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今日は定期県病受診の日でした☆
身体計測で不思議なことが…

体重:6540g
身長:68.5cm
SpO2:84%(酸素2L投与中)

んんー!?
年金病院の時と全然違うやんΣ(-∀-ノ)ノ

1週間で体重が140gも増えたのか?
それとも機械の誤差ってやつか??

いやいやいや、
心臓病児を持つ親にとって体重はとーっても大事な指標。

体重の増減に全力で一喜一憂する。

それにまだ目指してるものがあるから
なおさら。

水稀の次の目標、それは

『体重10kg』

そしたらフォンタン手術に臨める。
もちろん体重10kgというのは単なる目安

心臓や血管がしっかり成長してなければ、
体重が10kgあったって手術は出来ない。

そんな私たちにとって機械の誤差など許されんけんなーーー(。>皿<。)クソー

今回は増えてくれてたからいいけど、測定値が逆やったらかなり落ち込むでー(≧Д≦)

でも、出た測定値は仕方ないし 
年金病院と県病の間とって、

体重:6470g
身長:69.5cm

とでもしとこーかな(*`Д´*)プンプン


そして、今日も予防接種をブスッ。
DPT1本だけだったからよかった♪

来月からはシナジス再開です。
9月からポリオの不活化ワクチンが打てるようになるから、ポリオも予約。

最後に、口唇口蓋裂の件へ。

これまでの二転三転した話をO先生にすると、『そぉね?それはいかんなぁ』と共感してくれつつ、

O先生も年金病院で手術してもらうのが1番ベスト!とのこと。

その理由として、
麻酔技術が高度であることと、
もし急変してもすぐに対応できるから安心してまかせられるから。

他病院の先生を招いて手術するのはややこしいというのはおかしな話。

誰がそんなこと言ったの?と聞かれ、年金病院のK先生ですって答えると
『はー、あいつはぁ~』って。

O先生は前に年金病院に勤めていたことがあって、年金病院の主治医K先生とも一緒に働いていたことがあるので知ってる仲。

K先生もO先生の言うことには刃向かえないって言ってたな(^_^;)

で、じゃあ北九州で手術するとなると術後のフォローが手薄になるのは確実。

水稀はグレンも終わってるし、術中に急変する可能性は低いだろうから医大でもいいだろうってことに話は進み、

ただ医大の口腔外科を紹介する前に小児科にお伺いをたてないといけないらしい。

なんでも医大の小児循環器医に担当した患児にはとことんする先生がいらっしゃるようで、その先生に診てもらうことになるかも。

医大の先生にコンタクトとってみるから待っててね、と。

そりゃそうだよなーって思いつつも、
一体いつになったら口腔外科にたどり着いて手術の話が進むんだよー!?

って凹んだり(T^T)
あ~ぁ、O先生からの連絡もいつ来るかわかんないし、

もしかして1ヶ月後の定期受診の時!?
って思うと…orz

そして最後に、O先生は
『もし、医大受診して、医大の先生から全てまとめてこちらで診ましょうか?って言われたら自分(O先生)のことは全然気にせんでいいから医大に移ってもいいからね。あちこち病院を受診するのは大変だから』

って言ってくれた(T^T)
なんていい先生なんでしょう!!

でも県病の方が近いし、私たちとしては県病のままがいいんだけどなー。

医大から県病に口腔外科の出張診療もしてるみたいで、県病でも術後のフォローが可能みたいだし☆

この件は医大の先生から言われたら考えることにして、

とりあえずは連絡待ち(>_< )
早く連絡来ますよーに!!
身長:70.5cm
体重:6400g
SpO2:83%(酸素2L投与中)

今日は、
口唇口蓋裂を診てもらうため八幡病院と
年金病院の初外来受診日。

2つの病院をハシゴ。

おかげで朝6時出発(´д`)

八幡には9時前に到着。
待ち時間:2時間半。
診察時間:5分。

しかも手袋はめたのに一切、お口の中診てくれず(゚Д゚)
ただどこで手術するかって話だけ。

腕のいい先生かもしれないけどちょっとガッカリ(╯•ω•╰)

