみるしかないかな( ̄~ ̄;)

本当にこの値だったらめちゃくちゃ喜ぶとこだけど、素直に喜べないこのモヤモヤ感

スッキリするのは1ヶ月後。。。
先 長~っっ( ̄∀ ̄;)

そして現在、心臓の方は安定して経過中ですが、先生から思いもよらぬ事を告げられちゃいました(≧Д≦)

それは、
5月下旬に年金病院を退院して県病を初受診した時のこと。

この時心不全がかなーり悪かったようで、
『この子大丈夫やろうか?』って先生が思ってたらしいです。。

えぇぇぇーーーっっっ!?(゚Д゚;)
ですよね( ̄∀ ̄;)

それを今日の受診の時にカミングアウトされました( ̄∀ ̄)

私、そんなに状態が悪かったとはつゆ知らず普通に出歩いたりしてましたよ…

あぁ~恐ろしや~ฅ(๑*д*๑)ฅ
でも何事もなく経過できて良かったぁ(>_< )

きっと先生はワザと言わないでおいてくれたんだろうなぁ

あまり神経質にならないようにと。。

今日の胸写上、心不全は軽度☆
かなり良くなったねって太鼓判を押してもらってホッ(*^_^*)

最後にインフルエンザとシナジスの予防接種を受けて終了♪

そして今日も薬剤師さんがお家まで薬を届けに来てくれました(*≧艸≦)

ありがたや~(*´˘`*)♡

今日の水稀´s picture☆

アンパンマンの押し車をおしながら歩けるようになりました(*≧∪≦) ☆
Hotz床ってどんなもの??
って聞かれたので紹介します☆

こんなのです↓↓↓

①真横から ②下から ③④斜めから
見た写真です☆

大人の入れ歯の歯がない & 柄付き
バージョンみたいな感じかな( ̄∀ ̄)

フックみたいな棒のやつは、先っちょが左鼻穴に入って、鼻翼を持ち上げる役目をします。
が、口唇形成をしたミズキの場合、Hotz床の固定をしっかりするために付けてあります。

この棒みたいなやつがなくて、歯ぐき部分だけの場合、いとも簡単に外されてしまい、意味を成さなくなるので、わざと付けているのだそうです。

でもこれがあるお陰で口が完全に閉じれずよだれがハンパない( ̄∀ ̄;)

1日何枚スタイをかえることか…(๑•́ ₃ •̀๑)


で、その途中にぶら下がっているバンドはHotz床が簡単に外れないよう頬で固定するためのもの。
柔らかくてゴムみたいに伸び縮みします。

そして、
Hotz床を装着するとこんな感じです☆

モデル:ミズキ☆(当たり前だけど…)

お顔の全体を載せるつもりが、
寝てる時に撮ったらちょっと…だいぶ?可愛くなかったんでトリミングさせていただきました( ̄∀ ̄;)アハハ~

以上Hotz床の紹介でした(*´˘`*)♡
退院して数日経ちましたが、ミズキはHotz床を嫌がる事なく付けてくれています☆

とってもイイ子~♡

そして今回の入院では、

バイバイ的なものが出来るようになった☆

手術した事でミルクの飲みっぷりがよくなった☆

ミルクをたくさん飲めるようになった事で夜中のミルクの回数が減った
(まだ1~2回は泣いて起きる)☆

新しいお友達が出来た♡

同じ病気で闘うお友達が面会に来てくれた♡

と、嬉しい事がたくさんありました(≧∀≦)

今までバイバイしても見つめるだけだったのに、来る人にまるで『ヨッ!』っと言ってるかのように手を挙げ、

去る人にも『またねー』と言わんばかりに手を挙げ…

まだ手を振ることは出来ないけど、ここまで出来たら上出来( ´艸`)
たいしたもんだ☆

同じ病気で闘うお友達のママと会うのは久しぶりで、その子どもちゃんとは初対面☆

おめめクリクリで可愛いかったぁ(*≧∪≦) 
そして不思議なことにその子とミズキがどことなく似ててビックリ(ฅ'ω'ฅ)♪
まるで姉弟みたいだったなぁ☆

しかもミズキと、私にまで素敵なプレゼントをいただいてありがたかったです(*´˘`*)♡

新しくお友達が出来きてとっても嬉しい☆
仲間がいると思うと強くなれるし安心できるから♪

入院中大変なことも多かったけど、嬉しい事も多かった入院生活でした☆
体重:6885g

Hotz床に慣れたみたいで、装着した翌日からはお利口さんにハメてくれてます♪

1日1回のマウスケア時に外して、再度ハメ直すときは頑なに口を閉ざして拒否するけど……。。。

ハメてしまえばイイ子です(≧∀≦)

ミズキたんエライねー!!

