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体重:5184g
ミルク:120cc×6回

HR 120~140台
Spo2 70%前後
パルクス 2.5ml/h

今日は一人で水稀のもとへ☆

水稀が入院している北九州にあるK病院は非常に交通の便がイイ( • ̀ω•́ )✧

というのも…

*大分駅から最寄駅まで乗り換え不要

*最寄駅に特急列車が必ず停車する

*駅からK病院まで徒歩15分の近さ

しかも駅から直進のところにあるし、
かな~り便利&楽チンなんです☆

電車で行くようになった頃は駅から病院までの道がわからずタクシーに乗って行ってたけど、思わぬ落とし穴が…

歩行者分離型の信号がいーっぱい( ´Д`)

だからワンメーターで着く距離なのにメーターがどんどん上がってなんとも納得のいかない事にε=(ノ ◣д◢)ノ

タクシー料金って距離だけかと思ったら時間も関係あるんだね~┐(´д`)┌

信号待ちだけで1メーター上がったときはビックリしたーΣ(゚Д゚ノ)ノ

そんなこんなで徒歩で往復してます(^_^)
運動不足だからちょうどイイ運動です(^_-)

そして
今日の水稀ちゃんは寝坊介さんでした(~o~)

昨日は22時から就寝し、グーッすり寝てて朝まで起きなかったそう…( ̄▽ ̄;)

しかもその後も寝むそうにしててご機嫌ナナメ(*`ェ´*)

機嫌悪く保育もボケ~っとしてたみたい。

私が面会してる間(11時~16時)もしっかり起きてたのはトータル1時間あったかどうか…(ノ_-;)ハア…

最近笑顔もあまり見せてくれないし、パルクスの副作用がかなりキツイのかなぁ
・゚・(。>Д<。)・゚・

早く点滴とれてスッキリして元気いっぱいの水稀がみたいな♪

…そういや、”取れた”といえば水稀ちゃん
またまたやってしまいましたー(ノロ≦*)

栄養チューブ…
何度も自己抜去しているそう( ; ̄3 ̄)

だよねー
まぁ予想通りの展開さ(;^ω^)

赤ちゃんだから仕方ないさっっ(*≧д≦) 

でもチューブを抜くたびツライ思いをするのは水稀なんだよなぁ~

また入れられちゃうからね…。。。

それでは今日の水稀ちゃん(๑´`๑)♡
テーマは『ミズキティ』です~(=^・ω・^)ノ
P1000184_convert_20120229230730.jpg
キティちゃんのおひなさまに
キティちゃんのスタイでキティづくし!!

何気に水稀もどことなくキティちゃんに見えなくもないような…

もぅ~っっ、かわいいーーっっ♡♡♡
(親バカでスミマセン…)
体重:5146g
ミルク:100cc×7回(訳あって全注入)

HR 140~150台
Spo2 70%半ば~後半
パルクス 2.5ml/h

今日も旦那さまと面会へ。

あ~ぁ、
ホントに栄養チューブが入ってる~(-ω-;)

と思ってたら、さらに衝撃の新事実がっっ
なんと、水稀たん…


哺乳床を壊してましたー(;`Д´ノ)ノ


哺乳床ってやっぱり異物だから気持ち悪いのか、

はたまた引っ張り出せば看護師さんが来て相手してくれるとわかっての確信犯か…

しょっちゅう引っこ抜いてるんだけど、

昨日の夜、引き抜いたときに鼻翼を持ち上げるためについてある棒状のものの付け根がボキっと折れてしまったようで

使い物にならなくなってました(╯•ω•╰)

…ということは、

もちろんお口からいっさいミルクを飲めません( ;∀;)

なので今日のミルクはすべて栄養チューブから注入…

栄養チューブが入ってたからよかったものの困ったちゃんだね~(๑•́ ₃ •̀๑)

結構頑丈な作りになってるのにまさか折れるなんて…

どんだけバカ力なのー!?

口唇口蓋裂を診てくれてる先生に
連絡してくれてて、今日急遽作り直してくれることに。

その先生は「力強くなったんだね~」って感心してくれたそうです

とってもイイ先生だー(。>﹏<。)

私たちが19時までいたけどまだ往診これないようで、夜も遅いのにあの後来てくれたんだろうなぁ…

お手を煩わせてしまい申し訳ないです。。

水稀は寝てても勝手にミルクがお腹に入って満腹になるから

シメシメ(๑¯ิε ¯ิ๑)って思ってるかも…

それでも口寂しいのかパパの指を必死にチュパチュパ( ˙³˙)( ˙³˙)( ˙³˙)

その時はちょうどミルク注入中だったからパパの指からミルクが出てると思ってたりして(´艸`)プッ

ご満悦そうだったし( ̄∇ ̄)


そしてそして水稀は、

祝☆5ヵ月を迎えましたー(♡˙︶˙♡)
P1000166_convert_20120228231929.jpg
んん~、長細くなってきたなぁ(*´˘`*)♡

立派に成長中の水稀でした☆

逆戻り

体重:5062g

今日も面会に行けないので病院にtelして水稀の様子を聞きました☆

相変わらずの水稀さんは、やっぱりミルクをイマイチ飲んでくれないそう…(´д`)

ミルクを飲ませようと乳首をくわえさせても嫌がって泣いたりするようで、

哺乳床が合ってないのか?

