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体重:5932g
SpO2:86%前後(酸素投与中)

今日面会に行ってきました☆

昨日は面会に行けなかったから心配だったけど、一昨日からミルクを少しずつもらってました(≧∀≦)

一昨日はチューブからの注入。

昨日からはお口から飲んでるそうです♪

水稀は寝てたケド、話し声ですぐに目を覚ましてくれて

"遊んでー"

とばかりに手を伸ばしとーっても可愛かったなー(*˘︶˘*).。.:*♡

そして身体全体の余分な水分がなくなって
さらにパチクリおめめへと変貌!

旦那さまと
なんかさらに可愛くなってるーΣ(゚ω゚ノ)ノ

と、親バカ発言満載( ̄▼ ̄;)

この時は面会時間外で長居は出来ないから
16時頃去ろうとすると泣き出してしまい、
去るに去れなくなり、あやしながら

やっぱりパパとママがわかるんやねー♪

って旦那さまと喜んでたら、
16時はミルクの時間なようで…

え…まさかお腹空いて泣いたの( ̄∀ ̄;)

違うよね??寂しくて泣いたんだよね??

って思ってたのに、
ミルクあげたらピタッと泣き止み…(T^T)


……束の間のぬか喜びでしたㅎ_ㅎ

そして旦那さまもガックリ=( ̄□ ̄;)⇒

まぁ、そんなもんだよねρ(・ω・、)イジイジ


次に18時から最後の面会に行くと泣いてて看護師さんがあやしてくれてました

どうもお腹が空いて泣いてるようです…

術前 120cc×6回 計720cc/日(+追加OK)

術後 30cc×8回 計240cc/日(制限中)

で、飲んだ時は満足しているようで
"足りないよー"って泣くことはなく、

でも2時間程で
"お腹空いたよー"と大泣き(T-T)

ミルクは3時間おきだから時間が来るまでごまかしつつあやすしかナイ……

そりゃ足りないよねー(*pωq*) カワイソウニ…


そ・れ・よ・か!!
術前に比べて水稀の表情がスッキリ晴れやかにっっ(*≧艸≦)

やっぱり上半身からの静脈血を、直接肺に流れるようにしたから心臓の負担が減って楽になったのかなー(*´˘`*)

それにずーっと副作用に悩まされていたプロスタンディンの点滴も無くなったし☆

こりゃ点滴や色んな管が取れたらもっともっとイイ表情になりそうだなー♪
体重:6200g

手術翌日のみ朝7時30分~面会ができるので行ってきました☆

昨日、私たちがホテルに戻ったあと、
しっかり覚醒して "ひと暴れ" したそう
Σ(-∀-ノ)ノ ワォ

さすが水稀ちゃんv( ̄∀ ̄)v

でも暴れられると何かと困るので鎮静され
朝はぐーっすり寝てました( ̄∀ ̄;)

そして手術をしてくれたO先生がきて状態説明をしてくれました。

「比較的安定しているが、
モニター心電図の基線がたまにブレることがある。

心尖拍動があるせいで、夜中に小児循環器のK先生に心エコーしてもらったら

多いわけじゃないけど逆流がみられた。」

えぇー!?
術中に逆流がなかったから弁形成しなかったのに??

とりあえず経過を見ていくしかありません
(T^T)

そして私たちが帰ったあとの朝8時30分頃に抜管してました☆

私たちが11時30分頃に再度面会に行くと、
水稀ちゃん起きてくれたけど、

私たちを見るなり大泣き
・゚・(。>Д<。)・゚・

でも大きな声で元気よく泣いてくれたので嬉しかったなー♪

しばらく甘えるように泣いてたけど
抱っこしてあげることが出来ないので

ポンポンしながらあやしてあげると泣き止み周りをキョロキョロo(・_・= ・_・)ココハドコ??

鎮静はまだされてて半覚醒状態だからボォ~っとした感じではありました(゚ρ`)

術前は体重がドンドン増えてたけど、
足がパンパンで

コレって浮腫じゃないの??

