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今日、私のお友達のKちゃんが我が家に遊びにきてくれました(≧∀≦)♪

水稀にとって初めて親族や医療関係者以外の人との触れ合い☆

病院育ちなので、人見知りはしないケド
初めて見る人だとはわかるようで、

しばらくじーっと見つめてたけど、次第に心打ち解け笑顔もチラホラ(♡˙︶˙♡)ヨカッター

そして、
Kちゃんは字がとーってもキレイなので、命名書の名書きをお願いしました♪

本来ならば
生後7日目の お七夜 に行う儀式ですが…
(-ω-;)

親の怠慢で生後8ヶ月の今さらとなってしまいました( ̄∀ ̄;)

水稀…ゴメンね(≧Д≦)

そしてKちゃんありがとう(*˘︶˘*).。.:*♡
立派なのが出来上がりました♪



そして そんなこんなをしてた時、
ふと水稀の身体が熱いのに気がついて体温測ったら

38.3℃!!

1週間前くらいから風邪引いてて、今MAXに鼻水ズビズビだからそのせいかな~??

でも機嫌もいいし、ミルクも飲んでるから大丈夫でしょう♪

って思ってたら17時過ぎには

38.7℃ ( ̄∀ ̄;)
それでも機嫌のイイ水稀 Σ(-∀-ノ)ノ

一応県病に連絡したケド、

機嫌が良くてミルクも飲めてるなら、様子見でいい

って言われたのでクーリングで様子見続行

21時前には37℃台に下がってきてたのでホッ( ̄∀ ̄)

あまりママを心配させないでよー(^_^;)

このまま平熱に戻りますように(*´˘`*)
体重:5950g
身長:66.1cm
SpO2:88%(酸素2L)、78%(無酸素)

今日は退院後、
大分に帰ってからの初の外来受診☆

10時~の予約で、9時過ぎに出るハズが…

携帯酸素から酸素が出てこないΣ('A`)

という、トラブルに見舞われ…(T^T)

初日 早々 大遅刻 ( ̄∀ ̄;)

病院に連絡はしてたんで問題はなかったんだけど(^_^;)

というより、遅れるという連絡をしたら、
まだウチの前に3人患者さんが待ってるから午前中に来れれば大丈夫ですよー

って言われ、普通に行ってたらかなり待ち時間があったんだろうな~(´ω`;)

…まぁ、どこもそんなもんだろうね…


で、そのトラブルというのが、
ウチの携帯酸素は、ボンベじゃないので、

本体(親機)から携帯酸素(子機)への酸素の充填は、

親機に子機をドッキングさせて自分でしないといけないのですΣ(OωO )

が、充填させた直後は内圧の関係でしばらく時間をあけないと酸素が出なくて、

でも今日は充填してから30分経っても出てこず(;゚Д゚)エエー

慌てて業者さんにTEL(>_<)マニアワナイー

でも業者さんもすぐにこれないし、
どうしたもんかなー…

って、すったもんだしてたらやっと酸素出てきてくれましたε=( ̄。 ̄;)フゥ

急いでる時に限って調子が悪くなる携帯酸素…

酸素が出てくるまでに時間がかかりすぎてるんで、

今度、親機を交換する時に携帯酸素も一緒に交換してくれるそう。。

ホントお願いしますよ…(´д`)マイッター

で、今日の外来メニューは、

身体計測 レントゲン 心電図 診察 

という流れでした☆

で、ひとつ気になった点。

それは心電図(12誘導)をとった時のこと

水稀は 右胸心 なので電極をつける位置が通常とは正反対になるんだけど、

技師さんに『右胸心です』って伝えたら、
どうしようかな~って言いつつ、

通常の電極位置のも正反対のも両方撮りだして、

ぇえ!? って感じで。。

水稀に通常の位置のをしたって意味ないじゃんよ!!って思いつつ、

それともなにか意味があるのか??
とも考えたりもしたけど、どー考えてもナイし(; ̄Д ̄)

