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体重:4706g
ミルク:total 740cc/日

HR 140台
Spo2 70%前半~半ば
パルクス 2.5ml/h

今日会いに行ったら水稀たん起きててくれて少~しだけ笑顔をみせてくれました

でもそれ以上に、となりの子がじーーーーっと私を見つめたり、笑顔を振りまいたり…
たぶん相手をしてほしいんでしょう
でもごめんね、私あなたのママじゃないからどうすることもできないのよ

なんて思いつつ、水稀もこれくらい笑ってくれたらなぁ~…なんて思ったりして

看護師さんの話では、水稀はよく笑ってるらしい。
でも私たちが会いに行くときはほとんどといっていいほど笑ってくれない

まるで

”笑顔の安売りはしないわよ

的な…

それに水稀からしたら、たまにしか顔を見せない私たちを、

誰この人?私知らないよ。

…って感じなんだろうなぁ~

はぁ~…
いつになったらママって認識してくれるんだろう…

それでも水稀のためにママは頑張ってモノ作りを始めました
まずは、コレ
P1060500_convert_20120130140239.jpg
リンゴのスタイです
可愛いよく似合ってる~

頑張って作った甲斐があった、ってもんだ
作ってた時はスタイが小さいかなぁ~って思ってたけど、
いざ掛けてみると結構大っきくてビックリ

裸にかけたら金太郎だな( ´艸`)

って旦那さま(^_^;
水稀たんは女の子ですよ~(`ε´)

コレは3~4時間で完成
でも細かい作業に悲鳴を上げつつ、

チクチクチクチク…

私にお裁縫は向いていないことが判明…

でももう一つキットを買ってしまっているからそれも作らねば

可愛い我が子のため頑張るどーーーー

出来上がったらまたアップします
…いつになるかわかんないけど

そうそう、昨日ちょっと面白いことが一つ

みなさんリンゴのスタイの右下にいる黄色い生き物なんだかわかりますか


はい、どこからどう見ても、ハチさんです

なのにうちの母、コレをなんと言ったと思います



さかな

って言ったんです
どう見たらさかなにみえるんでしょう
ビックリです

それを今日旦那に話したら、
「ふぅ~ん、じゃあ魚じゃなかったらなんなのコレ
だってさ…

あぁ~頭痛い…
体重:4668g
ミルク:total 688cc/日(1/22)
HR140台
Spo2 70%半ば
パルクス 2.5ml/h

10日ぶりに水稀のもとへ

寝てたのを起こしたせいか水稀ちゃんは全く笑いもせず、おしゃべりもしてくれない
ママ、ショック

さてさて、
水稀のベッドに水稀の3倍はあろうかという授乳用クッションがドーーンっと置いてありました。

こりゃなんだ

と思ってたら、なんとお座り用だそう

最近の水稀たんは、
誰か傍にいないと泣いちゃうから、おすわりをさせてみんなを見渡せるようにしてるらしい

へぇ~
それならば是非とも、
おすわりしてるとこ見てみたい

…ということで、早速座らせてみました
P1060316_convert_20120125213542.jpg
首はまだ据わってないのでバスタオルを駆使して頭を支え…

いや~~ん
めっちゃ可愛いや~ん
(親バカですね…)

ちょっとあぐらかいた様な座り方だけど…
上手におすわり出来てました

これなら周りのお友達も見えるし、
看護師さんも見えるからちょっとは寂しさ紛らわせるかな

だんだん喜怒哀楽も表現するようになってきたんだなぁ

色んな事がわかりだした今、これ以上水稀に寂しい思いをさせるのは心苦しい

今までは5日に1回のペースで会いに行ってたけど、少しでも水稀の傍にいられるように、これからは2~3日に1回のペースで会いに行くようにするね
体重:4618g
ミルク:total 575cc/日(1/21)