そして、
水稀が生後8ヶ月まで産まれ育った場所、
年金病院へ。

身体計測→レントゲン→心電図→診察

だけだったから思ったより早く15時終了♪

てか、体重1ヶ月前より 

『 20g 』

しか増えてないんですけどーっっ(;≧д≦)

先生からは、
『まだ心臓が体重を増やそうとする時期じゃないみたい』っていわれ…

じゃあ、その時期はいつ来るの!?
って感じ(´д`)

あと、
離乳食をあまり食べないようだからミルクでの栄養を中心にって言われたけど、

ミルクもあまり飲まないし(T^T)
それに粉ミルクって高いんだゾー!!

水稀たん、
お願いだから離乳食食べちょくれ~(T^T)

飲み食いできる幸せな環境下にあるのに飲み食いしない水稀…なんて贅沢者(≧Д≦)

はぁ~(๑•́ ₃ •̀๑)

そして、今1番気になる口唇口蓋裂の件。

てっきり医大でする方向で決まったと思いきや先生から、

『医大で手術するか、
県病に医大の先生を招いてするのか、

大分の事情がわからないから、県病の主治医へのお手紙の中にその件を盛り込んでおくから相談して決めて下さい』…だって!

終いにゃ
もし、医大や県病の都合が合わなければ年金での可能性もある…と。

いやいやいや、年金での可能性はあなたがナイとおっしゃったんですけど!?
だから医大でする方向に決めたのに!?

って感じだったけど、
あまり強くも言えないし。。

もぅ~!
話が二転三転して全然前に進まない。

これじゃあ
9月中の手術は難しそぅだな(´ヘ`;)

あと酸素の件。

嫌がって再三チューブを外すようならしなくてもいいけど、嫌がってないならもう少ししててもいいかな~

ってΣ(゚Д゚)

えっ!?じゃあ無くてよくね!?

って感じだけど、
また3ヶ月後に心エコーやらの検査をするみたいでその結果で外れそうな予感♪

今日の水稀's picture☆

ちょんまげしてないと男の子みたいって言われるの(≧Д≦)

男の子みたいかな~??
ついに最悪の事態到来。。。

Hotz床(哺乳床)が



折れた…(≧Д≦)



ウチの水稀たん、
Hotz床がないとミルク飲むこと出来ないんですけどー(>_< )

さぁ どうしましょうかね~(´д`)

お口から飲めなければ、
栄養チューブ 再登場か??

そりゃ イヤだぁー(≧Д≦)

う~ん まぁ 折れた といっても完全に折れたわけではなくて、

今のところ使用するには支障ない程度なんだけどね。

でも完全に壊れて使い物にならなくなるのは時間の問題かな?
っていう感じだし。。

どぅしたものか。。

なので、またまたお口を見てもらっているT先生にメール連絡

最近 よく メール してます。
離乳食の件やら病院受診の件やらで…

仲のいい友達よりメールしてて、まるでメル友みたい(^_^;)

で、先生からの返事は、

『そろそろHotz床なしでミルク飲めるんじゃないか?』と。

なので、試しに飲ませてみたら、

…飲めたー!!

慣れないせいか、飲みにくそうだけど、
そんなに時間もかからず上手に飲めてました♪

離乳食もHotz床なしで食べさせたら、

くしゃみ連発 & 
ご飯が 鼻 からこんにちは( ̄∀ ̄;)

まぁこれは仕方ないことだけどね(๑•́ ₃ •̀๑)

なんてったって、
口腔と左の鼻腔は開通してますから(´д`)

見てて可哀想だけど、本人はニコニコしながら食べてたからいっか~(^。^;)

ということで、
今日からHotz床は 封印 !!