でもそんな感じもないしなぁ…

という感じで、
Drと看護師さんが協議した結果…

動脈管を開存させておくために産まれた時から投与している“パルクス”というお薬

このお薬には、
関節痛などの痛みを伴う副作用があって、

その副作用のせいでアゴに痛みが出て飲みづらくしている可能性が高いらしい。

体重増加も低迷しているし、

お鼻から管を入れて飲み残した分を注入することになりました。

とのこと(>_<)


……(/Д`;アチャ――

初めの頃に戻っちゃった( ̄□ ̄;)ガビ-ン


お鼻の管は昨日の夜挿入したらしく、

それに伴ってミルクの量も1回100ccにUP☆


これで体重が増えてくれるのは間違いなし。


う~ん…でもなんか複雑だなー(; ̄^ ̄)

出来るだけお口から飲んでもらいたいし


けど、今日の朝は目覚めが悪く…

全~部注入…(。>艸<。)ワォッ

それで口寂しかったのか、お昼の分の100ccはペロリとたいらげたそう(´ー`)

それはそれでよかったけど、

またまた
ほっぺにテープが増えちゃった(。>Д<。)
体重:5054g

本当だったら今日、ソニックに乗って水稀に会いに行く予定だったのに…(つェ⊂)

私の兄がインフルエンザなんてものになってしまい…

面会断念せざるをえなくなりました(T~T)

旦那さまからも

『絶対に行くなよ!』と念を押され。。

しょんぼりです(ノД`*゚)゚・:。.


無脾症の子はちょっとした風邪でさえすぐに重症化してしまうから

インフルエンザなんてものは死を呼び込むようなもの…(ll゚д゚ll)

水稀の命には変えられない!!

しぶしぶ断念です(´Д`)=3

あ……

私、まだ実家暮らし中なんで兄がいるんですけどね。。

だから
旦那さまともいまだに別居中( ̄∀ ̄;)

で・も・

すごくラブラブですよー(*´ー`*人*´ー`*)

4月からやっと一緒に住みます☆
体重:5040g
ミルク:total 745cc/日

HR130~140台
Spo2 80%前後
パルクス 2.5ml/h

今日は旦那さまと水稀のもとへ☆
ちゃんと靴下持ってきたよー!!

早速履かせてみました(*´艸`)
スタイとお揃いのライオンさんです
P1000058_convert_20120223212622.jpg
なんか男の子みたいになっちゃったなぁ
でも、黄色だしカワイイっっ(σ≧∀≦)σ

ホントは
ウサギさんがよかったけど売り切れ(>_<)

やっぱりアニマル柄は大人気のようですぐなくなっちゃうんだって~残念(´△`)

そして靴下効果か、
Spo2が80%前後を示してる!!

いままでは足が冷たかったから正確な値が測れていなかったのかなぁ??

ちゃんとサイズを測って余裕もって買ったつもりだけど、

左足背にPI
右足底にはSpo2モニター

があるからちょっと小さそうだったな…


そして旦那さまに心境の変化??
今日なんだかしきりに水稀のことを

「可愛いなぁ、カワイイなぁ」

って言うようなり…

いつも渋滞にハマるからと16時までしか
面会しないのに、

突然、面会時間いっぱい(19時)まで居てあげようって言いだし…Σ(゚ω゚ノ)ノ

次からの面会もそうしてあげようって!

私からしたら

ど、ど、ど、どうしたの??

って感じなんだけど、
やっとこさ我が子の可愛さに気づいたよう

遅ーーっっ!!

でもまぁよかったかなーヽ(´∀`)ノ

パパこれからも
いーっぱい可愛いがってあげてね(*≧∪≦)

それと、今日初めておんもを見せることができましたー(≧∀≦) 

ベッドの位置が窓際に変わってたので♪

初めてのおんもを、食い入るように眺めてましたw(゚o゚)w

まだ1度も外の風に触れたことがない水稀。

ぽかぽか陽気の小春日和に退院出来るといいなぁヽ(〃´∀`〃)ノ
体重:5056g

今日は初めて水稀が常時身につけるもの…
そう、靴下を買いにいきましたー(*≧▽≦)

というのも、先日看護師さんから

「水稀ちゃん足が冷たいから靴下を持ってきてください」

と言われたから(´∀`)ノ

私もいつも面会に行くたび、
足を布団でくるんだり、握ったりして温めてたけど

足にSpo2モニターが付いてるし、
全身状態を観察するのに、邪魔かな??