今日、水稀の様子を聞くためにK病院のGCUにtel
いつもは体重とか今の状態とか様子を2~3分聞くだけで終わるんだけど、今日の担当看護師さんは、すごく長く水稀のことを懸命に話してくれました

まずはいつもどおりミルクの飲み具合や状態を聞いてメモをとってたんだけど、そのあと関をきったように看護師さんが話だしたんです

看:「もう月齢が経ってきたから、いろんなことがわかるようになってきたみたいで、そばに誰かいないと寂しいみたいです。」

私:「あぁ~そうですかぁ…」

看:「今日はずっと泣いて私を呼んでて、傍に行ってあやすと泣きやむけど、そこから離れようとするとまた泣いて呼ぶんです。ミルクをあげようとしても、ミルクを飲むと私が居なくなるとわかっているのか、あんまり飲んでくれなくて、指ばっかりしゃぶってました。」

私:「あら~」

看:「他の子が泣いてるからその子のとこに行くと水稀ちゃんも泣いて、私の取り合い状態でした。そばを離れても泣かない時もあったけど、目で私を追ってて、じーっと見つめられてて視線が痛かったです。」

私:「あはは~(爆)」

看:「だから今日は本当にずっと水稀ちゃんの傍にいて仕事してたんですよ。15時前にミルクあげてるときに、水稀ちゃんに、『私今日ずっとココにいるよね。もういいかな?離れても大丈夫かな?ママはいつ来てくれるかな?』って聞きながらあげててたら、水稀ちゃんも納得してくれたのか、急にガクっと寝てビックリ。HRも120台とかなり落ち着いてて、今は何をしても起きないほど熟睡してます。」

私:「まぁ~それはご迷惑をおかけしました。明日行きますので(笑)」

看:「そうですか!お待ちしてます!!水稀ちゃんが起きたら伝えておきますね」

…というように看護師さんがマシンガントーク
文章じゃ感情が伝わりにくいけど結構必死さが伝わるほどの勢いでした

きっと水稀の相手に疲れたんでしょうね
ちょっとおかあさん聞いて!!的な感じで話してくれましたね~
よほど苦労されたんでしょう…

私としてはうらやましい話だよ
そんなことを聞くと毎日会いに行って水稀の傍にいてあげたいよ
でもさすがに毎日は行けないし…

愛情が足りなかったって大きくなってから非行に走らないか心配

水稀、
明日パパとママが行くからいっぱいいっぱい甘えてね

このことを旦那さまに話したら、
「これからは出発の時間を1時間早めて長く会えるようにしてあげような」
だって

うん、大賛成
パパありがとう

今日の担当看護師さん、水稀の相手お疲れ様でした
そして、ありがとうございました

体重:4554g

今日の午後9時から放送された金曜プレステージをガン見しました

野田聖子議員とそのお子さん、真輝くんの闘病記録でした

予告CMを見ただけで涙が出てしまった私。本編を見るとたぶん涙が溢れて止まらないんじゃないかとバスタオルを用意しようか迷いつつTV鑑賞。

水稀と真輝くんは違う病気だけど先天性心疾患の持ち主。

真輝くんと水稀を重ね合わせて見てしまい、自分のことのように感じました

真輝くんの姿を見るとこんな状態でも懸命に生きてるなんて生命力が凄まじく強いんだと感じました。

あんなに小さい身体でいくつもの苦難を乗り越えてきて、成長は遅いけど、同じ年齢の子たちよりもたくましく見えました。

野田さんの

「私のためじゃなくていいから、自分のために生きてほしい」

って言葉。
この言葉が胸に刺さりました。

私は水稀のことをどう思っていたんだろう…って。

生きていてほしいのは絶対!!