で、ご飯が食べれなかった件ですが、
どうも病院食がイヤなようです(;^ω^)

おうちでは豆腐ハンバーグとか、グラタンとか煮物とか…ちゃんと料理って感じのものを食べてたのに、

病院食は、
キャベツや人参をきざんだ物とか、
薄~い出汁で煮たものとかしか出ないし、3食お米だし。。。

そのくせ
10時と15時のおやつはしーっかり
バリバリ ボリボリ 食べれてたから、

病院食に飽きたとしか思えず…( ̄∀ ̄;)

これじゃあ、Hotz床が原因で食べなくなったとは言えないよね~(^_^;)

なので、Hotz床は続行して使えそぅです☆
慣れたらミルクもしっかり飲めるようになったし、良かったー♪



そして、今日無事退院しました(≧∀≦)

1週間ぶりにパパと会うから初めは怖くて泣いたりして~(*≧艸≦)とか思ってたら

パパを見るなり手を伸ばし抱っこのポーズ!!

あら~
覚えてたのね~つまんな~い( ˙³˙)( ˙³˙)

なんて言いつつ、久しぶりの再開を楽しんだりしました(笑)

その時のパパの顔がなんとも言えず(笑)
抱っこのポーズされて嬉しさMAX!!
顔がトロトロにとろけてました(*≧∪≦) 

あんな顔初めて見た~( ̄∀ ̄)
良かったねーパパ♡

そして、12日ぶりの我が家☆
やっぱりお家が1番だね٩(๛ ˘ ³˘)۶

水稀´s picture☆

大の字通り越して、土の字!!

身体柔らかすぎ~ฅ(๑°д°๑)ฅ!!
体重:6820g

経管栄養にしてから夜中にミルクで起きることがなくなったミズキたん。

経管栄養から経口摂取に変わっても夜中よく寝てくれるようになりました(≧∀≦)

が、夜中のミルクがなくなったことでミルクの量が激減Σ( ̄Д ̄ )

だから体重も比例して減ってます(T-T)

ど~すりゃいいのか( ̄∀ ̄;)

手はひとつ!!
昼間にたくさん飲ますしかない!

お口の手術してから1回に飲める量が増えたから日中に蓄えられるハズ!

と思い、1回200mlあげたら飲めた☆
ケド、ゲップとともに…。。。

ん~…まぁ徐々に慣れるよね( ̄ー ̄; )

そして、昨日型どりしたHotz床が出来上がり装着。

装着までに色々調整があるからまたまた処置室へ連行され、もちろんギャン泣き(^_^;)

調整が終わって無事Hotz床装着☆
したと思いきや、手でもぎ取ろうとしたり、舌で押し出したり1人で大奮闘!!

外してしまった後は頑なに口を閉ざし断固拒否。

看護師さんと協力してなんとかハメ直したものの、ご飯はうまく食べれない、ミルクはいつもの半分以下しか飲めず。。

……

……

……チーン。。。

前のHotz床が壊れて使わなくなってから3ヶ月経つもんね~

もぅ忘れちゃってるだろうし、今さら付けるのヤダよね~(๑•́ ₃ •̀๑)

こりゃ、続行は難しそぅだな~(>_< )

明日の先生の判断に任せよう(p_-)

で、Hotz床を付けたミズキたんは、
昔のように、ほっぺにテープベタベタのお顔に戻ってしまいました(≧Д≦)

しかたないんだけどね~

なんか悲しいよね(T^T)
とりあえずHotz床は、次の口蓋形成術までしなきゃいけないみたいなので、

またしばらくテープベタベタは続くようです(ノω・、) ウゥ・・・
体重:6935g

今日はHotz床を作るため、お口の中の型どりにT歯科医師が往診にきてくれました。

Hotz床は明日には出来るようで、また明日調整に来てくれることに。

もちろんミズキはママから離されたとたん
大泣き(≧Д≦)