ってくらい光沢のあるあんよだったけど、

利尿剤の効果で尿の流出は良好!
そのせいかあんよはシワのあるほっそりあんよになってました( ´艸`)

これからはミルク制限も出てくるから体重もあっという間に5000g台に戻りそうだな~
<(; ̄ ・ ̄)=3

またゆっくり取り戻していかなきゃね☆

とりあえず、術後経過は順調です♪
手術は無事終了。

共通房室弁形成は行わなかった。

1度形成はしたが、
元々 共通房室弁は変な形をしているのに

縫って形成することでさらに変形し、
さらにおかしくなったので、

糸をほどいて元に戻し、
逆流の有無を調べたらほとんど逆流は見られなかったのでそのままにした。

総肺静脈は心房の裏側と密に接しているところで心房と繋ぎ合わせ開通させた。

人工物は一切使用せず、水稀の組織を使用するだけで終わらせられた。

ということでした。
体重:6527g

とぅとぅ
この日がやってきてしまいました(>_<)

朝9時から開始予定なので、8時までに来院するように言われ、

8時前に到着。

それから水稀と遊んだり、心臓血管外科の先生とも挨拶を交わして予定通り始まるハズでした。。

…が、その数分後…

緊急OPを要する患者(冠動脈ステントが詰まってバイパス手術をしないといけない人)が搬送されてきたそうで、

その人が終わってから水稀のOPをする

ということに…(ーдー;) ガーン
でもまぁコレは仕方ないね(>_<)

ってことで水稀と遊んで待つこと数時間…

やっと12時頃に13:30~開始との連絡が( ̄∀ ̄)

ε=( ̄。 ̄;)フゥ 待ちくたびれたー(´д`)

朝6時~絶飲食にも関わらず

水稀ちゃんは、"お腹空いたよー"

と泣くこともなくお利口さんでした☆

前々から食には貪欲なので…(。•́︿•̀。)
(補液してたこともあったからだけど)

で、
無事13:30にOP室に送り届けてきました。

そして待ち続けること7時間半!!

20時過ぎにOP室から呼びだしがあり、先生から手術の結果説明を受ました。

内容は次回アップしますが、

手術は 成功 ですっっ(≧∀≦)

良かったーっっ!!!!!!

まだ閉胸中とのことで、水稀に会えたのは

21時20分頃でした(*≧pq≦)

身体が腫れてるだろうな~(つェ⊂)

って思ってたけどほとんど腫れてなくて、

人工呼吸器は付いてたケド、普通に寝てるのと全然変わらなくてホッ(人´∀`)♪

点滴が7本 と 輸血が2本 投与中。
*ドブトレックス

*アドレナリン

*ミオコール

*コントミン

*コアテック

*ドミン

*アドナ

*RCC

*FFP

ドレーンは 心のう 胸骨下 の2本。

他には
Aライン、ペーシングワイヤー2本、
PI、マーゲンチューブetc…

もちろん両手は抑制されベッド柵に結ばれてました(T^T)

鎮静されてるので寝てたけど、

自発呼吸も出て来てたし、

時々眉間にシワを寄せたり、

口をモゴモゴさせたり、

意識が戻りつつあって、さらにホッ♪

ホテルに戻ってよい許可も出たのでホテルに戻り旦那さまと喜び合いました(≧▽≦)

あとは術後、何事もなく順調に経過してくれるのを祈るばかりです(≧ヘ≦)

今日の水稀's picture☆
P1010277_convert_20120426110236.jpg
手術前、余裕のカメラ目線(*^_^*)
体重:6420g
SpO2:70%半ば~後半(睡眠時)60%台

グレン手術前日となってしまいました(>_<)

水稀ちゃんは相変わらず抱っこ虫だったけど昨日よりはマシでした(^_^;)

明日OPなので個別保育は今日で終了☆

ということで、保育士さんがこれまで保育の時間に撮った写真をアルバムにしてプレゼントしてくれました(T^T)

みんなによくしてもらって感激です♪

明日水稀ならきっとどんな困難も乗り越えてくれるハズ!!

水稀が元気に生きて帰ってきてくれると信じて待ってようと思います(≧∀≦)

いろんな人から励ましの言葉頂いてホントに嬉しいです♪

皆さま ありがとうございます☆

明日、親子共々頑張ってきます!!

