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先日 トイ○らスに オムツやミルクを
買いに行った時のこと

その日は身長や体重を測ってくれる日らしく、(月1で実施してるらしい)

買い物中に声を掛けられ、じゃあ…ってことで測ってもらいました(^_^)

体重:6450g (服、オムツ含めて)
身長:66.5cm

身長1cm縮んでるし( ̄∀ ̄;)

その時、いつも病院外来での身体測定では泣かないのに

今回は抱っこから降ろすなり泣き出し
測ってくれるオバさまたちを見るなり
ギャン泣き(≧Д≦)

Σ(-∀-ノ)ノ ワォッ

そぅ…最近の水稀ちゃんは
パパ ママ 祖父母 先生 看護師さん
以外の人を見ると

固まる(・д・)か 泣く(≧Д≦) のです

これって もしかして人見知り??

でも、15分も一緒にいれば心開いて愛想振りまいてるから

見たことない人がいてビックリしているだけかなー??

お家に帰ってから接する人が限られたから
免疫がなくなってきてたのかな(^_^;)






そして ココからは 今日のお話☆
 
水稀が私の指をしゃぶっていた時のこと。

ん? んんー??
なにか 固くて ツンツン したものが
私の指に触れるゾ…

……コレって もしかして!?

そう!!
ニョキっと歯が芽を出しておりました
ヽ(≧▽≦)ノ


肉眼でやっと見えるくらいしかまだ生えてないケド

確かに 歯 らしきものが
下の前歯に1本だけニョキ~っと(≧∀≦)♪

最近 よだれが多くて1日に2~3枚スタイをビショビショにしてて

スタイがいくらあっても足りないー(>_<)
って嘆いてたんだけど

これで納得(*´˘`*)♡

歯の生え始めで 
よだれが多くなってたんだねﻌﻌﻌ♡

歯なんてまだまだ生えないんだろうな
って思ってたから

なんだか すごく 嬉しい♪

でも まだ離乳食を1日1回ペースト状のものを大さじ1杯くらいしか食べてないんだけどな…

しかも イヤイヤ食べてる感じだし(T_T)

口唇口蓋裂を診てくれてる先生に
食べ具合だとか諸々を

月1回現状報告しなきゃいけないから
また相談してみよーっと☆

もぅちょっと固形物になったらもぅ少し食べてくれるかなー??
タイトル通り…
かなーり深刻な切実な悩みがあります(T^T)

それは……

"ウチの家計は火の車"

ということ( ̄∀ ̄;)

この件で先日 直属の上司にも相談。

それほどウチにとっては深刻な問題になってます(´ヘ`;)トホホ…

旦那さまは、水稀を祖父母に預けて私が仕事復帰するのを望んでるし(-_-#)

同居してたらいい案だけど、同居してないんだからかなり大変な事になるよね(>_<)

それがわかってんのか??

あぁー、もっと若いときから貯金しとけば良かったよ~(T_T)

宝くじ当たんないかなー(≧ヘ≦)

って ちょくちょく現実逃避してみたり。

今となっては当たらない宝くじを買うお金が勿体なくて買ってもないケドね…

まさか仕事復帰が危うくなるとは思いもよらなかったしさ…(=ω=;)


でも、
保育所に入れなくて役所からの

"保育所入所不承諾の通知書" があれば、

育児休業給付金の受給が1才6ヶ月まで延長できるみたい(育児休業給付金延長の手続きしてそれが認められれば)だケド、

在宅酸素をしているウチが、

そもそも保育所入所の申請をする事自体出来るのだろうか??

もちろん保育所に預ける気はサラサラない

もし、入園出来たとしても心配で心配で
気が気じゃないし、

第一 酸素はどーする??

ってことになるしね(^_^;)

でもその証明書があれば
給付金の受給が1才6ヶ月まで延長できる

ってことは、
保育所入所申請だけして不承諾通知をもらって、それが認められれば

万々歳だよね~(≧∀≦)

明日にでも役所に聞いてみよーっと!!

もし これがダメなら……





それは考えないようにしよう……( ̄∀ ̄;)
今日
水稀の髪を触ってたら意外と伸びていることに気づき、

早速 結ってみました(≧∀≦)


ハイ "ちょんまげ" です♪

可愛いでしょﻌﻌﻌ♡

初めて髪を結ったので記念にアップしてみました(*≧艸≦)ムフフ

これからヘアアクセも揃えなきゃー♡
今日は
旦那さま方の実家に遊びに行きました♪

おじぃちゃん&おばぁちゃんは
とーっても 水稀を可愛がってくれるので

ちょくちょく水稀を連れて行ってます☆

旦那さまの実家は5階建ての建物の5階。

…が、エレベーターなし=( ̄□ ̄;)⇒ガーン

なので、

前には水稀 後ろには酸素

をしょって えっこら えっこら 
階段を上がってます(T^T)

5階にたどり着いた頃には
息上がって 足上がらず (≡Д≡;)

今はまだ軽いからイイけど、体重が増えたらムリだべ~( ̄∀ ̄;)

その時は、私が荷物を持って 

旦那さまに 水稀 と 酸素 を託そうかな( ̄∀ ̄)

そして、そこで飼われてるのが、

ネコのモモちゃん♪

なんと体重10kg!!

