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ようこそ♪


体重:5826g
ミルク:total 720ml/日
SpO2:74~80%

今日は旦那さまと水稀のもとへ☆

最近 水稀はよく笑顔を見せてくれます♪

そして 最近 習得した技!!

お気に入りのプーさんのメロディーを流すと… 

お尻ふりふりダンスをしてくれます(笑)

ォオー!!(゚д゚屮)屮スゲェー

お尻ふりふり というか 身体クネクネ
と言った方が正しいかもしれないけど…

この間からお尻をフリフリしだして、

その時は、
お尻が痒くて敷布団にこすりつけてるのかなぁ?

ってぐらいにしか思ってなかったけど、どうやら違ったみたいΣ(-∀-ノ)ノ

ちゃんと笑顔で踊ってましたよー(≧∇≦)

メロディーは童謡だからゆっくりテンポなのによく踊れるねーって思ってたら

最後の『アルプス一万尺』の時が1番ノリノリで踊ってました(*≧艸≦)ププッ

やっぱりテンポの早いメロディーの方がノリやすいみたい(*≧∪≦) 

旦那さまと大笑いして私も一緒に踊りました♪

ちゃーんと、ビデオにも撮ったんで、
じぃちゃん ばぁちゃんにお披露目しなきゃねー(*´艸`*)ウフフ

今日の水稀's picture☆
P1000614_convert_20120329185335.jpg
親指しゃぶりをするようになりました☆
体重:5830g
SpO2:70%半ば~後半

水稀たんは今日で生後6ヵ月を迎えました♪

長かったようで短かったような…ε- (´ー`*)

1日1日はとてつもなく長~いけど、

振り返ればあっという間だったような気もしなくもないような…( ̄~ ̄;) ウーン

でも そんな事よりも なによりも!!

*水稀が生きてくれてて

*大きな声で 泣いたり 笑ったり して感情表現してくれたり

*ゆ~っくり の~んびり だけど順調に成長してくれたり

*病気持ちとは思わせないほど元気でいてくれる

それが なによりも幸せ(*˘︶˘*).。.:*♡

今日の水稀's picture☆
P1000593_convert_20120329183254.jpg
ムチムチお足になりました♪
体重:5824g

やっとの やっとの やっとこさ!!

23日(金)に
お引っ越ししましたーv(´∀`*v)ピース

旦那さまとの半年間にも及ぶ別居生活…

長かった~(T-T)

…が、引っ越し早々ケンカばかり。。

いろーんな事でイライラさせられ(`皿´)

せっかく
一緒に暮らせだしたのに(≧ヘ≦) ムゥ

まぁケンカが絶えないのも引っ越しの片付けが終わるまでの辛抱かなー(。•́︿•̀。)

ガマン ガマン(;≧д≦)

でも全くもって片付く気配ナシ(*≧Δ≦)

ドラえもんが来て便利な道具出してくんないかなぁー??とか考えてみたりして

やる気ナシっす( ̄∀ ̄;)

水稀のOPまでには完ペキにして、水稀の部屋も作りあげねば!!

んー、
それまでには片付いてるハズだけどね

だって水稀のOPは
4月の初旬~中旬頃みたいだから余裕のよっちゃんだよー( ̄∀ ̄)


……たぶんね( ̄~ ̄;) ウーン


それにしても引っ越しって諭吉さんが羽根をつけてドンドン飛んでくよ~(╥﹏╥)

金銭感覚が一時的にマヒしてしまう…


そして旦那さまは
パタパタと飛んでった諭吉さんを追い求めてバイトという名のパチンコへ。


結果
舞い戻ってきたのはスッカラカンになった旦那さまでした( ̄∇ ̄)

一番の浪費家は
テメェーじゃーっっヽ(`Д´#)ノ ムキー!!