今日の水稀's picture☆
P1010174_convert_20120426105504.jpg
抱っこ中、ちょっとでも身体から離すと
この表情です…
体重:6376g
SpO2:70%後半(睡眠時)58~65%

今日から旦那さまがお休みをもらってるので、25日までお泊まりで水稀のもとへ☆

ホントのホントーにOPが迫ってきた(>_<)

怖いケド、コレを乗り越えればお家での生活がやっと迎えられる!

ドキドキだー(≧w≦;)

…で、肝心の水稀ちゃんはというと、

朝眠ろうとしてるところに採血され眠れなかったようで、

かなーり不機嫌さんになってました(T-T)
しかも抱っこ虫にもなってて、

ベッドに降ろそうもんなら

泣く 泣く 泣く 泣く 泣きわめく!!

尋常じゃないほどに( ̄ー ̄;

しかも対面抱き以外もダメ

ちょっと身体を離そうとしてもダメ

ピッタリくっついてないとダメ

という、
ちょっと困ったちゃんになってました(^_^;)

だから13~19時まで旦那さまとずーっとかわりばんこで抱っこ( ̄∀ ̄;)

抱っこしたまま眠りについて1時間以上経った頃にベッドに降ろそうとしても起きて泣きわめくし

水稀ちゃん 敏感すぎます。。

1度だけ泣いてもそのままにしてベッドに寝せてたら、泣きわめいてるんだけど

ちょっと泣き止んだと思ったら
薄目を開けてチラっと大人の存在を確認してまた泣く というのを繰り返してたから

こりゃ確信犯だねーε=( ̄。 ̄;)フゥ

尋常じゃないほどに泣きわめいてるのに
涙流れないし( ̄∀ ̄;)おぃおぃ

ビックリです。。

おうち帰ったら大変だなぁ~( ̄ーÅ)ホロリ

限界…

体重:6154g
SpO2:70%後半 (睡眠時)60%半ば
プロスタンディン:1.4ml/hへ増量

今日、旦那さまと水稀のもとへ☆

水稀ちゃんは
SpO2値がイマイチということでプロスタンディンが朝から増量になってました(>_<)

もう少ししたらOPだから頑張ってよー!

動脈管ちゃんっっ(;≧д≦)

そして
最近あまり笑顔がみられない水稀ちゃん。

お尻フリフリダンスもしてくれなくなりました(つェ⊂)

お歌だけは一生懸命歌ってますが…
(;^ω^)

看護師さん曰わく、
点滴の副作用(関節痛etc…)に限界がきてるのかも…と。

水稀は腕を他動的に動かされると痛がってギャン泣きするなど

ずーっと副作用と闘ってきました(/□≦、) 

が、それが限界にきているようです。。

そりゃキツイよね(ノд-。)クスン

生まれてからずーっと点滴が片時も離れずそばにあって

刺しかえの度に針を刺されて、押さえつけられて…(>□<;)

その上、副作用にも苦しめられて。。

なんて不憫な…(╯•ω•╰)

でも、もうすぐOP!!

OPが終われば点滴から解放されて今よりずーっと楽になれるハズ☆

看護師さんも
点滴がなくなったら赤ちゃんは豹変するよ

って言ってたし(≧∀≦)
もちろんいい意味で♪

早く元気いっぱいの水稀ちゃんになりますように(*˘︶˘*).。.:*♡

今日の水稀's picture☆
P1010129_convert_20120426111649.jpg
ずっとキツそうな表情してます(T_T)
体重:6105g
SpO2:70%後半、(睡眠時)60%前半

なんと今日、初めて沐浴しました(*´艸`*)

未だかつて したことなかった沐浴。。

6ヶ月と20日目でやっと私の手で水稀をお風呂に入れてあげる事ができました(╥﹏╥)

というのも、
付き添い入院になったら私が沐浴しないといけなくなるから(^ω^)

なので、練習を ということでした☆

でも 普通 体重6kgの子を沐浴しないよねー( ̄∀ ̄;)

さすがに重くて 重くて 
危うく落っことすとこでした(;≧д≦)

でも、看護師さんが手伝ってくれたので
なんとか無事終了♪

もぅお風呂にも慣れている水稀は暴れることなく大人し~くしてくれてて、重たいの以外は何の問題もなく…v(´∀`*v)

それより
お風呂入る前の水稀はめちゃくちゃ汗臭かった~( ̄∇ ̄)