処置室からお部屋までは結構距離あるのに部屋まで泣き声が聞こえました(^_^;)

T歯科医師も心配してたけど、問題は
しばらくHotz床をハメてなかったから果たしてまたすんなりハメてくれるだろうか?
ということ。

Hotz床があった方がさらにミルクを飲みやすくなるし、ご飯も鼻の中に入らなくてすむからハメてくれるといいんだけど…

嫌がるなら無理強いはせず、今まで同様、Hotz床なしでの生活でいいみたい。

でもママとしては、Hotz床をハメて飲んだり食べたりしやすくなった方がイイんだけどな~( ¯ํε¯ํ )

こればっかりはミズキたんの気分次第だなぁ~(╯•ω•╰)


そして、お部屋に帰ってきたミズキたんは栄養チューブも抜去されてスッキリ☆

と言いたいところだけど、
栄養チューブを固定してたところに見事なテープかぶれが(ll゚Д゚ノ)ノ

くっきり ハッキリ 真っ赤に(T^T)

リムーバー使って取ってっていうの忘れてたママが悪かったね(>_< )

しばらく残るだろうな~(ノД`)

せっかく酸素以外のものがなくなって可愛いお顔が拝見できると思ったのにな~

残念(๑•́ ₃ •̀๑)

連日処置が続いてるけど、
今日も1日よく頑張りました(*´˘`*)♡

今日の水稀´s picture☆

ぼやけてますが…

抜糸後のお顔です☆
ちゃんとお鼻とお口がわかれてる!!
傷もけっこうキレイで大満足♡
体重:6875g
経管栄養:
エレンタール 200ml×2回(6時、11時)
抜糸後より経口摂取可

今日のお昼に抜糸しましたー☆

が、その前の点滴確保でギャン泣きし、
髪の毛からは汗がしたたり落ち、
ベッドには汗の水たまり…( ̄∀ ̄;)スゴッ

どんだけ~( ̄∀ ̄)スゲー

それを目撃した看護師さんが慌ててタオルを持ってきてくれました(^。^;)

抜糸するときは眠らせてるので心配ないけど、点滴確保するのに3回も刺されてた…

可哀想に(T^T)


そして抜糸後、呼ばれた時にはもぅテーピングされてたので何もついていないお顔を見られるのは明日に(>_< )

お鼻の中と唇は溶ける糸で縫っているらしく、1ヶ月後くらいには溶けてなくなるとのこと。

明日が楽しみだなぁ♪

で、無事抜糸も終わったんでお口からミルクやご飯が食べれるようになりました(*≧∪≦) 

が、栄養チューブはまだ抜いてもらえず(T^T)

というのも、明日、再度Hotz床を作りにT歯科医師が来てくれることになったのです。

お口の中の型を取るときに胃の中を空っぽの状態にしないといけないみたいで、

今ちょうど栄養チューブが入ってるからそのまま残しておこうということになったようです(๑•́ ₃ •̀๑)

それなら仕方ないね~(ノД`)

栄養チューブ入っててもムセなくミルクも飲めたし、ご飯も食べられたし、

明日までのガマン ガマン!!

毎日 毎日 色んな処置でギャン泣きしてるミズキたん…

でも看護師さんや先生のことが大好きで、お部屋に来ると喜んで笑顔振りまく楽天家ちゃんなのでした(*≧艸≦)
体重:6830g
SpO2:75~87%(酸素2L投与中)
経管栄養:
エレンタール 1日800mlへ増量

経管栄養にしたら確実に体重が増えてくれると思ってたのに、

日々減っていってるよ…(;`Д´ノ)ノ

最初から1日700kcalって少ないよな~
って思ってたけどさ…

案の定 体重でそれを示してくれましたよ。

看護師さんも日々減ってるのを気にして先生に言ってくれてやっと増量ε=( ̄。 ̄;)フゥ

これで体重増えてくれるかな~☆
って期待しても、経管栄養は明日午前中までなんだけど(^_^;)