と言ってやりました( ̄∀ ̄)
体重:5840g
ミルク:total 800ml/日

Spo2:70%後半
プロスタンディン:1.3ml/h

今日 水稀のもとへ行ってきました♪

心カテ後は特に問題なく順調に経過。

そして ついに! ついに!!
完全に首が据わりましたー!!

生後6ヵ月にして成し遂げました(*≧艸≦)

今日の水稀picture☆
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とーっても小さいけど声を出して笑うようになりました(*´∀`*)
心カテ後 水稀に付き添っていた時のこと

Drが水稀の様子を見に来てくれました
このDrは女医さんなんだけど、そのDrが

「復職はどうする予定ですか?」と。。

”復職”
それはずーっと悩んでた事だったから

逆に「どうしたらいいんでしょう??」
と質問。

するとこれまでDrが診てきた方々の例を教えてくれました(^_^)

まず、
「グレン手術からフォンタン手術までは2年ほどある。

グレン手術が終わって落ち着いたら保育所に預けることは可能。

だからフォンタン手術までの間に復職する人が半分、そのまま休み続ける人が半分。

でもグレン手術後、酸素量が足りず在宅酸素をする子たちがいる。

もし在宅酸素をするようになれば復職はちょっと難しい」とのこと。


そして 私は育休を11月いっぱいまで申請中ってことを話したら

「12月から保育所に通わせる事も可能。

でも水稀ちゃんはなんてったって温室育ち

これから迎える寒い冬から保育所に通わせるのはオススメできない

だから育休を延ばせるなら”来年の春”から

保育所に預けて復職するのが1番いいのでは

ないか?」

ってことでした。

そして
「フォンタン手術となると完全回復までに最低でも1ヵ月はかかる。

融通を利かせてくれるよう職場に伝えておいてください」と。

なんとなーくだけど道筋が見えたし
ホントどうしていいかわかんなかったから

ちょうど声をかけてもらえてよかった♪
心臓カテーテル検査結果のI.C内容は

*肺動脈はきちんと成長している

*血管の弾力も硬すぎず柔らかくすぎずちょうどイイ

*動脈管がしっかり開いているおかげで、肺動脈にかかる圧もいい具合に保たれている

以上により、グレン手術に進めることになりましたーv(´∀`*v)ピース ピース

本当によかったーっっ(≧∀≦)
ここまで待った甲斐があったよー(´▽`)

でも今回のカテ中にも不整脈(幅広QRS)が一時的に出現したそう(ノ_・。)

この不整脈がグレン手術後も出るようなら
1度 不整脈の検査をして必要なら治療をしなければいけないと(>_<)

じゃないと最終目標であるフォンタン手術に進めないって…(゚Д゚;)

無脾症の子は心臓の造りが普通じゃないからもともと不整脈が出やすいもんね(T-T)

とりあえずはグレン手術ができるってことが決まったから

”よしっっ”

としましょー( ̄∀ ̄)
体重:5752g

今日は心臓カテーテル検査の日!

昨日、看護師さんから
「明日は8:30までには来てくださいね」
とサラッと言われ…

本日 am4:00起床でした(≡Д≡;)

逆算すると、
am6:00大分駅発のソニックに乗っていかないと間に合わないヾ(・ω・`;)ノぁゎゎ

でも朝早すぎて最寄駅から大分駅までの電車がなく…

大分駅まで車で行くことに。
まぁそんなに遠くないからいいんだけどね

新しくなって行ったことないから早めに出発しなきゃ迷子になったら困るし。。

で、am4:00起きでした(。•́︿•̀。)

そして初大分駅!!

本当にキレイに生まれ変わっててビックリ

でもキッズトレインっていうのかな??
TVでも紹介されてたけど、構内を走るキッズトレインは

えぇ!?こんなとこを走るの??