だから時間も倍かかって、ちょっとイラッとしたけど、水稀もまぁまぁイイ子にしてたからヨシッとしました(笑)

で、診察では、

*心不全は軽度~中等度持続している

*胸写上、肺静脈が濃く写ってるから、狭窄しつつあるのかも?
(狭窄予防の薬は術後からずっと内服中)

*手足がしっとり湿ってる(術後からずっと)のはレニベースの内服をしたらマシになるんじゃないか??
(血管を拡張させて心負担を軽減させる)

*次回から予防接種を進めていく

*もぅちょっと経過をみたいから2週間毎受診を

という感じで終わりました♪

10時半~12時半くらいの滞在時間で、
思ったより早く終わってホッ( *´艸`)

久しぶりの水稀's picture☆

髪の毛が増えた♪
でも、後頭部はまだハゲてます(^-^;)
ブログタイトルを変えました☆

" Happy Sweet smile " 改め、

" **みずきいろ**日記 " です♪

変えた理由は…………全くありません。。

ただ飽きっぽい性格なもんで…( ̄∀ ̄;)

水稀が水稀らしく、自分の色を持って育ってほしいなー(*´˘`*)♡

という思いから、このタイトルにしました
(≧∀≦)

以上、お知らせでした☆
退院後は、

北九州の病院には3ヵ月に1回通院

あとのフォローは大分の県病に診てもらうことになりました☆

退院後、2週間以内に受診を!

とのことだったので、
旦那さまがお休みの今日、早速紹介状持って行ってきました(^_^)

…が、

小児循環器科は "完全予約制"

ということを知らず行ったもんだから受診出来なくて、


一応、先生に飛び入りで受診出来ないか聞いてみてくれたみたいだけど、

『予約がいっぱいで出来ない』とのこと。

北九州の先生から県病の先生に電話連絡がいってたので話は早くて、

診察の予約だけとって県病をあとに(T^T)

重たい携帯酸素担いで行ったのにー(`ε´)

まぁ、
確認もせず行った私が悪いんだけどさ。。

でも他の用事が出来たから逆に良かったのかも(^_^)

というのも、昨日

"身障者手帳" 

"特別児童扶養手当" 

"障害児福祉手当"

の申請に行ったら、所得証明が必要で、
去年8月まで別府に住んでいた私の分は

別府市役所まで行って取ってこないといけなくて。。

なんとも面倒くさいε-(ーдー)ハァ

で、
別府市役所まで行って所得証明取って、
書類提出してきました☆

私の仕事復帰が危うい…というかムリ??
な我が家にとって

活用できる制度や、
もらえる手当て等はキチンと貰わなきゃ生活出来ませーん( ̄∀ ̄;)

早く認定されますように(>_<)
今日、無事退院いたしました(≧∀≦)♪

病院育ちの水稀にとっては、

初めての "おんも" に

初めての "車" ((((((((((っ・ω・)っ ブーン

初めての "チャイルドシート"


なにもかもが "初めて" のなか、

大分までの "長旅" を強いられ…
かなり心配したけど、

最初ちょっとグズっただけであとは

熟睡 ZZzz…(。-ω-)。。zzz


大分までなんの問題もなく帰れました☆

良かったー♡

そして酸素の業者さんに酸素を設置してもらいました(^-^;

酸素には

病院と全く同じ酸素を供給する 
"液体酸素"  と、

部屋の空気を取り込んで酸素と窒素に分けて酸素だけを供給する
(病院の酸素より濃度が薄い)

の2種類があって、後者は

*電気を使うので電気代がかかる

*停電になったとき使えなくなる

ということで、ウチは液体酸素に(^_^)

酸素の供給が止まったら困るしね(ll゚Д゚ノ)ノ

でも、在宅酸素してる人(大人も小児もあわせて)の95%は後者の酸素を使用しているんだって(´ー`)