でもそれが”私のために”って思ってる部分もあったんじゃないかって。
心のどこかに親のエゴがあるってのが本音かもしれない。

それに

「もう十分頑張ってくれてるから頑張ってとは言えないよね」

って野田さんの言葉。

これは私もいつも思ってること。
でもついつい言っちゃうんだよね。

”頑張ろうね”って。

”頑張ろう”って言葉が、

”水稀は大丈夫だ”
って私自身に言い聞かせる呪文のようになってるのかも。

…ダメな母親だな

結局涙は出なかったけど、とても勇気づけられました
食い入る様にTVを見てたせいか、
見終わったときに一仕事終えたようにどっと疲れました

私たちも水稀と一緒に暮らせる日がくるようにいろんなこと乗り越えていかなきゃ
うちも負けてられないぞ
体重:4488g
ミルク:total 550cc/日

HR140~150台
Spo2 70%半ば
パルクス 2.5ml/h

2日も続けて水稀に会えるなんて幸せ~
そして私は、昨日・今日の2日間でいくつかの初体験をしました

添い寝
ベビーベッドになったから柵をおろして添い寝っぽいのができたんです
もちろん私は椅子に座ったまま、上半身だけベッドに横になる感じだけど、なんか一緒にお寝んねしてるみたいでめちゃめちゃ幸せでした

ぐずり泣き
ぐずり泣きをするようになったと前々から看護師さんに聞いてたけど昨日・今日の両日ともに経験
…というか、これまでに泣く水稀を見たことあるのはほんの数回のみ
いつも2時間ぐらいしか面会する時間がないから泣く姿すらお目にかかりませんでした

泣く→おもちゃ等であやす→泣きやまず→抱っこ→泣きやむ→あやす→寝る→ベッドに降ろす→泣く→あやす→泣きやまず→抱っこ→泣きやむ→すぐ寝る→しばらく抱っこ→ベッドへ降ろす→寝付いたまま
というような感じ

世間一般のママたちは出産後すぐに経験していることだろうけど、
私は出産後4ヵ月経って初めての経験
なんだか自分が必要とされてるみたいで嬉しかったなぁ

おしゃべり
今まではおしゃべりというか、発語的な感じだったけど、
長い間おしゃべりしているのを聞いたのは今日が初めて
めちゃくちゃ可愛い甘~い声で私の目をみて一生懸命お話ししてくれました

なんて言ってるのかわかんなかったけど相槌を打ちながら都合のいいように解釈
しっかりビデオカメラにもおさめました


とってもいい初体験ができて充実した2日間でした

P1060185_convert_20120115232721.jpg
最近よくこのポーズをします
なにか見つけたのかな
体重:4488g
ミルク:total 605cc/日(1/12)

HR140台sinus
Spo2 70%半ば~70%後半
パルクス 2.5ml/h

今日は泊まりがけで水稀のもとへ
なんとっっ
水稀のベッドが普通の木製の大きいベビーベッドになってました

今までは、まさにチャイルドシートをベッドにしたようなやつだったから寝返りもできないほど狭かったけど、これからは思いっきりゴロンゴロンできるね
…って、まだ寝返りはしないけど

周りのbabyちゃんはまだ生後1ヵ月前後くらいの子たちばかり
水稀はもう少しで生後4ヵ月
ベッドも大きいのを用意されるほど育ってますが、
そのうち…
というか、すでにココのお部屋の主になってしまいそうな気がします…

うん、てか絶対そうなるね
まぁ、長く居る分、看護師さんたちから愛情持って接してもらえるからいっかな

そして生後4ヵ月近くになった水稀ちゃんにもいろいろな変化が
それは…
気になるものを上手に掴める
おもちゃを掴んで遊べる
首をほんの数秒だけど支えられる
おしゃべりをゆっくり30秒くらいできる …etc

すばらしいっっ

でもその一方、
哺乳床を午前中だけで5回も外してしまう悪さも覚えてしまっているよう
看護師さんの話によると、
哺乳床の固定テープはほっぺに残したまま、キレイに哺乳床だけ引きぬいていつの間にか枕元に置いてあるとのこと