って感じだったよ( ̄∀ ̄;)

そんなに広くないし、
走られたら結構ジャマだよ~(; ̄Д ̄)
なんて思ったり。。。

でもまぁ新しくなった大分駅を
お目にかかれてよかったです( *^皿^)

そして本題ですが、

水稀のもとに8:20分頃到着。
水稀は眠たくなるお薬(トリクロ)を
投与されててグジグジちゃん。゚(つД`)゚。

寝たらいいのに寝たら嫌なことされるとわかっているのか…

抱っこして寝かしつけようとしてもまったく寝てくれず。。

カテ室に向かう10分前にやっとこさ寝てくれました(*~ρ~).。oO

…が、ベッドに降ろすと起きちゃったけど

でも泣きもせず心カテ室までお見送り。

am9:30~am11:30で無事心カテ終了
(心カテ結果は次回アップします)

その後 寝ては起きてを繰り返し、
ミルクもしっかり飲んでとってもイイ子でした♪

そして今日の水稀picture☆
『ミノムシみずき』です(*´艸`*)
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心カテ後、足を曲げしまうと穿刺部から出血する恐れがあるので

キルト生地でできたバンドで動かないようまっすぐ固定されてます(´ω`;)

本人はあまり苦痛と思ってないのか、笑顔も見られ意外と大人しくしてくれてて助かりました♪
体重:5596g

HR:140~150台
Spo2:70%半ば~後半

昨日から泊まりがけで行ってたので今日も水稀に会ってきました☆

心臓カテーテル検査の時間が決定!

なんと 9時30分からだそう…(゚Д゚;)イィィー

早ーっっ( ̄∀ ̄;)

しかも看護師さんから
「9時までには来てくださいねー」
って言われるし…

果たして19日は何時に起きたらいいんだ?

自宅を6時に出なくてはいけないんで…

4時30分起きじゃんかっっ( ̄□ ̄;)ヒェー

…起きれるかしら(;¬_¬)

そういえば
大分駅完全高架化したんだよねー

乗り換えでホームに降り立つからちょっと楽しみだなー( ̄ー ̄)ニヤリ

今日の水稀picture☆
久しぶりの寝顔(*´~`*)Zzz…
かわいい天使です♪
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左前腕にあるのがPI。
テープでグルグルに固定されてて皮膚かぶれちゃってます(TωT)

だから赤ちゃんのスベスベ肌がザラザラ肌になっちゃってて可哀相です(ノ_・。)

着々と

体重:5534g
ミルク:total 720cc/日

HR:130~150台
SpO2:70%台後半
プロスタンディン:1.3ml/h

今日は久しぶりの親子3人みずいらず♪

だけど またまた水稀は大泣き中(>_<)

最近グズグズさんの割合が多いなぁ(´ー`)

月齢も経ってきたしママが近くにいないのがわかるのかな。。。

あぁ… 心が痛い…(T^T)

でも それもあと少しの辛抱。。

なんと 心臓カテーテル日が決定!!

3月19日(月)決行です。

時間はまだ未定だけど早くて9時だそう…
出来るだけ早い時間は避けて検討してくれるみたいだけどどーなることやら。。。

となると もしかしたら
3月中に OP ってこともあるのかなぁ?

でも外科のDrとも話し合いしなきゃだから
やっぱ 4月だろうなぁ

なんか着々と物事が進んでいくと

嬉しさ半分(≧∀≦) 怖さ半分(≧ヘ≦)  

って感じ…

今日の水稀picture☆
絵本に夢中です(*´˘`*)♡
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初めて保育した時から
絵本に興味津津だった水稀♪

保育士さんとの連絡帳にも
「いつも絵本は集中して見てくれてます」
ってコメントもあったからプレゼント♪

水稀はジーーーっと見つめて目を離さず。

おうち帰ったらいーっぱい絵本読んであげるからね(≧∀≦)
体重:5518g

今日はホワイトデーですね♪

じぃじ&ばぁば 叔父ちゃん(私の兄)から
バレンタインのお返しをいただきました♪

水稀がバレンタインデーにみんなにあげたチョコは1個30円くらい。

じぃじ&ばぁばからもらったお返しは…

「洋服など」で200倍返し(≧∀≦)