というのも、
液体酸素を取り扱ってる業者が少ないそう



そして、お出掛け用の携帯酸素も1個貸してもらいました☆

でもコレ、7時間ぐらいしかもたないからあまり遠出は出来ないね~(T-T)

と思ってたら、
もしどこかに遊びに行ってお泊まりする時は事前に業者さんに言えば、

ホテルでもおばあちゃん家でも、

"どこでも"  "何回でも"  "無料"  で

液体酸素を設置してくれるサービスをしてくれるそう♪

しかも日本全国OK(*≧艸≦)

ホントありがたいねー(*´˘`*)♡

まぁでも、
あんまり旅行とかしないだろうけど(>_<)


なので、ウチのリビングには

プロパンガスのような、それよりも大きなものが、どーんっと腰を据えております…
(;゚Д゚艸)ヒェー

1週間に1回、
業者さんが交換に来るそうで(´д`)

ウチのお嬢さまは、なかなか大変な手土産を持って帰ってきてくれました(^_^;)

コレがその液体酸素です↓↓↓

大きさがわかるように、バンボのチェアーと撮ってみました(^_^)
体重:5816g

今日は、グレン手術後の心機能評価のための心臓カテーテル検査でした☆

結果は……

狭かった肺動脈もキレイに形成されてて
肺血管圧もまずまずで、血流も良好!!

ということで、問題ナシ(≧∀≦)ヤッター

なので、退院の許可も出ましたよ♪

良かった よかった(*´˘`*)♡


…だけども
やっぱり酸素は持って帰る方向に(T^T)
ずーっと必要なのかは…

今後の経過次第 だそうです( ´△`)アァ-

今日の水稀's picture☆

カテーテル検査後、
足を動かせないようにグルグル巻き&重石で固定されちゃってます(。•́︿•̀。)
術前、ほぼ完全にすわってた首。

付き添い入院の日、術後初めて抱っこしてビーックリΣ(`・д・´ノ)ノ

頭 グラン グラン ( ̄д ̄*)))(((* ̄д ̄)

小児循環器の先生は、
ずっと寝た状態だったし、手術で体力が落ちたからだろね~ …と。

そして看護師さんも、
赤ちゃんは寝たきりの状態が続くと後退するのが早い と。

いまは徐々に取り戻してだいぶすわってきたけど完全にすわってくれるはいつかなぁ




そして、
そんな水稀もまた一歩前進しました♪

なんと!
5月8日初めて寝返りをうちました(≧∀≦)

ゆっくり ゆーっくり だったけど、
最後の重い足腰を持ち上げ ゴロン と☆

その瞬間、私1人で拍手喝采(σ≧∀≦)σ

当の本人は、ビックリしたようで
ギャン泣き・゚・(。>Д<。)・゚・

でも、
首が完全にすわってないのに寝返り…

首を寝違えなかっただけいいか( ̄∀ ̄)

後退しながらも
少しずつ成長を見せてくれる水稀でした♪

退院??

体重:5672g
SpO2:80%半ば~後半(酸素2L投与中)

グレン手術後の心機能評価をする心臓カテーテル検査の日が

5月14日(月)に決定♪

そしてこの結果がよければ、

来週の半ば以降退院OK!!

ついに出たよー( ̄∇ ̄)

"退院" 

って言葉が(≧∀≦)
あとちょっとの辛抱だー!!