まぁいっか~(笑)

さぁて、明日は抜糸!!
抜糸は眠らせてから行われるみたいだから
また点滴取られちゃうけど頑張ろうぜー☆

今日の水稀´s picture☆

どアップ写真が撮れました♪
体重:6920g
SpO2:75~86%(酸素2L投与中)

今日やーーーっと、いつものミズキが帰ってきました(ฅ'ω'ฅ)♪

ニコニコを絶やさない可愛いミズキ♡
でもイタズラも忘れることなく復活(笑)

術後からずっとキツそうな顔して、ぐったりしてたから心配だったけどよかったー♪

ミズキの元気な姿見られなくてママも

しょぼぼぼぼ~~ん(╯•ω•╰)

だったけど、
復活したら復活したで大変だったりもするんだなぁ…コレが( ̄∀ ̄;)

でも、元気にこしたことはナイ!!

熱も下がって点滴も無事抜去されました☆

が、皮膚が弱いので点滴固定してたところのテープかぶれがヒドくリンデロンVG軟膏処方されました(>_< )

早く良くなりますように☆

今日の水稀´s picture☆

看護師さんがチップスターの箱で作ってくれたんだけど、

使う機会がなかったので、試しに付けてみました(*≧艸≦)

本人はイヤみたいで外そうとブンブン腕を振ってました…(^_^;)

付けることなくてよかった~(^。^;)
体重:6957g
エレンタール 1日700ml
(6時・11時・16時:200mlずつ、
 22時:100ml)

なぜだかミズキさん、昨夜も寝返りをする度に泣いて起きてました(T^T)

なので、私もミズキもあまり寝てません…

私、睡眠不足3日目。。
思考回路がショート寸前で簡単な計算すら出来ません…( ̄∀ ̄;)

ミズキもキツイんだろうなぁ(>_< )
ずっとキツそうな顔してるし(´・ω・`)

でももぅちょっとの辛抱だ!!
頑張れミズキ!頑張れ自分!

と気合い入れたところで悲劇到来。。

ベッド柵を掴んで伝い歩きをしてた時、
足を踏み外しベッド柵に上唇を強打(ll゚Д゚ノ)ノ

見事に傷口から出血…ฅ(๑°д°๑)ฅ!!

幸いすぐ出血は止まったけど大丈夫やか!?

今後の経過に影響がありませんように!


さらには、
昨日の夜からいかにも怪しい咳とくしゃみと微熱があったんだけど、

今朝38℃超え(;`Д´ノ)ノ

いま病棟にRSウィルス感染児が多く先生も
『ただの風邪だったらいいけど…』
って、採血、胸写、RSウィルス検査を追加



結果、どれも問題はなくただの風邪!
ということに落ち着きましたε=( ̄。 ̄;)フゥ

熱もクーリングのみで下がったし、まだ微熱は続いてるけど、術後の抗生剤が今日いっぱい投与されるのでこのまま経過観察☆

明日朝までに熱が出なければ予定通り点滴抜去されるし、

ミズキファイトだよーΣ(ノ≧ڡ≦)

当の本人はもうすでに就寝(っ﹏-) .。o
今夜は大人しく寝てくれますように(>_< )
体重:6872g
経管栄養:エレンタール1日700ml
(6・11・16時:200mlずつ、
22時:100ml)

術後は先生から言われてた通りかなり大変でした( p_q)エ-ン

昨日22時頃に就寝したものの、15分~30分おきに泣いて起き、寝返りしては泣いて起き…(。•́︿•̀。)

あやせど あやせど スグまた泣くので心が折れそうでしたが、

痛々しい口元を見ると頑張れるもんです!母強し!

寝ついても抱っこからおろすと敏感に感じ取ってまた泣くから、抱っこしたままママも寝たり…

前日の睡眠不足も重なってあやしながらも意識がとんで転びそうになったりもしましたが…( ̄∀ ̄;)

なんとか朝を迎えられました(^。^;)

ミズキたんはまだまだ不機嫌さん(๑•́ ₃ •̀๑)

だけど次第に元気と笑顔が増えてきた♪

ミズキの笑う顔を見たことがある方は想像出来ると思いますが、

ミズキは顔の中央にシワを寄せる感じに くしゃっと笑うんですが

笑うとき口が痛いせいか、口を動かさず笑うもんだから

威嚇した顔になってしまってますΣ(-∀-ノ)ノ

だから先生や看護師さん大爆笑!