煩わしいのがなくなって結果オーライだったかも(*≧艸≦)

今日のpicture☆

コムサのベビー服アニマルシリーズに
『ネコちゃん』が新登場♡

一目惚れして 即買い しちゃいました(*´˘`*)♡
口唇口蓋裂の手術を北九州の病院ですると決めてたんだけど…

大分医大することになりそうです(>_< )
てか、ほぼ決まりかな。

腕のいい先生のところで手術してキレイに形成してもらいたかったケド。。。


8月末の年金病院の外来受診(午後)の日にその病院も受診(午前)することになったんで、

年金病院の先生に紹介状をお願いしたら、

反対…まではいかないけどオススメできないと言われちゃいました(T-T)

というのも、
口唇口蓋裂の手術をしようとしてる病院は小児科はあるけど、心臓病を持った子は診ていないらしい…

だからもし
全身麻酔での手術中に不整脈が出たり、
その他の心臓のトラブルが発生したとき、

対応することが出来ず手遅れになってしまうこともあると…(≧Д≦)

その点、
大分医大なら心臓病の子も診れるし、年金病院と医大の先生同士の交流もあるから、水稀の状態を情報共有する事も容易。


それに大分と北九州じゃ術後のフォローも行き届かないだろうって。

現に、
年金病院を退院してから今日まで口唇口蓋裂は全くもって診てもらってない(-ω-;)

だからいまどんな状態なのか誰もわからない(>_< )

本来ならそんなことはあってはならないことなのに、その状況になっている。

以上のことから、年金病院の担当医からはオススメできないと言われたのです(´д`)


それならもっと早くそぅ言ってくれれば良かったのにー(≧Д≦)

だってそれなら退院後は医大に診てもらうことが出来たんだからさ~( ̄Д ̄ )

あと、
その病院を受診するのは全然かまわないしそこの先生の話を聞いて最終的にどこの病院で手術するかはご両親が決めること。
だから紹介状もちゃんと書くから気軽に受診しておいで~

とも言われました( ̄∀ ̄;)

いやいや、そこまでリスクを聞いたのに、
それでも北九州の病院でお願いします!!
って親がどこにいますか!?

心臓 か お口 か って問われれば
即 心臓をとるでしょうよ(>_< )

なにより 命 が大事ですから!!

だからセカンドオピニオン的な感じで受診する事にしました。

秋には手術!

と思ってたけど、
まだまだ先は長そうだな~( ̄~ ̄;)

水稀's picture☆

ゴロンゴロン動き回って
酸素チューブが身体に巻き付いちゃってます( ̄∀ ̄;)
以前のブログにも書いた通り、離乳食があまり進まない水稀さん(´д`)

それでも頑張って1日1回 大さじ1杯程度食べていたのに、

梅雨明け後ぐらいからほとんど食べない。

最初の1~2口(ほんの少量)食べたら
その後はスプーンをバシッと払いのけて

ムス~っとした表情で睨む睨む(ll゚Д゚ノ)ノ

そして私たちが食事してても興味がないようで見向きもせず…( ̄∀ ̄;)

で、北九州の療育センターの先生に相談。

先生は、
『時々でもいいのであげて下さい』
とのことだったので、

いつが食べたい頃合かわかんないから、とりあえず少量を朝・昼・晩にあげてみたら

比較的、晩に食べ具合が良かったんで、
夕食時に離乳食を食べさせることに。

それでも2~3口しか食べてくれず。。

そんな日がずーっと続いて
8月に入った頃から今度はミルクの飲みも悪くなり…

今までは1日900ml飲んでたのに、
今はたぶん700mlくらいしか飲めてない。

夏バテ??

とか考えたけど、本人はめちゃくちゃ元気いいし、体調も悪くなさそうだし…

でも無症状だけど心不全が悪化してるんじゃないかとか、何らかのサインなんじゃないか!?