水稀の次の目標体重と同じ…(;`Д´ノ)ノ

しかも13才!!
もぅおばぁちゃんだけど逃げ足は速すぎるほど速い(^-^;)

かなりの人見知りで、知らない人が来ると、すっ飛んで消えてしまいますΣ(-∀-ノ)ノ

私も慣れるまで隠れられてました(T^T)

まだまだ元気いっぱいなモモちゃんと水稀の2ショットを

水稀が寝てる間に撮ってみました(*≧艸≦)

それが コレ↓↓↓

ちょっと離れてるからわかりづらいケド…

歩くとお腹が地面スレスレΣ(-∀-ノ)ノ
なくらい大きいの(^-^;)
体重:6255g
身長:67.7cm
SpO2:84%(酸素2L)

今日は予防接種の日☆

"BCG:1回目" 

"ヒブ:2回目" 

"肺炎球菌:2回目"

の3種類を左右の上腕にブスッと(×_×)

水稀は………
もちろんギャン泣き・゚・(。>Д<。)・゚・

注射直前まではニッコニコしながら喃語でお喋りしたりして上機嫌♪

でも腕を掴まれた瞬間、
顔が凍りつき…(・_・)

もぅ何度となく注射類は経験してきたからわかるんでしょう。。

腕を 強く 掴まれたら 

痛いこと される って(>_<)



そしてそして、
次回から外来が "月1" に!!

良かった~♪
でも1ヵ月分の薬の量ってハンパない
(;゚Д゚艸)

しかも 薬1週間分 足りないし( ̄。 ̄;)
また処方してもらわないとなー(´д`)



それから今日 なんとな~く
水稀を座らせてみたら

なんとっっ!!

ほんの2~3秒だけど
ちゃんと両腕で体を支えてひとりだけの力でおすわり出来ました(≧∀≦)

凄い すごーーいっっ ヽ(≧▽≦)ノ

写真を撮る時間ほど座ってられないから
写真が撮れなかったのが残念だけど、

もぅ1ヵ月もすればおすわりできるかな~♪

おすわりできるようになったら写真アップします☆

少しずつだけど、
成長をみせてくれてます(*´˘`*)♡

水稀's picture☆

汗かくのでタオル巻いてみたら…
海賊チックになりました(`△´)oΨ
体重:6075g

今日は県病の外来受診日でした。

つい3日前に退院したのに…。。。

今日のは元々の予約の外来だったから
退院前に

『入院してたから3日後の外来は来なくていいんじゃないか??』

って申し出たケド……ダメでした(T^T)

しかも、今日は雨ザーザー(≧Д≦)

駐車場は屋外しかないし、水稀が濡れないように頑張っても濡れちゃうし、

ベビーカーも降ろせないし、ホント雨の日に病院には来たくないね(´д`)



そして、
今日 予防接種をすることになってたけど、熱出して間もないから とのことで、

予防接種はせず。

でも、またこの間みたいに高熱を出すことも考えられるから早く予防接種をしていきたい

とのことで、次回は

1週間後 に 受診・予防接種

ということになりました(。・ω・。)

受診の間隔が短くて正直

えぇ~(゚Д゚;)

って感じだけど、
コレは大事だからしかたないね(>_<)



んで、
退院2日前くらいからなんでかミルクの飲みが悪くなった水稀たん…

見事 体重 減ってました(≧Д≦)

いつも
1日total 900ml程 飲んでたのに

今は
1日total 700ml程 しか飲んでくれません

( ̄ヘ ̄)ウーン なんでだー??

先生にも相談したけど、
1日total 700ml 飲めてるなら様子見でいいって。。

体重減ってんだけどな~( ・_・;)
でもまぁ様子見るしかないね(´д`)


グレン手術後1ヵ月半経ちました(^_^)
が、未だ手術前の体重(6500g)に戻らず…(×_×)

術後かなり絞られたしねー(T^T)

やっぱボチボチしかムリだよね~( ̄∀ ̄)

いつまで経っても小さい我が子(*´˘`*)♡
とーっても可愛いです♪
今日、無事退院しました☆

水稀は入院してから熱もなく元気いっぱいなのに血液データが悪く

9日間も入院してしまいました(T^T)

でも、退院が延びに延びた結果、とーっても嬉しいことがありました(≧∀≦)


そ・れ・は



同じ無脾症で闘っている子と出会うことができたのです♪

数少ない無脾症のお仲間さん!!