早く思いっきり笑えるように、そしていつも笑顔を絶やさないミズキに早く戻りますように(*˘︶˘*).。.:*♡

そして、お口のガーゼ交換。
初めて傷を見たけど、まだ術後1日目なのと、抜糸してないのとでかなり痛々しい感じでした(>_< )

大人だったら痛くてたまらないハズなのに子どものパワーはスゴイ!



今日の水稀´s picture☆
ガーゼは除去して絆創膏になり、お顔が見やすくなりました☆




もぅひとつオマケ☆

腕を固定する道具を作るために買ったチップスター(の箱)が…

大変身!!

看護師さんがとても可愛く作ってくれてました(≧∀≦)

が、ミズキたんはとってもイイ子で傷のところをあまり当たらないので、

今のところ使う予定なし♪
お利口さん♡♡♡
16時30分過ぎに呼ばれ先生から説明を受けました。

『鼻の形は左右対照にはまだならないけど、左右の形はあまり目立たないくらい同じ感じに形成出来ました』と!

ありがとーーーございますっっ(≧∀≦)//

術後は回復室で1時間経過観察(@_@)
ミズキは目覚めていたけどまだ麻酔が効いててぼぉ~っ(๑ΘωΘ๑)

抱っこしたらすぐ寝ついてしまいました。

そして経過順調なため病棟へ☆

今まで大部屋だったけど、術後はしばらく個室対応に♪

こりゃ泣かれてもグズグズちゃんでも気兼ねなくあやせられるからよかったー☆

ミズキは寝たり起きたり、抱っこせかんだり降ろせとのけぞったり落ち着きなし(>_< )

笑顔はなくずーっと真顔で表情変化なし。

それでもつかまり立ちしてベッド上を言ったり来たり…

そして突然泣き出すΣ(-∀-ノ)ノ

の繰り返し。
22時~寝てくれたけど、夜中どーなることか…(>_< )

でもでもでも(≧Д≦)
ミズキが手術頑張ってくれたからママも頑張るからねー!

術後のミズキのお顔☆

ちょっと分かりにくいけど…

ガーゼ保護されてるのでまだお顔の全貌はわかりませんが、

左の小鼻が出来てるー!!
体重:6917g

いよいよ手術当日!!

ミズキは何かを察したのか手術前夜はグズグズちゃんでママほとんど眠れず(p_-)

朝起きてからはいつも通りご機嫌さんでニコニコ愛想振りまいてましたが

ママは早くもバタンQฅ(๑*д*๑)ฅ
今夜が勝負だと思っていたのにまさかの不意打ち(p_-)

ママめげずに頑張るっっ(≧σ≦)

そして
13時30分頃にお呼びがきて術着にお着替え

ここでも何かを察したのか…
ママにベッタリちゃんに。。。

その後、手術台まで抱っこで連れて行って鎮静剤を投与して眠ったのを見届けその場を後に…

めちゃくちゃ後ろ髪引かれる思いでしたがお任せするしかないもんね!!

頑張れっっミズキ(ง •̀_•́)ง

手術直前のミズキのお顔☆

口唇裂なので裂の所から歯ぐきと前歯が見えちゃってます(>_< )

これがどぅくっついて、どんなお顔になるのか楽しみです♪
体重:6938g

今日は昨日とうって変わってのんびりな1日(*´˘`*)♡

手術 麻酔 輸血 行動制限 
の同意書にサインして、

術場の看護師さんと麻酔科の先生が説明にきてくれたくらいかな☆

あと、明日の術後傷口を触ってしまわないように肘を伸ばしたままで固定しなきゃならないようで、

看護師さんがどぅ固定するか考えてくれた結果、

チップスターの筒状の箱に腕を通すことで肘を曲げられないようにする、
ということになったようで、

チップスター デカいの2個買いました(^_^;)

もちろん中身は旦那さまと美味しくいただきます( *´艸`)

明日、バズーカミズキが楽しみです(笑)

今日の水稀´s picture☆

手術前日の一服♪
体重:6695g

とぅとぅ舞い戻ってきました年金病院(T-T)
今日から約2週間の入院生活(>_< )

ミズキはオペを頑張ってくれるんだから
私も頑張らねば!!