っと勝手に思ってたので…


だから”靴下を”と言われた時は、

履かせていいんだぁ♪

とそれだけでなんか嬉しくなりました☆

…でも靴下買いに行かないとありません

だって、うち、
水稀のもの何一つないんだもーん( ̄▽ ̄;)

あっ、でもお祝いで

職場の先輩からバンボのチェアーと、

これまた職場の先輩から布製のキリンさんの身長計

をいただいたのでそれだけはありますが、
それだけしかありません…(^_^;)


そのワケは…

*妊娠中から水稀の長期入院が決まってた

*病院用の服(肌着)を着せてくれるから服がいらない

*シャント手術を飛ばすことになってさらに入院期間が延びたんで、退院間近に買わないとサイズが分からない


だから当然靴下もないわけで、
ウッキウキでお買いものへ♪

赤ちゃん用のってなんでも極小サイズで

めちゃんこカワイイーーー(≧▽≦)/

いっぱいあって迷ったけど、
とりあえず5足購入(^ω^)

赤ちゃんのものって結構なお値段するんだね~Σ(゚◇゚ノ)ノ
ビックリしたよ…

ママなら3足1000円とかなのに、
赤ちゃん用は1足でもそれ以上…(;≧д≦)

でも、水稀のためならお金は惜しまないのだ( ̄∀ ̄)
それは旦那さまも賛同してくれてるし♪

22日持って行くのが楽しみだなぁ(≧∀≦)
体重:5000g
ミルク:total 605cc/日(2/18)
CRP 6.4

なんと今日、
体重が5000gに到達しましたー!!

長かった~
でもあと1kg増やさねばっっ(`・ω・´)

また2ヵ月かかるのかなぁ??
そうなると6kgになるのは…

4月下旬…_| ̄|○…ガーン

あぅ~~(T^T)
いつ帰ってきてくれるの~??
はやく一緒に住もうよー( ̄ε ̄)

っていっても水稀のペースに合わせるしかないもんね(´ー`)気長~に待ちましょう。

そして
今日はお熱が少しあるものの解熱傾向!
でもCRP上昇してますがな(>_<)

無脾症だから治りが悪いのかなー??

別の感染症じゃなかったらいいんだけど…

元気さはまだ本領発揮じゃないみたいだけど昨日よりかはいいらしい☆
よかったー(^_^)v
体重:4996g
Spo2 60%半ば
パルクス 2.5ml/h

今日は休日なのに、PI(赤ちゃん用の中心静脈栄養カテーテル)の入れかえをしているとのこと。
押さえつけられるのが大っ嫌いな水稀はずーーーっと泣いてる>_<

そして待つこと30分。Drがやってきて、

「昨日の夜から急に高熱が出た。咳や鼻水は出てないし、CRPが5.台あったからたぶん点滴が原因じゃないかと思って入れえをした。抗生剤も追加したからこれで経過をみる」とのこと。

いままでそんなことなかったのになぁ(/_;)
カテ熱なら入れかえもしたしすぐよくなってくれるよね(^_^)

私たちが行った時、水稀は放心状態…
襲われた感満載でキョトンっとしてました

抱っこしてあげると身体があっついあっつい(≧Д≦)
かなりお熱がある様子。゚(゚´Д`゚)゚。

ちょっとグッタリしてたけど、
ミルクも飲んでくれたし、朝は哺乳床を引っ張り出す悪さも健在(^_^;

おもちゃでも遊んでくれてたしちょっと一安心。

そして水稀たんは最近寝る前にかわいい~声でずーっとおしゃべりをします
そして突然泣き出し、突然寝ます。。。

かわゆいね(≧∀≦)

そして保育の先生からの連絡帳をみると、
この前、2月のカレンダー作りをしたと書いてありました(._.)φカキカキ
コレです↓↓↓
P1070164_convert_20120219160807.jpg
なんと!
先生と一緒にマジックを持って土日・祝日に○印をつけ、リンゴの色塗りもしたそう

水稀たん天才!!

そして別の日にはおもちゃ作りもしてました(ノ^^)ノ
コレです↓↓↓
P1070196_convert_20120219161215.jpg
これは長い方のストローを上下させるとクマさんの手が動く仕組み。
ほとんど先生が作るとこを見てただけだろうけど…
クマさんの目は先生と一緒に書いたって☆

もう慣れてきたのか、保育も嫌がらず楽しそうに受けているみたい(*´▽`*)
色んな初体験させてもらえてよかったね☆
体重:4958g
ミルク:total 550cc/日(2/16)

HR140~150台
Spo2 70%半ば~後半
パルクス 2.5ml/h

今日は泊まりがけで北九州へ。
いつもセミダブルで予約を取っていくんだけど、部屋が空いてれば同じ値段でスタンダードダブルを用意してくれます。

そして今日もいつもと同じようにチェックインすると、受付の人から

「○○様、今日もスタンダードダブルでご用意できております」

って言われた…(?_?;

”今日も”って…(゚Д゚;)

”も”って言われたってことは私たち覚えられちゃったのかしら~( ̄。 ̄;)

月1でしか泊まってないんだけどなぁ
いつもある朝食の説明も省かれ…
まぁいっか~ヽ(^0^)ノ


今日はおひなさまを持って行きました☆
ベビーベッドに置けるようにキティちゃんのお雛様(○´∀`○)
P1070047_convert_20120219161748.jpg
初の桃の節句は病院だね(T^T)
来年はもっと立派なお雛様飾ろうね♪

そして水稀たん首がすわりつつありましたー!(^^)!
まだ完璧じゃないけど、頭保持できてた!!