って考えたりもしてみたけど…。。。

とりあえず元気いいし様子見てたら、



今日、ミルクの飲みはイマイチだけど、
離乳食をめちゃくちゃ食べた!!(。>﹏<。)


いやー ホントたまげたー Σ(-∀-ノ)ノ


スプーンを口に持ってたら

初めて "アーン"

をしたんで まず、コレにビックリ(゚Д゚;)

そしてご飯を口に入れると

"モグ モグ ゴックン"

コレもあまり見られない光景だったから
なんだか嬉しくなって、

どんどんあげてたら
いつの間にか ご飯 空っぽ(≧∀≦)

たまたま 8倍粥を多く(大さじ2~3杯分)作ってたので良かった♪

でもそれでも足りない様子だったんで
BF(ニンジンとポテトのすりおろし)を買ってたので

それも小さじ2杯程食べきり…

まだ食べそうな勢いだったけど、
胃がビックリしたら困るんでやめときました( ̄∀ ̄;)

離乳食後にミルクを60ccほど飲んで、
水稀のお腹はパンパン(*≧艸≦)

これだけ食べてくれると作り甲斐があるってもんだ☆

明日も明後日も ずーっと この調子で
食べてくれますよーに(人´∀`*)
水稀ちゃん、
とぅとぅ、寝返りが完成しましたー!!

ちゃーんとうつ伏せから仰向けに戻れるようになりましたヾ(*´∀`*)ノ

っていっても、
もぅだいぶ前からだけどねー( *´艸`)

ゴロン ゴロン 縦横無尽に転がるんで

さっきまでココにいたのに、もぅ姿が見当たらない…(; • ̀д•́)

ってこともしばしば。。

そして、いつも酸素の延長チューブが身体にグルグル巻き付いちゃってます\(°Д° )/

もし、クビに巻き付きでもしたら大変なんで頻回に所在確認( ̄∀ ̄;)

今までクビに巻き付くことなかったのに、
今日 クビに巻き付いてるのを発見(゚Д゚;)

フゥ~ε=( ̄。 ̄;)
危ない 危ない(≧Д≦)

早く酸素が外れますよーに!!



あと、コレはつい最近のこと☆

ほ~んの少しだけだけど、ズリばいが出来るようになりました♪

が、まだ前進は出来ず、バックのみ。。

もぅちょっとで出来そうなんだけどな~
(๑•́ ₃ •̀๑)

だからいつも、おもちゃをチラつかせて誘導してみるけど、

ゴロンゴロン転がってやって来るか、
諦めて違う遊びをするか…(╯•ω•╰)

で、なかなか前には進んでくれず(。•́︿•̀。)
そぅ上手くいかないもんですね(´ω`;)

期待しつつの~んびり待ちましょ♡*.+゜

水稀's picture☆

二つ結びも出来るようになったよ(*≧艸≦)
先日、実母が玉突き事故に巻き込まれてしまいました(>_< )

車のヘコミはひどかったみたいだけど、

幸い 実母はいたって元気!

ホント良かったー(;≧д≦)


で、色々事情があって新車を買うことに☆

そして
実母から車を一緒に選んでほしいと頼まれ

旦那さまにその事を話すと…

『お前の車あげて、ウチが新車買えばいいやん♪水稀が乗るんやしやっぱりスライドドアがいいな(≧∀≦)!!』とウキウキ♪

でも、すでに私も母に
『私の車あげるけん、私が新車買う!!』
って言って 即 却下 されてたので、

その事も旦那さまに伝えたけど、まだ諦めがつかないようで、

旦那さまが水稀をお風呂に入れながら、

『水稀、今から言葉の練習をしよう!
おじぃちゃん、おばぁちゃん、私、スライドドアがほしいって、言ってごらん』

と、水稀におねだりさせる作戦を立ててましたΣ(-∀-ノ)ノワォ

"ママ" でさえ言えないのに言えるかー!
って夫婦漫才的な事しつつ、

それでも旦那さまは水稀に何度も何度も

"スライドドア" という単語を

覚え込ませようとしてましたΣ(゚◇゚ノ)ノ

おバカなパパさんだね~(´-ω-`)


私の車はかれこれ7~8年乗ってるけど、
今度(といっても再来年くらいだけど…)旦那さまの車を買い替える予定なので、あと5年は乗り続けないといけないから

イイチャンスだったんだけどなぁー(๑•́ ₃ •̀๑)

まぁ、
お古はもらいたくはないよね…( ̄ー ̄;)

残念(T-T)

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