水稀 汗っかきさんだからね。。

いつも面会行く時はお風呂後だから全然
気づかなかったわ…(。・_・。)

夏が恐ろしいわ~( ̄∀ ̄;)

今日の水稀's picture☆
なんだかセクシーでしょ(笑)
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体重:6010g
SpO2:70%前半

今日も旦那さまと水稀のもとへ☆

ホントは今日は水稀のお部屋を作るべく
お買い物をする予定だったんだけど、

この間 グレン手術の説明を受けた後
旦那さまが、

「やっぱり12日も来てあげよう。手術前やし会いに来てあげんと可哀想や」

と言い出したので、

買い物は仕事前の時間を利用するようにして、仕事が休みの日は面会に行く

ということになりました。

口に出しては言わないけど、たぶん、

最悪の事態を考えてのことだと思う。。

旦那さまにとってこの間の説明は結構シビアに感じたみたいだし…


そして水稀たんはこの間から発熱しちゃってます(T^T)

それも結構なお熱を…( ̄Д ̄;) ガーン

だからキツイみたいでミルクもほとんど飲まず注入されてます・゚・(。>Д<。)・゚・

OP出来るかなぁ??

と心配にもなるけど、まだ10日程あるし大丈夫だよね!


そして そして やっと第1目標にしてた

~体重6kg~

を突破しましたーv(´∀`*v)ピース

ふぅ~長かったぜぇε=( ̄。 ̄;)フゥ

水稀だけの哺乳力じゃ まだ まだ 
だっただろうなぁ(>_<)

手術して点滴がいらなくなったら元気取り戻してガブガブ飲んでくれるよね♪

そぅ期待しましょう☆

栄養チューブのお持ち帰りはママ嫌ですよ( ̄∀ ̄;)

今日の水稀's picture☆
離乳食…じゃなくてカップの方がお好きなようです(ノロ≦*)
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水稀ちゃーん
離乳食を食べてくださーい( ̄∇ ̄)
心臓血管外科のO先生からの説明内容

【病名】

*右室性単心室

*共通房室弁

*肺動脈狭窄

*左肺動脈狭窄

*総肺静脈還流異常

*無脾症候群


【術式】

*両方向性グレン手術

 今までは薬を使い動脈管を開存させて、肺動脈への血液を保っていた。
動脈管はいずれは無くなるものなので、上大静脈を直接肺動脈に繋げて、上半身の血液を心臓を介さずに直接肺へと運ぶようにする。


*肺動脈形成術

 左肺動脈に狭窄がある。狭窄部位がちょうど上大静脈を肺動脈に繋ぐ場所辺りなので上手く広げられるだろう。


*動脈管結紮術


*弁形成術(共通房室弁部)

 共通房室弁からは少なからず逆流があるため、弁を絞るように縫って小さくし、逆流を少なくする。


*総肺静脈還流異常修復術

 左右の総肺静脈は心臓の裏をぐるりと通って上大静脈に開口していて、通常より何倍も血管が長く造られている。
そのため血流が弱く、十分に血液を心臓に送れなくなる可能性がある。
それを回避するため、肺静脈と心房とが密接している部分に穴をあけ開通させ、そこからも心臓に血液が流れ込むようにして血流を保つようにする。


【続発症】

*心不全

 心筋の力が弱まると肺高血圧発作の恐れがあるため、強心剤等を使用して予防する


*不整脈

 無脾症は普通の心臓とは違う造りをしているため、刺激伝導系も普通とは違う。
そのため不整脈が起こりやすい。
不整脈は頻脈や徐脈、ブロックなど様々あるが、ペースメーカーが必要となる場合がある。


*出血


*脳障害

 血管内のゴミ(古くなった血管壁や血栓)が剥がれ落ち浮遊して脳の血管に詰まることがある。

*肺・肝・腎への影響

*感染
 傷口からの感染等。


*神経麻痺

 反回神経麻痺が起こる可能性がある。
声帯や横隔膜に関わるので、声が枯れたり呼吸が乱れたりする。


続発症の発症率:5~10%

複雑心奇形の術中後の死亡率:3%


【その他】

*人工心肺装置を使用

 心臓を停止させ、心臓の周りに氷を敷きつめて心筋の代謝を落とし、心筋へのダメージを抑えつつ行う。
そのため、血液を回路を通じて外に出して人工心肺装置に通して身体に戻す方法をとる。
文字通り機械が心臓と肺の役割をするということ。