でもふいにカックンってなるから油断はできない感じだけど2月中にはすわりそう(^O^)v

旦那さまと喜んでいると、Dr登場。
「状態は安定しててイイ感じです」って

ただ…
「離乳食による味覚刺激でミルクの哺乳量が増えるかと思ったけど、いまいちの飲み具合で思うように体重が増えない。でもちょっとずつは増えていってるからこのまま様子みます」と。。。

だよねー(;´Д`)だって水稀たん、
体重1kg増えるのに2ヵ月かかってるんだもん(T-T)

ママなら1日で…
いや半日で増えるのに(;¬_¬)

そして終いにゃ、水稀さん…
母乳はあまり飲んでくれないそう…

えぇーーーー!?

ママ頑張って毎日搾って搾って搾りまくってるのに??
搾乳だとお乳がすぐ出なくなってしまう人が多いなかまだ大量に出てるんですよ??

なのに人工乳の方がイイだなんて…

あぁ~もう断乳しようかなぁ(´д`)
飲んでくれないんじゃ搾ったって意味ないじゃんよ~(`ε´)

もうママのお乳の味に飽きちゃったかぁ
ショックだなぁ(T-T)
体重:4939g
ミルク:total 740cc/日

HR140台
Spo2 70%前後
パルクス 2.5ml/h

今日は実母と水稀のもとへ☆

水稀ちゃんは寝てたけど機嫌よく起きてくれました(^_^)

最近、横抱きをすると

ジタバタしたり\(゜ロ\)(/ロ゜)/

エビぞりをしたり…(>_<)

怒り出したり…(*`Д´*)

と嫌がるように(-"-)

膝の上で座らせるとおとな~しくしてるけど、看護師さんの姿を追い回して左右に向くので、

あっちでカックン\(_ _\)

こっちでカックン(/_ _)/

…と、
しょっちゅう頭カックンなってます(^_^;)

まだ首が据わってないからね。。。

そして
縦抱きにすると微動だにしなくなります(-_-)
こんな感じ↓↓↓ですっぽりハマり…
P1060994_convert_20120216221848.jpg
寝たかな~っと思って
静か~にベッドに降ろすと

”なんで降ろすのよ!?”

といわんばかりに怒る怒る…

だからいつも面会行ったらほとんど抱っこしっぱなし。

だ・け・ど・

今日は実母がいるので終始おまかせしました(笑)

だって実母は久しぶりの水稀とのご対面。
私が出しゃばるのもなんだしー

思う存分水稀とコミュニケーションをとってもらいたいし(笑)

もちろん実母は喜んで相手をしてくれていました♪

そして今日はバレンタインデー

水稀からも大好きな人へチョコレートを
プレゼント☆
P1070038_convert_20120217001833.jpg
水稀サイズのチョコレート♪

チロルチョコにしようと思ってたのに、売ってない(ーロー;)
恐るべしバレンタイン!!

で、大好きな人とは…

もちろんこれからお世話になる
おじいちゃん、おばあちゃん、おじちゃん(私の実兄)のこと。

(旦那さまのご両親には2/7に渡し済み☆)

おじいちゃんとおじちゃんへは、
ちゃんと水稀がチョコを持っておばあちゃんにみんなの分を手渡しするところをビデオに撮って、

家帰っておじいちゃんとおじちゃんにビデオを見せてからチョコを渡しました(^_^)v

私ってば、手が込んでる~( ´艸`)

あぁ~
ホワイトデーが楽しみだなぁ♪

なんてたって
初孫、初姪っ子からのチョコ(≧∇≦*)

奮発してお返ししてくれるよねー(ノ^^)ノ

それが狙いだったりする私(^з^)-☆

ホント楽しみぃぃぃ♪(笑)
【所得税、市民税、県民税の所得控除】
身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健
福祉手帳を持つお子さんを扶養している場合
申告により所得控除が受けられる。


【自動車税減免】
 (各支所市民係、障害福祉課)
身体障害者手帳所持者で、一定の要件を
満たす場合に申請により自動車税および
自動車所得税の減免が受けられる。

<対象者>
 1.減免を受けることができる障害の程度で
  あること
 2.原則として障害者本人が所有する自動車
  であること
 3.障害者本人以外の方が運転する場合
  障害者の通院、通学、通所または生業
  のために使用する自動車であること

<対象となる自動車>
 1.自動車の保有者
  障害者本人が所有する自動車であること
 (障害者が18歳未満で身体障害、および
  知的障害者もしくは精神障害者で自ら
  運転しない方の場合は、生計を一にする
  方の所有する自動車でも減免の対象)
  
 2.自動車の使用目的
  障害者本人が運転する場合を除き、
  生計を一にする者または常時介護する
  者が運転する場合は障害者の通院通学、
  通所または生業のために年を通して
  使用していることが必要。