そして 叔父ちゃんからのお返しは

「木のパズル絵本」で50倍返し♪

1個30円のチョコが化けました(笑)

しかも私が欲しかったものを買ってもらっちゃいましたー(〃艸〃)ウシシ

じぃじ&叔父ちゃんは、
「あげなチョコ1つでこげに買わされるなら来年はもういらんぞー」
なーんて言ってたけど、

可愛い カワイイ 初孫、初姪っ子に
みんな太っ腹です(*´艸`*)
体重:5442g
ミルク:total 740cc/日

HR:140台
Spo2:70%半ば~後半
プロスタンディン:1.3ml/h

久しぶりに水稀のもとへ☆

あらら~ 大泣き中ヽ(´□`。)ノ・゚ 

水稀がいるお部屋には看護師さんが1人しかいないので泣いても相手してもらえないことが多々あります。

かなーり甘えん坊さんに育っている水稀は

甘え泣きのレベルをはるかに越え

ギャンギャン泣き 
看護師さんを困らせてます(。-人-。) ゴメンネ

甘えたい一心で泣くから抱っこすれば一気に泣きやみ すぐ笑顔をみせる時も

でも今日は終始グズグズな感じだったなぁ

そして水稀のスゴイところ!!

どんなにギャン泣きしてもSpo2にあまり変化が見られない!!

それにチアノーゼなんて産まれて1度しか見たことないし( ̄~ ̄;)

心臓 普通の循環じゃないのにねー

酸素投与もしてないのにねー

なんとも素晴らしいことだ(≧∇≦)

でも だから泣いてもしばらくそのまま放置されちゃうんだろうね(T~T)

しかたないよね。。

看護師さんの身体は1つなのに赤ちゃんは7~8人

3時間毎のミルクに看護師さんも手いっぱい

見てて大変そうだもんε=ε=ε=ε=(ノ*´Д`)ノ

そして昨日 PI 再挿入。
より動脈管を開存させておくために

パルクス→プロスタンディンに薬液変更。

このまま順調に行けば2~3週間後に心カテしてグレンができるか検討するそう

んん??
じゃあグレンができない場合は?

もしグレン手術を受けれる条件をクリア出来ない場合…

シャント手術をすることになるそう。。

えぇー!?
ここまでグレン手術のために待ったのに
いまさらシャントを持ってきますかー(T-T)

カテ結果が怖いな…(>_<)

今日の水稀picture☆
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おもちゃをうずんでマス♪

おもちゃを見せるたび手を差し出して

”ちょーだい”ってするからあげてたら

いつのまにかおもちゃをうずんで
”よくばりさん”です(*´艸`)

そして そして
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だいぶ首がすわってきて、自分で持ち上げてキープできるようになったよ♪

まだ たまーに 頭カックンなることもあるから80~90%ってとこかな

ホント ゆ~っくり の~んびり な成長

新米ママのペースにちょうどよくて感謝です(*´˘`*)♡

復活

体重:5398g

インフルエンザの旦那さま

なんと たった1日で回復!!

元気に仕事休んでました( ̄∀ ̄;)

でも 隔離中なんで部屋にこもって
1日中ゲーム三昧(c= ̄∇ ̄=)cピコピコ

ゲームにも飽き あまりにもヒマ過ぎると

会社の社長さんに
3/10~仕事復帰する(ง •̀_•́)งと電話したら

「まだ早い。来んでくれ」と言われたそう

そりゃ そ~でしょう( ¯ํε¯ํ )

他の人にうつされたら困るのは会社だもん

昨日 あんなにヘタレだった旦那ԅ(¯﹃¯ԅ)

今日 もうケロっとしている旦那(๑¯ω¯๑)

ちょっとイラっとくる。。。
体重:5430g

今日は旦那さまと水稀に会いに行く日♪

…が

まだ寝てた朝6時 旦那さまからtel

(c ̄− ̄) どうしたー??