*輸血使用

 体重が6kgだと体内の血液量は480cc程。
人工心肺回路に輸液を満たすのに500cc程必要。これだと装置を作動させた時、血液が薄まり過ぎてしまうので輸血して濃度をあげる必要がある。
また、出血量が多かった時にも使用する。


【手術時間】

麻酔時間も含めて9時間くらい
(朝9時~開始予定)

【術後】

*ICU管理

*酸素とNOガスを十分に使い、肺血管抵抗を少なくして血液を流れやすくして経過をみる。
(酸素とNOガスにはその作用がある)

*順調に回復したとして、一般病棟に移れるのはその週の末か、翌週くらいだろう。
その時に母親も付き添い入院となる。


…と、まぁザッとこんな感じでした。
体重:5968g

今日は水稀のOPの説明を受けるために、
旦那さまと行ってきました(>_<)

今までは帰ってきて欲しい一心だったけどいざ、OP日が決まったとなると

気が気でない…ヾ(゚Д`;≡;´Д゚)ノ゙ 

無事に帰ってきてくれるだろうか?

とか…やっぱり考えるよね(/□≦、) 

そんな親の気持ちをよそに水稀は

OPの説明を受けている間

プーさんタンバリンのメロディーボタンを上手に押して

音楽を流したり、タンバリン音を奏でてみたりと1人遊びに夢中でした(^_^;)

正直、水稀がプーさんタンバリンをあんなに上手に操作(触ってるだけだけど…)できるとは思ってなかったんで、

結構ビックリ( ̄∀ ̄;)

心臓血管外科の先生から説明を受けた後
旦那さまにそのことを伝えたら

旦那さまもそぅ思っていたよう☆

でも大事な説明中にメロディーが大音量で流れたり、曲がコロコロ変わったりと、

結構うるさかったから取り上げようとも思ったらしい。。

でも取り上げて泣かれたら困るな…

と、思いとどまったみたい(-ω-;)

はぁ~…

病院側は後々訴訟問題とかを起こされたら困るから

リスクも死亡率も
しーっかり話してくれるんで、

なんだか説明受けた後はさらに不安増大

OPの説明中泣きそうになったけど、なんとか耐えました(>_<)

無事に元気な姿で帰って来てくれますように!!

OPの説明内容は次回アップしますね。

今日の水稀's picture☆
たまには泣き顔もね(≧з≦)
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泣いてるのに写真撮るなんてヒドイ親だねー(`ε´)
カメラマンはパパですよ( ̄д ̄) 
体重:5946g

今日、担当医からTELがあり…

OP日が決定したそうです(>_<)


4月24日(火)決行です(`・ω・´)


明日OPの説明を聞きに行ってきます!
体重:5956g
SpO2:70%半ば

今日は旦那さま方の両親も一緒に水稀に会いに行ってきました☆

久しぶりにおじぃちゃん おばぁちゃんに抱っこしてもらって良かったねー♪

でも
腕の中にすっぽりハマって微動だにせず…

どぅしたん!?

ってくらい動かなくてビックリだけど、居心地が良かったのかなー(^_^)

じぃじ&ばぁばが
「早よ大分帰っておいで」
って言ってくれてたよー(≧∀≦)

ママのお友達もみーんな水稀に会えるの楽しみにしてくれてるし、

みんな みーんな水稀が帰ってくるの待っててくれてるよ(*˘︶˘*).。.:*♡

みんなに愛されて水稀は幸せ者だねー♪

もちろん パパとママが 1番 水稀が帰ってくるのを心待ちにしてるよ(*´艸`*)

今日の水稀's picture☆
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哺乳ビンにおててを添えてお利口さん☆
体重:5940g

新居に引っ越してから早2週間…

やっと 一応 片付きました(;^ω^)

…が、
水稀の部屋はゴミ置き場と化してます(ll゚Д゚ノ)ノ

これから水稀のものを揃えなくちゃ!!

さてはて…一体なにがいるんだ??