<生計を一にする者または常時介護する者
          の証明書発行窓口>
 身体障害者手帳 
  18歳未満:保健所
  18歳以上:市町村障害福祉担当課

<必要書類>
 1.身体障害者手帳
 2.運転免許証
 3.自動車検査証 
 4.印鑑
 5.納税通知書(軽自動車税の場合のみ)
 6.生計を一にするものまたは常時介護する
  者が運転する場合は、関係機関の発行
  する証明書

<提出先>
 大分県税事務所自動車税管理室

<注意事項>
 *減免を受けることができる自動車は
  障害者1人につき1台に限る。
 *自動車所得税の減免については運輸局
  または軽自動車検査協会に登録等をする
  日が申請期限となる


【NHK放送受信料減免(障害福祉課)】
<対象者>
~全額免除~
 身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者
 保健福祉手帳のうち、いずれかを所持
 している市民税非課税世帯

~半額免除~
(受信契約者が世帯主で下記の方)
 ・視覚または聴覚障害者
 ・1・2級の身体障害者
 ・A1・A2の知的障害者
 ・精神障害者保健福祉手帳所持者

<提出書類>
 放送受信料(半額)免除申請書

<添付書類>
~全額免除申請の場合~
 ・身体障害者手帳、療育手帳または
  精神障害者保健福祉手帳
 ・税額証明書(世帯全員分)
 ・印鑑

~半額免除申請の場合~
 ・身体障害者手帳、療育手帳または
  精神障害者保健福祉手帳
 ・印鑑
 ・手数料300円

<注意事項>
 減免の証明書は障害福祉課、
 東部・西部保健福祉センター、各支所、
 出張所で発行
【心身障害者扶養共済制度】
 (各支所市民係、障害福祉課)
障害のある人を扶養している保護者が加入し
保護者に万一のことがあった場合に障害の
ある方に対して終身一定額の年金を支給。
任意加入制度。

<加入資格>
 障害のある方の保護者であって65歳未満
 であること
 
<掛け金額>
 加入時期および加入時年齢により、
 月額5600~23300円
 
<年金支給額>
 月額2万円


【身体障害者手帳の交付】
 (各支所市民係、障害福祉課)
身体に障害がある人が、各種の福祉制度を
受けるときに必要な手帳
 
<提出書類>
 1.申請書
 2.所定の診断書(指定医の作成したもの)
 3.顔写真(3cm×4cm縦長)1枚
 4.印鑑
【障害児福祉手当】
(各支所市民係、障害福祉課)
20歳未満で重度の心身障害があり、日常生活
において常時の介護を必要とする人
 
<提出書類>
 1.住民票
 2.所得証明書
 3.診断書(所定の様式)
 4.預金通帳(郵便局は不可)
 5.身体障害者手帳または養育手帳
 6.印鑑

<支給できない場合>
 ・障害児が社会福祉施設等に入所した時
 ・障害年金などの公的年金をうけるように
  なったとき
 ・本人、配偶者、扶養義務者の所得が
  所得制限限度額をこえたとき


【特別児童扶養手当】
 (各支所市民係、障害福祉課)
心身に障害のある20歳未満の児童を監護して
いる父母または養育者に支給される
 
<対象者>
 ≪1級≫
 ・身体障害者手帳1・2級程度
 ・療育手帳Aの知的障害児
 ・精神、内部障害等があり前記と同じ程度

 ≪2級≫
 ・身体障害者手帳3級および4級の一部
 ・療育手帳のB1の一部
 ・精神、内部障害等があり前記と同じ程度

<提出書類>
 1.戸籍謄本
 2.住民票
 3.診断書(所定の様式)
 4.身体障害者手帳または療育手帳
 5.貯金通帳または預金通帳
 6.印鑑

<支給できない場合>
 ・障害児が社会福祉施設等に入所した時
 ・障害年金などの公的年金をうけるように
  なったとき
 ・父母または養育者が大分市にいない時
 ・本人、配偶者、扶養義務者の所得が
  所得制限限度額をこえたとき
【小児慢性特定疾患医療費助成】
 (保健所:健康課)
18歳未満(18歳到達時点で引き続き治療が
必要な場合は20歳到達まで)の小児で、
定められた疾患にかかった場合、医療費の
一部を公費で負担する制度。
 
<提出書類>
 1.小児慢性特定疾患医療意見書
  (疾患区分により様式が異なる)
 2.対象者の健康保険諸
 3.世帯全員の住民票
  (3ヶ月以内のもの)
 4.疾患児の生計を主として維持するものの
  所得税額が証明できる証明書類
  (源泉徴収など)
 5.印鑑
 6.重症患者認定申請の場合は持っていれば
  身体障害者手帳(概ね1,2級)の写し
 7.重症認定申請の場合、4.は不要
 