すごいねぇ
まぁ、異物だし気持ち悪いよね
でもそれがないとお口からミルク飲めないのよ
だからお口の手術が終わるまでガマンしてね

P1050874_convert_20120115233157.jpg
これは、お義母さんが水稀のために買ってきてくれたお守り
しっかり水稀に手渡してきました
おばあちゃん、ありがとう
体重:4530g
ミルク:total 500cc/日前後

HR:140回/分台 sinus
Spo2:70半ば~80%
RR:20回/分(睡眠時)
  35~50回/分(体動時)
パルクス:2.5ml/h

新年お初水稀のもとへ
なんとっっかなりデッカくなってました
頭でっかちチャンに…

ぷっくりというよりムッチリさん
PIを固定している左腕は固定テープでボンレスハム仕様
ちょっと見ない間にこんなにも大きくなるんだね~
ママ感激

初詣のときに購入したお守りを水稀に
水稀もギュッと抱き寄せてました
P1050734_convert_20120111154816.jpg
神のご加護がありますように…

そして1/5にお口に石膏を詰めて型どりをして作ったおNewの哺乳床を着けてました。
もちろん今までのと見た目全く変わりないんだけど…

古い方の哺乳床はきちんといただきました
これも記念品永久保存します

…で、療育センターのDrがお母さんに見せてあげてくださいと言い、置いて帰ったというお口の中の型を見せてもらいました。

最初に採った型と、今回採った型…
上顎の溝がかなり狭くなってました
左右がチグハグにならずにキレイにちゃんと成長しててもう少しでくっついてしまいそうなくらい

これでお口の中の手術の成功率はグンっとUP
よかった

…が、
水稀たんはまたまたミルクあまり飲まず…
30~40cc飲んだら満足なのかその後一切受け付けない
何度チャレンジしても、
ベェ~っと吐き出す始末
さらにミルクが冷めても嫌みたいで飲まなくなるという、なんとも贅沢な子に育ってしまってます

首もそろそろ据わってくる頃かな~っと思ってたけど、全くでグニャングニャン
いつになったら首が据わるんだろうか…
もうちょっとかかりそうだな

抱っこしていると呼吸がかなり速拍でちょっと心配だったけどSpo2は低下せず。

パルクスの投与量も体重があまり増えていないのに結構増量してたから動脈管が閉じようとしているのか…
体重が6kgになるまで頑張って
動脈管チャン
体重:4352g
ミルク:total 600~630cc/日

あけましておめでとうございます

昨日旦那さまと初詣に行ってきました
やっぱりすごい人ですね

今年は水稀のOPが控えているのでしっかりお祈りしてきました
お守りも購入したので8日に水稀のもとに届けたいと思います

そして、今日で水稀は生後100日を迎えました
本来ならば、お食い初めをするところですが…
主役が入院中なので退院したら盛大にしたいと思います

最近水稀は日中起きてて夜寝るというリズムがついたそう
夜寝るなんてイイ子じゃないの~
と思ってたら、夜寝てしまうせいで夜はミルクをあまり飲まず、本来なら650cc/日ほど飲んでほしいところ、500cc/日しか飲んでない事態が発生…

体重もなかなか増えない時期が続き、看護師さんが日中にできるだけ多く飲めるように対応してくれ、それで630cc/日ほど飲めるように
そのおかげで一時低迷していた体重も順調に増えてきました

よかった

そしてこの頃よくおしゃべりをするようになったみたいです
おもちゃにも興味を示しだし、ニッコニッコ笑ってはキャッキャッ言ってるそうです

早く会いたいよぉ
でも8日までガマンガマン

首もそろそろ据わってくれるころかなぁ
ますますプックリさんになってるんだろうなぁ

前回の面会から2週間あいてるから見違えるほど成長してくれてたりして

本当会うのがめちゃめちゃ楽しみだなぁ

あ…
年末ジャンボ宝くじは水稀の力をもってしても全く当たりませんでした
…そぅうまくはいかないよね

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