ミズキは…というと、
生後8ヶ月まで生まれ育った場所とは覚えておらず、

見知ぬ場所に警戒心バリバリฅ(๑*д*๑)ฅ

ベッドに降ろしてもママから離れてくれずベッタリちゃん(^。^;)

そして今日は
採血、尿検査、鼻腔粘膜検査、胸写、心エコーと検査が目白押し。

心エコー検査は、動くと検査出来ないんで強制的に眠らせて行われるんだけど、

ウチのミズキちゃん、内服薬(トリクロ)では効きがイマイチなのは前回入院で経験済み(^_^;)

なので、静脈注射薬を使うことに…
となると、点滴ルート確保されます(>_< )

もちろん大泣き(≧Д≦)

点滴ルートとって帰って来た頃には水を頭から浴びたのか?ってくらい汗でビショビショΣ(-∀-ノ)ノ

それからというもの白衣の人を近くで見る(身体に触れられる)と顔が凍りついてます(笑)

遠目で見る分にはニコニコ愛想振りまくってるけど(^ω^≡^ω^)


そして今回入院した病棟が、
生まれてからグレン手術前までお世話になったところで、

ミズキは人一倍入院期間が長かったから看護師さんや看護助手さんみんなが覚えててくれてて

『大きくなったねー』とか『もぅお姉ちゃんの顔になったー』とか色んな人に声かけられまくりで、

わざわざ病室にまで会いに来てくれたり、
とっても感激でした(*≧艸≦)

ココの病棟に入院でよかったー♡
みんなに愛され幸せなミズキ♪

2日後の手術頑張ろうね!!


そして、イイ事ばかりじゃない事も(p_-)
心エコーの結果がイイものではありませんでした(≧Д≦)

グレン手術の時、
血流確保のために、心臓の裏側で肺静脈と心房が密接にくっついてるところを開通させたんですが、

そこに狭窄がきているようです…(>_< )
今のところ朝の顔の腫れ等がないし、狭窄もそれほど強くないので、

今回の手術には問題なく手術は受けられるけど今後の経過次第では、

心臓の手術が1回増える可能性も(。•́︿•̀。)

このまま進行することなく、狭窄が強くなりませんように!!
くじ運が全くない私…

ビンゴゲームとかしても景品なんてほとんど当たったことない私…

が!!

初めてのご当選ーーーー!!!

ジャ、ジャン♪

ダッフィー&シェリーメイのぬいぐるみなり♡

粉ミルクのキャンペーンで、20箱分の応募マークを集め、投函したら

…当たったーーっっ(≧∀≦)
100名様の中に選ばれた!!

こりゃツイてる☆
オペはきっと成功だなぁ~(*´˘`*)♡


よしっっ!!
運がツイてるから今年は年末ジャンボ買うどー(*≧艸≦)グフフ~


なんて言いつつ、ぬいぐるみを旦那さまに見せた後私は歯医者さんへ。
30分後に家に帰ると、
旦那さまがぬいぐるみを飾ってました(笑)


旦那さまがぬいぐるみを飾った場所とは…

ジャン☆

なぜかTVの上(゚Д゚;)

…うん、可愛い!!
可愛いけど全体の1/3しか見えてない(^_^;)

旦那さまいわく、
まだ仮置き場らしい(;^ω^)

ウチの旦那さま意外とお茶目なところがあるのですよ(๑¯ิε ¯ิ๑)

今日は、とってもイイ気分♪

このまま寝たいけど…
入院の準備しなきゃ~(≧Д≦)

まだ何一つ手をつけてなくて(T-T)
ミズキが寝てる時じゃないと荒らされて準備どころじゃなくなるし、

今がチャンス!!

なんだけど…
やる気出ないし眠たいし~(p_-)

コタツから出る勇気もなく(^_^;)
でも、入院まであと2日!!

やるしかないね(ง •̀_•́)ง
頑張るどーっっ(・ω´-ゞ)^☆

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