なんと体調不良だという。。
頭痛 関節痛 全身倦怠感 etc…

Σ( ̄Д ̄ )エェー!? 北九州行けないじゃん!!

さらに話を聞くと

仕事仲間が3人インフルエンザにかかり
そのうちの2人と行動を共にしていた と

ナヌーッΣ(・ω・;)
それってもしかしてさぁ~…(-ω-;)

"インフルエンザ" ってこと??

だよねー(T∀T;)
それしかないよねー(。>Д<。)

とりあえず病院受診させねば!
と旦那さまの自宅近くの病院を検索

そして迎えに行って受診させる。

その間 旦那さまは

『オレは死ぬのか??不治の病か??』

と何度も何度も言ってくる…

死ぬかーーー!!
あぁ~情けない…ε-(ーдー)ハァ

そして 紙とペンをくれ という

(゚ペ)?なんに使うん??

なんと 水稀に"遺書"を書くのだそう。。

( ̄□ ̄;)イイィー!?

そして内服薬は頓服を入れると1回に最大5錠飲むようになるんだけど

その説明をしたら

『薬を盛ってオレを殺そうっちゅー魂胆やな!?さては保険金目当てか!?』って。

( ̄▽ ̄;)おぃおぃ…

保険金目当てなら
もっと多額の保険をかけるわぃ!

もぅ本当 バカすぎて 情けなすぎて
アホらしいわ(; ̄д ̄)


そんなこんなで
水稀への面会は出来なくなり

インフルエンザ罹患者に接触した私も当分の間面会に行けなくなりました(。•́︿•̀。)

ハァ~水稀に会いたいよーーΣ(ノ≧ڡ≦)
体重:5366g

今日 午前中に
口唇口蓋裂を診てくれているDrからtelが。

水稀の離乳食のstep upの件でした☆

昨日面会に行ってたときに看護師さんから

夕方にDrが来て離乳食を進めていく予定
とは聞いていたけど

その結果をわざわざtelしてくれました!

なんの離乳食を食べたのかは不明だけど

おいしくなさそーに モグモグ( ̄~ ̄)

そして上手に ゴックン できてたそう♪

本来
上唇をつかってスプーンから食べ物をとる

でも水稀の場合 

*左唇がない(あるけどつながってない)

*哺乳床が邪魔をしてる

ということで
スプーンから食べ物をとることが困難なようε-(o´_`o)

介助側がスプーンに盛った食べ物を上唇に

滑らすように口の中に入れようとしても

普通のスプーンだとくぼんでいるから難しいらしい。。。


んじゃあ どうするか??

くぼんでない
平らなスプーンを使えばいい と

しかーしっっ この平らなスプーン…

なんと600円!!

高ーーっっ=( ̄□ ̄;)⇒

Drからは事後報告ですがといわれたけど…

スプーン1本に600円って…( ̄Д ̄;)

でもまぁしかたないよね…
水稀のためだもんねっっ(≧ヘ≦)

あぁ~(*´˘`*)
明日どんな顔して食べるのか楽しみぃ♪

そしてそして
K病院にtelして水稀の状態と熱源を聞いてみたけど、

カテ熱かな~??

風邪かな~??

って感じらしくハッキリとした熱源はわかんないみたい(๑•́ ₃ •̀๑)

今日は熱下がってみたいだけど、

熱源がなんにせよ

悪化だけはしませんよーーに(>人<*)!!!
体重:5288g
ミルク:120cc×6回

HR 140台
Spo2 70%台
パルクス 2.5ml/h

今日は一人で水稀のもとへ☆

なんと水稀たん

”バルタン星人”になってましたーΣ(-∀-ノ)ノ

というのも
昨日から発熱したようで、CRPも上昇

またカテ熱??ということでPI抜去

PIの入れかえはせず
左手背に末梢点滴がとられシーネ固定

…で、左手だけバルタン星人にΣ(。>艸<。)

一生懸命左側にあるおもちゃを取ろうしても全く掴めない姿が

不憫で 健気で 可哀相で…(。ŏ_ŏ)

しかも
その末梢点滴もすでに静脈炎が発生(。>Д<。)

水稀の命綱なのにーヽ(`Д´#)ノ


それと時々咳き込んでて 鼻汁も出てたし
風邪なのかなー??