水稀が無脾症の他に口唇口蓋裂があるように、その子も他に疾患を抱えてます(>_<)

小さい身体でいくつもの苦難を乗り越えてきてつくづく赤ちゃんの生命力の強さに脱帽です( ̄ーÅ)ホロリ

障害があるにも関わらず、無事に生まれてきてくれたんだから

そんじょそこらの子どもたちよりも
ずっと ずーっと 

強くて 丈夫な 身体 と こころ

を持ってるから
今こうして元気でいてくれてるんだよね!


あまりお話する時間がなかったのが残念で心残りだけど、

この出会いを大切にして一緒に頑張っていけたらいいなぁ( *´艸`)

水稀's picture☆

昨日、お楽しみ会があって、この風船をもらいました♪

プカプカ浮くやつです☆

気に入ったようでずーっと遊んでたケド
風船大きいね~(^-^;)
今日、水稀が点滴を自己抜去Σ( ̄Д ̄ )

といっても、持続点滴はもぅしてないから抗生剤投与するときにしか使ってないんだけど。。。

水稀が寝てる間にお風呂に行ってたら
その間に起きたようで、

引っこ抜いてました( ̄∀ ̄;)

発見者は看護師さん。。

点滴固定のテープを巻きかえに来てくれたようで、

右手に入ってるハズの点滴がなんで左手に??

…… (;`Д´ノ)ノ キャー 抜いてるー

ってとこに、私が戻ってきたわけですが、
抜いちゃったもんはしかたないよねー

って開き直りの私( ̄∀ ̄)

だって、点滴してる方の手…

入院してから洗ってないから臭くてある種の凶器と化してるんだもん(;´Д`)

で、先生に確認とってもらったら、

またルートとる とのこと…(´д`)ナンデー?

その時に明日予定してた採血を今日してしまって、結果が

よければ ルート抜去 明日退院OK!

悪ければ 抗生剤続行 明日また採血

という運びになりました。

結局、採血は出来たものの、ルートはとれなかったんだけど…


で、採血結果は…

CRP基準値内に(*≧▽≦)ノシ))

だから明日退院OK!!

になりました☆

が、午前中に帰ってイイってなってたのに

突然 夕方までいてほしい といわれ…??

でも、
明日は旦那さまが夕方から仕事で、昼に帰らないと迎えがないって伝えたら

元々外来でかかってる先生から
(今回の主治医は救外でかかった時の先生)
『抗生剤を内服にかえて、1日たっても熱が出ないか確認しないと。だから夕方までいてもらって』

って言われたみたいで、それで
夕方まで居られないか??ときたわけです

それならしかたない…… ってことで、

明日の退院 諦めました(T^T)

土曜日 退院となりました。。


火曜日→木曜日→金曜日→土曜日

と退院が延びに延び、やっと帰れそうです

でも、熱が出たら帰れないんだけど…(゚Д゚;)

どうかお熱が出ませんように!!(>_<)

というか、
水稀が点滴自己抜去してなかったら、金曜日の朝まで抗生剤静脈投与があったわけだから、

それから内服に切り替えて様子見るなら、最初から金曜日退院はムリだったんじゃ??

って思うんだけどなぁ(^-^;)
だから点滴自己抜去して良かったんだよね☆
今日、採血した結果、

CRP:0.38 にまで下降♪

よーし☆ 明日退院出来るゾー(≧∀≦)

って思ってたのに、またもや

『まだ少しだけど数値が高いから…』

って、明日の退院も延期に(。>Д<。)エーン

数値が高い っていっても、たったの 

 “ 0.08 ”  ですけど!?

恐るべし無脾症( ̄∀ ̄;)

ちょっとやそっとのことじゃ~ 
どうやら帰してもらえないようです(´д`)

次は金曜日に採血して、結果よければ、
金曜午後退院ということになりました。

明日帰る気満々だった私は、旦那さまに水稀を託し、

お家の掃除や洗濯しに帰ったり、
職場まで高額医療限度額認定証の申請に行ったりして準備万端にしてたのにー(>_<)

まだ元気いっぱいな水稀との入院生活が続きます(×_×)
体重:6220g

昨日 採血した結果、

CRP:6.台 →1.台
WBC:2万→5500

に下がってました(≧∀≦)♪

だから 今日 退院できると思ってたのに

昨日 先生から

『炎症反応も下がって良くなってきてる。
でも無脾症持ちだからCRPの値がキチンと陰性化するまでは入院治療(抗生剤静脈投与)を続けましょう』

と言われ退院出来ずT^T)