ベビー布団 バウンサー オムツ 服
ベビーカー 細々したもの etc…

全部 ナッシーング(╥﹏╥)

とりあえず、服買わなくちゃ☆

OP後ICUに移った時から服は自前らしいから

一般病棟に移ってから自前だったらのいいのにー(`ε´)

可愛い服が汚れちゃうじゃん(-ω-;)
しかも落ちない汚れが…(T^T)

まぁ汚れてもいいような服持ってけばいいんだけど。。

うーん…

これまた出費がかさみますね(T^T)

てか、
水稀用のタンス的なものもいるじゃんよー

あ…プレイマットとかも(+。+)アチャー。

うぅ~ 頭痛ーい・゚・(。>Д<。)・゚・

でも でも でも!!
水稀が帰ってくる前に済ませきゃ!!

帰ってきたらそぅ簡単には出歩けなくなるしね…

てか、
私が付き添い入院するまでに…だな。。

水稀を迎える準備だー
頑張るどーっっ(σ≧∀≦)σ
体重:5962g
SpO2:70%半ば~後半

帰宅難民となった昨日とはうって変わって今日はとーってもいいお天気でした☆

早速、水稀のところへ♪

ちょうど保育が終わったとこでした☆

保育士さんから
『あれ?お母さん昨日泊まりで来てたんですか??』って聞かれ、

昨日のいきさつを話したら近くにいた看護師さんもビックリしてたよ( ̄∀ ̄;)

その後も色んな看護師さんが出入りする度
同じようなことを聞かれ、そのたびに

帰宅難民になっちゃいましたー(T∀T;)

と説明するハメに(=ω=;)トホホ

そして 水稀は…というと、
帰宅難民の話で盛り上がってたら

私たちの声がデカくて驚いたのか?

それとも

大人たちの注目が水稀からそれたのが気にくわなかったのか?

突然泣き出し甘えん坊さんになっておりました(;^ω^)

たぶん前者だと思うけど、
後者だったらちょっと厄介かもね…(^_^;)

それよりやっと魔の5800g台を脱出(≧∀≦)
6000gまであとちょっとだー!!

でもDrや看護師さんの言動から、

なんだか4月中のOPが怪しくなってきたような感じが…。。。

私の思い過ごしならいいんだけど( ̄~ ̄;)

今日の水稀's picture☆
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すごーいっっ!!
ちゃんと自分でスプーン持って
離乳食を食べてます(*´˘`*)♡
体重:5942g
SpO2:70%半ば~後半

今日は
もぅ4月だというのに寒かったー(;≧д≦)

しかも九州には暴風警報が発令(゚Д゚;)

でも、そんなのお構いなしにソニックに乗って水稀に会いに行ってきました☆

行きはなんのトラブルもなく順調に到着。
…が、北九州めちゃくちゃ寒い!!

強風な上に風が冷たかったー(>_<)

そして水稀に面会して、大分に帰るためにフツーに病院を後にして駅へ

…が、この強風で電車が遅れて運行中。

とりあえずホームに入っていつ来るかわからない特急列車を待つこと10分…

いつも私が乗るソニックは運休とのアナウンスが…(ノロ≦*)アウチッッ

もっと早く情報提供してよー!!

と思いつつも30分毎に特急列車はあるのでそのまま電車を待つ事に。。

寒い風が吹き抜けるホームで待つこと
さらに30分…

なんと、次の大分行きの特急列車も運休のアナウンス

Σ(゚Д゚)なぬぅー!?

大分に帰れるソニックはいつ来るのか駅員さんに聞くと、

大分行きの特急列車はいつ運行するか見通しがたたない と

(´⊙ω⊙`)えぇっ!?今なんと??

大分に帰るには他の交通機関を使うしかないらしい…

ヒェーΣ(-∀-ノ)ノマジっすかー??

そぅ…私、俗にいわれる

"帰宅難民"

となってしまいました(T-T*)フフフ…

帰れないもんは仕方がないε=( ̄。 ̄;)フゥ

今夜は北九州に一泊ですㅎ_ㅎ

なので、気を取り直して
水稀のもとへ舞い戻り面会してきましたよ((((((((((っ・ω・)っ ブーン

こうなりゃ、
2日も続けて水稀に会えるなんてラッキー(*≧艸≦)

って思うようにしましょﻌﻌﻌ♡

今日の水稀's picture☆
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出戻ったママを笑顔で歓迎してくれました♪

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