そしてその検査で
在宅酸素の有無も決まるとか…(>_<)

どっちみち退院後2~3ヶ月は在宅酸素しなきゃいけないみたいだけど、

検査の結果が良ければ、その後は酸素外せるみたい(≧∀≦)

どうか酸素外せる方向に進めますように
(;≧д≦)
体重:5692g
SpO2:80%半ば(酸素3L投与中)
ミルク:無制限!!(5/9 14時~)

ミルクがあんまり飲めなくて栄養チューブを入れられたのに、

なぜかその後からやる気出してミルク80~140ml/回を飲み干してますΣ(-∀-ノ)ノ

結局チューブを使って注入したのは、はじめの方の2回だけ(^-^;)

栄養チューブ入れる必要なかったよ(=ω=;)

不要なものは早く取り除いてほしいから
先生に

もぅしっかり飲めてますよー☆

と "チューブ抜いて" アピールしたら、

一応もぅちょっと様子みてみる
というお返事…(T^T)

なので、使ってないのに入れられたままで

やっと昨日の夕方抜いてもらえました♪

そしてミルクも700ml/日までだったのが
昨日から無制限となりました(≧∀≦)

体重も少しずつ増えはじめて、
二重アゴも復活♪

順調に経過してますv(´∀`*v)ピース

…が、
水稀ちゃん睡眠時無呼吸があるのです。。

付き添い入院してから気付いて夜間の睡眠時の呼吸が10秒ほど停止(;゚Д゚艸)

結構大きなイビキをかいて寝てるから
もしかして喉頭浮腫があるのかな~??
って先生も首を傾げてたけど

一応無呼吸中にSpO2の低下がないか調べるとのことで、

5/7の夜にSpO2モニター付けて睡眠

でも低下はなく、
それなら様子みで大丈夫だろう

とのことで、先生も気にかけてくれながら経過をみることに。

そしてイビキもなくなって無呼吸もあまりみられなくなってたのに、

昨日の夜、無呼吸が頻回に出現Σ(゚Д゚)

(+。+)アチャー。
と思いつつ朝を迎え看護師さんに伝えると

先生がきて、
喉頭に異変があったり、気道軟化があると
それなりの治療が必要になるから と

急きょ、耳鼻科受診決定(≧Д≦)

んで、耳鼻科受診。
内視鏡カメラを入れられ大泣き(>_<)

声帯の動きをみたりするから起きて泣いてもらわないといけないそうで

ギャンギャン泣いてました(T^T)カワイソウニ

結果、

鼻腔粘膜が炎症して腫れて鼻腔が狭窄してるってだけで喉頭には特に問題なし とのことでした♪

酸素投与してるとどうしても乾燥して炎症しやすくなるからしっかり吸入を…
とのアドバイス

でも術後3回/日吸入してるんだけどなー…

と思いつつも一安心(*≧▽≦)ノシ))

成長するにつれてよくなるみたいです♪
体重:5436g
SpO2:80%半ば(酸素3L投与中)
ミルク:700ml/日まで可(5/5 14時~)

日々 ミルクの制限が緩和されてます♪

…が、それなのに 水稀ちゃんは
1日500mlちょっとしか飲みません(T-T)

体重もドンドン減って、術前より1kgも減
(*`ロ´ノ)ノ

利尿剤のせいもあるだろうと利尿剤減量。

でもやっぱりミルクはもぅちょっと飲んでほしいとのことで、

また栄養チューブ挿入されちゃいました
( ̄∀ ̄;)ガーン…

飲み残した分を注入 とのことです(´д`)

口唇裂、酸素チューブ、栄養チューブ…

もぅお顔は 固定のテープだらけ(T^T)
可哀想に…

いつになったら何にも付いてないまっさらなお顔を拝見出来るの??

何度もいうけど
ママ チューブのお持ち帰りはイヤですよ
(/□≦、) 

今日の水稀's picture☆

離乳食もしっかり食べてね☆
体重:5602g
SpO2:80%後半(酸素3L投与中)
ミルク:600ml/日まで可(5/3 14時~)

あれから熱は全くなく元気いっぱいです☆

ミルクも術前は口から10~20ml飲んだだけで飲まなくなって残りは注入されてたのに

今はゴックン ゴックン 60~100ml/回を
飲み干してますΣ(-∀-ノ)ノ

そしてあまり見せてくれなかった笑顔も
四六時中みせてくれるように♪

嬉しい変化がいっぱいです(*´˘`*)♡

昨日の水稀's picture☆

ミルク中も笑顔を絶やしません(*≧艸≦)
体重:5676g
SpO2:80%後半(酸素3L投与中)