<注意事項> 
 *専門医師による協議会での審査後受信券
  を自宅あてに郵送。
 *審査には1ヶ月程度の日数を要する場合
  もある


【養育医療・未熟児養育医療費助成】
 (保健所:健康課)
<提出書類>
 1.養育医療意見書
 2.源泉徴収
 3.健康保険証
 4.印鑑

<注意事項>
 *医療保険(健康保険)が適用されない
  部分(自由診療分、出産にかかる費用、
  おむつ代等保険適用外のもの)について
  は全額自己負担。
 *乳幼児医療費助成金の手続きをする。
  生じる自己負担額が乳幼児医療費助成制
  度の対象となり納付する必要がなくなる
 *結果は申請より約24週間後に自宅に郵送


【育成医療】
 (各支所市民係、障害福祉課)
手・足・口・耳の不自由や内臓疾患による
障害のある18歳未満の児(治療により確実な
治療効果が期待できるもの)

<提出書類>
 1.育成医療意見書(所定の様式)
 2.健康保険証
 3.印鑑
 4.所得・税額調査同意書

<費用>
 原則医療費の1割負担

<注意事項~>
 *必ず事前申請がないとこの制度は
  受けられない
 *指定された医療機関でないと
  受けられない
我が家が活用できる医療費助成制度、福祉制度・手当(大分市)の覚え書き

【医療費助成】
*子ども医療費助成制度
*小児慢性特定疾患医療費助成制度
*養育医療・未熟児養育医療費助成制度
*育成医療

【手当】
*子ども手当
*障害児福祉手当
*特別児童扶養手当

【福祉制度】
*心身障害者扶養共済制度
*身体障害者手帳の交付

【身体障害者手帳の活用】
*所得税、市民税、県民税の所得控除
*自動車税減免
*NHK放送受信料減免

身体障害者手帳の活用はこの他にも多数あり。
書ききれないため主要なものをあげる。


まだ調べ中。他にもあれば随時更新予定。
この他にも助成制度・福祉手当等があれば教えてください☆
体重:4916g
ミルク:total 630cc/日

HR 130~140台(睡眠時:110台)
Spo2 70%前後(睡眠時:70%後半)
パルクス 2.5ml/h

13時ころ旦那さまと水稀のもとへ。

ありゃりゃ…寝ちゃってる(+。+)アチャー。

「午前中ずっと起きてたからさっき寝ちゃいましたね~」と看護師さん。

旦那さま:
「せっかく会いに来たんだから起こして」

私:
「寝たばっかなのに起こしたらたぶん不機嫌になるよ」

旦那さま:
「会える時間も限られてるんだから」
というので、起こすことに…

案の定…
水稀たんはかな~り不機嫌(;¬_¬)
泣きはしないけど、終始笑いもせずしゃべりもせず…

これを経験した旦那さまは、
「これからは寝てたら、すぐじゃなくて様子を見てから起こすようにしよう」だって(^_^;)

だから言ったじゃんよ~(`ε´)

私は2~3日に1回会いに来てるからいいけど、旦那さまは久しぶりに会ったのに水稀が終始不機嫌で可哀相でした(>_<)

そして気になることが一つ…
旦那さま、水稀と遊んでるときも抱っこしてる時もほとんどと言っていいほど水稀に話しかけない。

だから私が、
「話しかけてあげなきゃ可哀相。それに声を聞かせてあげないと”パパ”って認識してもらえないよ」って話しかけるのを促すと、
旦那さまが、
「う~ん…ココ病院やしなぁ…。
家に帰ったらいっぱい話しかけるんや~」
だって( ̄。 ̄;)

え?なんで??なんの違いなの??
って感じだったけど、

確かに周りの子のお父さん方も奥さんには話掛けるけど、直接子どもにはあまり話しかけてない…

抱っこしてもじっと見つめるだけで言葉発せず(*_*;その横で奥さんが子どもに懸命に話しかけてる姿をよく見る…

思い返せばウチもそんな感じだなぁ。

私は人目もはばからず、ぎゅ~ってしたりチュッチュッしたり話しかけたり…

男の人はどうも人目が気になるんでしょうね(>_< )
家に帰ったら我が子にデレデレなんだろうに(●´ω`●)

男親ってこういうもんなのかなぁ??

私的には旦那さまがパパと認識してもらわないと帰ってからが怖いんだけど…

入院生活でいろんな人が周りにいるから人見知りはしないだろうけど、
家に帰った時、パパがあやしても泣きやまなかったりしたら…と考えると…

水稀が泣きだすとギブアップする旦那さま。
初めての子でどうしていいかわからないんでしょうが、

私だって初めての育児…
ノイローゼになっちゃうかも…(T_T)

今日の水稀ちゃん☆
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お手手がお口に入りそう…(^0^;)
体重:4916g
ミルク:total 740cc/日

HR 140台
Spo2 70%前後
パルクス 2.5ml/h

今日は火曜日からスタートした保育を見学☆

保母さんが
「うれしい雛祭り」
「犬のおまわりさん」「ぞうさん」
などをキーボードを弾きながら歌い、

絵本の読みきかせ、

音楽に合わせての手遊び、

楽器(タンバリン、鈴)を使っての遊び

ポンポンを使っての踊り

を20~30分ほどしてくれました♪
水稀はまだ保育が始まったばっかで慣れてないから、
保母さんが歌をうたってくれてる時も違う方向を向いてたり、途中で泣きだしたり…