普通の子だったら退院出来てたのになぁ…

って思っても仕方ないんだけど(´д`)

また水曜日に採血して、結果次第だけど
木曜日退院の方向だそうです(´ー`)



そして、
今日またまた先生からビックリ発言が(>_<)

入院時に採った鼻腔粘膜から……

なんと ″ MRSA ″

が検出されちゃったとさー(;`Д´ノ)ノ

いやー、たまげるー( ̄∀ ̄;)

てか、

水稀の風邪がうつって抵抗力低下中の私…

入院生活で密に水稀と過ごしてる私…


私…感染しちゃってたりするんじゃ…
( ̄▼ ̄;)チーン
体重:6130g

まだ入院中の水稀ちゃんですが、

入院してからまったくお熱はなく、

食欲もあり、

元気よすぎるほど元気です( ̄∀ ̄;)


昨日なんて、パパとじぃじ&ばぁばが

面会に来てくれ、遊んでもらえるのが嬉しかったようで

ドッタン バッタン 暴れまくり

ニッコ二コで未だかつてないほどの元気のよさを発揮(*≧▽≦)ノ

いや~、ビックリ(≡Д≡;)


かたや、

熱を出した日からあまり寝れてないのと
入院生活に疲労困憊中の私…

うぅ…早くお家に帰りたい…(T^T)

水稀's picture☆

『ママ、イライラしないで、一緒に一服しよーよ☆』
体重:6060g

昨日の熱……解熱しつつあると思ってたら

夜中1時半過ぎ、泣いて起きたのでいつものようにミルクをあげたら

10ccしか飲まず泣くばかり…

( ・_・)ん?? なんで??

と思ったら
身体がめちゃくちゃ熱っちっちぃー(>_<)

ハイ、39.8℃ 出てました(;゚Д゚艸)ヒェー

でも機嫌は良くはないけど、そこまで悪くもナイ…

県病に連絡すべきかどうか迷っているとキツイのか寝ついてしまった水稀

とりあえずクーリングを続けて、再度体温測ったら…

なんと 40.0℃ (;OдO)キャー

呼吸も少々荒くなってきてるし、
感染にはめっぽう弱い水稀たん(T-T)

肺炎にでもなったら命に関わる!!


なので、すぐさま県病に連絡。

そしたら "受診を" とのことだったので深夜2時半頃自宅を出ると

ちょうど旦那さまご帰宅(´ー`)

旦那さまには昨日の夕方、"水稀が発熱中"

とは伝えていたので、
県病受診してくると言うと血相変えて一目散に車に乗り込み、

安全運転とはいえない運転で県病まで連れて行ってくれました( ̄∀ ̄;)コワイー

で、着いた頃には深夜3時を回り…(=ω=;)

レントゲンやら採血やらされ

この時期に40℃まで熱が出る原因として1番考えやすいのは

"アデノウィルス感染" とのこと。

最近どこかに出掛けたか聞かれ、

ショッピングモールには行ったけど1時間も滞在してないしなー( ̄ヘ ̄)ウーン

と思いつつもそれしか思い当たる節はなく(´△`)

これじゃどこにも出掛けられないね↓(T^T)

採血結果はCRP:1.台、WBC:1万とそんなに高くはないけど、

この先ミルクが飲めなかったり炎症反応が上がってたりしたら入院して治療が必要になる

ということで、念のためまた午前中にも受診するように言われ

今回はアンヒバ坐薬を入れてもらって帰宅。

帰宅した時、もぅ5時を回ってました(T-T)

坐薬効果で汗かいてて熱も37℃台に(^_^)
ミルクも100cc飲んでくれたので一安心♪

で、11時に再度県病へ。

待ちに待たされ12時半ころ採血。
結果が出るのにさらに1時間待たされ
(;´Д`)

そして採血結果が出た頃なのに、診察には呼ばれず、尿検査が追加され…(?_?)ナンデ??

結局、診察に呼ばれたのは14時半ころ。。

そこで、思いもしない事を告げられちゃいました(T^T)

なんと、採血結果、

CRP:6.台
WBC:2万超え  に上昇(゚Д゚;)ワォ

ハイ、入院決定です(*pωq*) 

菌血症疑い だそうです(+。+)アチャー。

片手バルタン星人 復活しました(T-T)

坐薬の効果てきめんで
あれから水稀はいたって元気で熱も出てナイのに…(>_<)

またまた入院生活(≧Д≦)

でも完ペキに治してもらわなきゃね
(`・ω・´)

今回は長くても1週間くらいで帰れるみたいだから頑張るゾー!!

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