今日の水稀ちゃんは手のつけようがないくらいグズグズさんでした(p>ω
というのも、
お昼ころ お熱が39℃まで上昇Σ(-∀-ノ)ノ

クーリングで様子みてもあんまり解熱しなくて、

夕方アンヒバ坐薬1/2個入れてもらって37℃前半まで解熱ε=( ̄。 ̄;)フゥ

でもその後また、徐々に熱が上がってきて、グズグズさん再登場(T∀T;)

ちょうどO先生がきたので伝えると、

『今朝の採血結果、WBCが上昇していて、
何かが悪さしている。

正中創(手術の傷)はみた感じはキレイだけど、内部に炎症を起こしていることも考えられる。

ペーシングワイヤーも留置したままだから、それも抜去して培養に出してみる』

とのことで処置が始まり…
水稀はさらに泣き叫んでました。。

で、抗生剤が追加され、全然ミルクを飲めてなかったから末梢点滴もとられ…

片手バルタン星人復活 v( ̄Д ̄ )v

自由だったのはたった1日だけだったね
( ̄∀ ̄;)

こんな日にちょうど旦那さまの仕事が休みで面会に来てたので、

慣れない育児に疲れきってた私の代わりにずーっとあやしてくれたので助かりました♪

私は寝不足ですでにノイローゼ気味だったんでもし一人だったら…

(ノω・、) ウゥ・・・発狂してたかも。。

旦那さまは23時まで居てくれ、その後、大分に帰っていきました─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つ

長い間、ありがとう♡♡♡

旦那さまが帰ったあとの水稀ちゃんは
眠たいのに寝らずに睡魔と戦っては泣いてばかりだったんで

看護師さんが見かねて、
睡眠導入剤(トリクロ)を持ってきてくれ

それを飲ませてしばーらくあやしてたら
やっと 眠りについてくれました(;´Д`)

育児って大変だーฅ(๑*д*๑)ฅ

今日の水稀's picture☆

パパと一緒に♪
体重:5752g
SpO2:80%後半~91%(酸素3L投与中)
ミルク:500cc/日以内

なんと!!

今日から待ちに待った付き添い入院が始まりましたー(*≧艸≦)

生後7ヶ月にして、
やっと初めて24時間一緒に過ごせます♪

水稀にはこの7ヶ月間、パパとママが傍にいなくて寂しい思いをさせてきたけど、

それも昨日でお終い!!

今日からはずーっと ずーっと ずーっと
一緒に居てあげられるし、

傍に居てくれる(≧∀≦)♪


そして そして 水稀ちゃんは、
酸素チューブはあるものの、点滴や栄養チューブ等は全て取り外されてて

生まれて初めて四肢全てが自由に動かせるようになってました∩^ω^∩


なので、
イタズラし放題で おてんば娘。。。


まだ半日くらいしか一緒に過ごしてないのに、ママ結構疲れたよ……(=ω=;)

それよりも
いま 1番 心配なことがあります…

それは……

夜中のミルクの時間に私、起きれるのか??

ということ( ̄∀ ̄;)

夜中に旦那さまが帰ってきてもわからないほど寝ている私が、

夜中3時に起きれるか??

……。

ミルク制限中だから、水稀が
"お腹空いたよー"って泣くだろうけど、

泣いてくれなきゃママ起きないかもよ…


…まぁ、やってみなきゃ~わからない!!
人生どうにかなるもんさ(* ̄ω ̄)ノ


そんなこんなで戸惑うことは多々あるけど、お家に帰ったとき苦労しないよう

しっかりお勉強してこようと思います♪

今日の水稀's picture☆

手術頑張ったよ☆

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