でも絵本や楽器は好きなようでしっかり集中してました( -_-)ジ-ッ

保母さんからは
「慣れたら集中力もついてくるし、好きなものの傾向もわかるから徐々に楽しんでくれるようになるでしょう」って(^-^)

家で生活してたらまだ成長の発達とか気にせず過ごしてただろうなぁ(^_^;)

水稀の発達を促そうと、いろんな事をどんどん取り入れてくれて入院中なのに至れり尽くせりで頭がさがります<(_ _)>

保育風景をアップしようと思ってたのに、
ビデオ撮影に夢中で写真撮るの忘れちゃった(>_<)

そして今日の離乳食は、

「さつまいもとりんご」

コレも粉末状のものを水と合わせてペースト状に仕上げるもの

でもまだ味見程度しかダメなので
多めの水で溶いた液状のものを指につけてあげると

おいしそ~に
チュパチュパ・ナメナメ
してました(・ω・)

コレはお気に入りのようです☆彡

今日1番の笑顔も見せてくれました(≧∇≦*)
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手のしぐさが女の子です(〃'▽'〃)
と~ってもカワイイよっっ(^з^)-☆Chu!!
体重:4770g
ミルク:total 630cc/日

HR140台
Spo2 60%後半台
パルクス 2.5ml/h

今日は旦那さまのご両親も一緒に水稀のもとへ☆

水稀は今までで1番の笑顔をおじいちゃん、おばあちゃんに見せてました(*^▽^*)

ママちょっと嫉妬…(-_-#) ピクッ

水稀の笑顔に祖父母は大ハシャギヽ(^。^)丿
かなり大きな声で…(‥;)

まぁ、久しぶりに会ったし、かなり可愛がってくれてるから

もうちょっと声を抑えて…

なんて言えない…言えるわけがない^_^;

周りの面会中のお母様方…たぶんうるさかっただろうなぁ( ̄。 ̄;)
帰り際ちゃんと謝りましたm(_ _)mペコリ

で、離乳初期食は始まってたけど、
今日初めて私からあげました(ノ^^)ノ

メニューは「かぼちゃ」

本来は、粉末状のものを水で溶いてペースト状に仕上げるものだけど、
まだ味見程度にしかあげられないので
多めの水に溶いて液状にしたもの↓↓↓
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を指につけてなめさせる…
こんな感じ↓↓↓
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たぶん、10口くらいあげたかな??
指につけてあげるだけだから量にしたらごく少量

必死に私の指をナメナメしてました( ̄∇ ̄)

舐めてる最中唾液がダラダラ出てきてスタイがビショビショ…
唾液の分泌は良好なようです(^-^;)

あと、今日から保育が始まりました☆
午前中にするようで、もう終わってて残念(T_T)

でも保母さんがわざわざ挨拶に来てくれて、連絡帳やシール帳の説明をしてくれました(^v^)

連絡帳には、
保育でどんなことをしたかとか、保育中の水稀の様子などを記録してくれるみたい
読むのが楽しみ(^-^)♪ワクワク
体重:4788g
ミルク:total 630cc/日

HR 140台
spo2 60%台~70%前半
パルクス 2.5ml/h

今日の水稀ちゃんはご機嫌ナナメで朝からずっと泣いているらしい(^_^;)

でも時折笑顔が垣間見えるゾ…

こりゃ~ウソ泣き(=甘え泣き)だな(^_^;)

だから抱っこしてあげるとすぐに泣きやみニコニコ♪

誰から教わるわけでもなく、
どうすればかまってもらえるかの術を身につけておりました( ̄∇ ̄)

う~ん…
こうゆうのって生きる術として初めから遺伝子に組み込まれてるのかなぁ??

でも抱っこしたら最後…
ベッドに降ろすとギャン泣き…
何度チャレンジしてもギャン泣き…

なので13時~15時半までずっと抱っこしっぱなし…しかも寝ると頭の重さが倍増…

ママの腕…限界です(≧Д≦)

そしてずっとひっきりなしに舌をレロレロしたり、指をしゃぶりまくってたのでどうしたのかと思ったら、

歯が生え始めようと歯ぐきの中でニョキニョキ準備してるようで、
気持ち悪いのか痒いせいでそうゆう行動をしているんだろうとのこと。
(こんな感じ↓↓↓)
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で、そのせいもあって機嫌が悪かったらしい(^_^;)


そしてそして、なんと水稀たん、
プーさんメロディ(童謡6曲入り)を流すと

「あ~あ~、う~う~」

おうたをうたってましたー(≧∀≦)
メロディーが止まると水稀もとまって、
流れ出すとまた歌いだす!