今日胸写撮ってくれてたから

明日 熱源 聞いてみよーっと。。

今日の水稀picture☆
テーマは
『ミ・ミ・ミズキの大爆笑~♪』←ドリフ調
P1000310_convert_20120306221212.jpg
なんか 漫画みたいな笑い方だわ~

でもコレ こんなに笑ってるけど
笑い声は全く出てないの( ̄。 ̄;)

そういえば、水稀の笑い声って
いまだに聞いたことがない…(._.)

たぶん…

ついでにカワイイ笑顔もね(*˘︶˘*).。.:*♡
P1000322_convert_20120306221841.jpg
”キャッキャッ”
笑った声が聞きたいな~(*´˘`*)♡
体重:5284g
ミルク:120cc×6回

やっぱり、やっぱり、やっぱり

栄養チューブ再挿入されてましたー(^_^;)

昨日の夜に挿入されたそうで…

いまはミルク80~90cc/回を自力で飲んで
残り20~30ccを注入されているみたい。。

おかげで体重増えてます(^_^)v

でも急に体重増やして心臓に負担かけないかが心配だなぁ…(>_<)
体重:5214g
ミルク:total 680cc/日

HR 140台
Spo2 70%前後
パルクス 2.5ml/h

今日は義父母も一緒に水稀のとこへ☆

水稀にとって今日は

”初節句”ということで

『うれしいひなまつり』

の曲が入ってあるオルゴールをかけながらささやかなお祝い♪

じぃじ&ばぁばから

”ひなあられ” ならぬ ”ひなお菓子”

をいただきましたー(≧∇≦)
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わ~ぉっっฅ(๑*д*๑)ฅ!!
なんだか水稀より大きいよーな…(≧w≦;)

…これから大きくなろうね!

そしてこのひなお菓子は
もちろん私のお腹に入ります ̄ー ̄)ニヤリ

そして嫁入りが遅れると悪いから
ずっと飾ってたキティちゃんのおひなさまはちゃんと持って帰りました(笑)

んで、水稀たんは気分がのらないのか
一切笑顔見せてくれず…( ̄Д ̄;) ガーン

せっかくじぃじとばぁばが来たのに残念がってたよー(つェ⊂)


栄養チューブは2/29に自己抜去して以来
自力でミルク飲めてたから再挿入はせず様子みてたらしいけど、

やっぱり飲みムラが激しく…
(20~140cc/回)

体重もまた増えなくなったから
また再挿入を検討しているそう。。。

まぁそうなると思ってたよ…(´Д`)=3

Drも生後6ヵ月で体重6kgが目標だからと

残り20日チョイでどうにか残り800gを増やそうとしてくれているみたい

先生方よろしくお願いしますm(_ _)m


そして水稀たんのおしり…
ただれちゃってます(;ω;)

なんでか
定期的にお通じがゆるくなるんよね。。

いままでは赤くなるくらいで
セキューラp.o塗布したら治ってたけど、

今回は見るからに痛々しいおしりになっちゃってます(╥﹏╥)

でも赤ちゃんって痛くないのかなぁ??

オムツかえるときおしり拭いても全然痛がらずおもちゃで遊んでるし。。

んで、
いまはバリケアパウダー塗布してます

セキューラにしろ
バリケアパウダーにしろ…

まさか自分の子に使う日が来るとは思わなかったなぁ~ㅎ_ㅎ

まぁでも
これでよくなってくれることを祈るのみ!

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