素晴らしいっっ!!
将来はアイドル歌手かなぁ(´▽`)

ビデオに撮りたかったけど、
左腕で抱っこ、右手はプーさんメロディを持ってたから撮れず(T^T)

パパにも見せてあげたかったのに…残念

そうこうしていると担当医Dr登場。
水稀の今後の方針についてまたDr方と話し合ったそう。
その結果、

このまま経過をみて体重6kgを待ちましょう

とのこと。
この前あったI.C.となんら変わりなし。
まぁ悪くはなってないみたいでよかった☆

そして
水稀と同じ境遇の子(シャント手術をしないでグレン手術をした子)がつい最近外来診察に来たという話をしてくれました。

その子は1年半前くらいに生後6ヵ月でグレン手術をして、いまは元気に走り回ってるとのこと。

そのお母さんにDrが、
病棟にいま同じ境遇の親子(私たちのこと)がいるという話をしたら、

「長いようで短かった。本当に辛かったけど今があるのはあの時を乗り越えたから。その親子にも頑張ってほしい。」

と言っていたようです。
その子はまだフォンタン手術が控えているけど、元気だと聞いて安心しました☆

水稀も走り回れる日が来るのを楽しみに頑張るぞーっっ!!
体重:4712g

今日、口唇口蓋裂を診てくれているDrからTELがありました。

「もうすぐ5ヵ月になりますね」って。

ん??
まだ4ヵ月なったばかりで5ヵ月まで3週間近くあるけどなぁ…

と思いつつ話をきいていくと、

『明日、年明けに作った哺乳床の具合を診にいきます。
そしてその時にお口の動きの具合も診て、普通の子同様、咀嚼・嚥下機能が発達していれば離乳食を始めていこうと思います』

…ってヽ(゚Д゚)ノ

わぉっっ!!早くね!?

と驚いていると、
『咀嚼機能が未熟な場合、離乳食は始めないけど、味だけでも味わせていきます。
そしてちゃんとスプーンから食べものをとれるかどうかも診ます。』
だって!

だからとりあえず明日は、

*かぼちゃ

*麦茶

*さつまいもとりんごをあわせたもの、

のベビーフードを持って行って試してみるとのこと。

へぇ~
なんかすごいね~…(゚o゚;)

私的には、退院するまで…というか、
1回目のお口の手術が終わらないと離乳食はまだムリだろうなぁ~
って思ってたからちょっとビックリ(@_@;)


明日の咀嚼・嚥下機能がしっかりしていたとしても、

「じゃあ今日から始めましょう」

って離乳食が始めるわけではなくて、その次の診察の時から開始するみたいで、
だからホントに5ヵ月近くになってからのスタートみたいだけど、

…ビックリ!!

あぁ~☆
明日の診察結果が楽しみだなぁ~♪

保育☆

体重:4694g
ミルク:total 630cc/日(1/31)

HR140台
Spo2 60%台
パルクス 2.5ml/h

今日は私1人で水稀のもとへ。

本当は2/2に旦那さまと行く予定だったけど、旦那さまが咳コンコンしてるのと、

明日福岡は大雪…(>_<)

との予報なので今日に変更。

今日の水稀たんはご機嫌さんでした(^O^)/
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水稀はあやすとよく笑うまでに成長し、
看護師さんや看護助手さんたちの人気者でみんなからの愛されキャラらしい☆

だから水稀が1番カワイイって言ってくれたよ(^_^)

口唇口蓋裂があるのに気にならないしって☆
(見慣れたせいもあるだろうけど…)

そうでしょ~えへへ(*^_^*)

ママ鼻高々

…ってまぁ、
全然私には似てないんだけども(-_-;)

看護師さんも

どっちかっていうと目はパパ似かな?

だって…(;_;

いいもん、
私のお腹の中から出てきたんだから私の子に間違いないし♪

…パパの子にも間違いないよ(念のため…)

まぁ、まだ周りの子は水稀より全然小さいから比較にはならないけども…


そして、看護師さんから保育の話が☆

”保育”というのは、保育士さんが、

おうたを歌ってくれたり、

絵本を読んでくれたり、

お遊戯をしてくれたり

するらしい!!

水稀も大きくなってきたからそろそろ始めようってことになったみたい♪

今までは保育する子がいっぱいいて出来なかったけど、
ちょうど退院した子の空きがあるようで、

水稀たんが当選しました(≧∇≦*)

看護師さんが気を利かせて、
ちょうど私がいるから今してもらおうって話になったんだけど、

なんと、

今日は保育士さんお休みらしく…

残念(T_T)

毎日してくれるようなので、次回のお楽しみに♪

そしてそしていつものことながら、
水稀たんミルクを全然飲んでくれません…

なんとpm3:00現在でミルク1本分(90cc)しか飲んでいないとのこと

私も頑張って飲ますけど、
遊び飲みし始めてほとんど飲まない…

だから看護師さんが夜勤さんになんて言おう…って考えながら、

「水稀ちゃんのバカーーーー(>。<)」

って嘆いてたよ…

水稀さん…
ママとしてもミルクは飲んでもらわないと困るのですよ(>。<)

おうちに帰らないつもりですか…

あぁ…体重6kgがほど遠い~(;´Д`)

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