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体重:4214g
ミルク:total 500cc/日

いよいよ今年も残すところあと数時間となりました

今年は本当に本当に波瀾万丈な1年だったなぁ
でも水稀が無事に産まれてきてくれて、今現在も元気に育ってくれてることがなにより幸せ

今年の出来事をまだいい思い出だったとは言えないけど、いつの日かこんなこともあったなぁ~って笑いながら語れるようになるといいなぁ

来年の春頃には水稀も帰ってきてくれて親子3人での生活がスタート
すっごく楽しみだけど、水稀にはOPという壁を乗り越えてもらわなきゃいけない…。
あんなに小さいのにね

でもパパとママが全力で水稀を守るからね
ありきたりな言葉しか言えないけど、
水稀頑張ろうね
とりあえず水稀もよいお年を迎えてね

ではみなさまよいお年をおむかえください
11/2にしたCT検査と12/14にしたカテーテル検査の結果水稀の心臓の構造はこんな感じになっているそうです。
水稀の心臓
右胸心のため心尖部は右を向いてます。

肺静脈の点線部分は肺静脈が心臓の裏を通っているので点線になってて、左右の肺静脈は上大静脈に開口しています。

Drからの説明は、
動脈管が付着している部分の肺動脈が狭い(赤○のところ)ため、人工血管(シャント)をつないでもすぐに両側に新たなシャントが必要になることが予想される。
両方のシャント手術をすると心不全症状や肺静脈狭窄症状が顕在化することがあるため、必ずしもいい方法とはいえない。

そこでグレン手術を考えてみると、その際に上大静脈をつなぐ部分と狭い肺動脈の部分が近接していて手術のときに広げることが可能。
これがグレン手術後の水稀の心臓の構造図↓↓↓
グレン手術後の心臓

また肺静脈についてはその直上を切離するだけでよい場合と、後方で心房とつなぐ必要がある場合がある。
でも水稀の場合、左右からの共通部分が少ないために肺静脈狭窄のリスクがある。
そのため肺静脈と心房が密接しているところを直接つなぎあわせ、血流を確保してあげる必要が出てくるだろう。

動脈管の状態によるが、目標体重6kg程度として待機し、グレン手術を行う方がよいのではないかと考えている。

という説明でした。
まぁ予想通り、シャント手術はしないで、直接グレン手術に持っていこうってことでした。

でもいま水稀の動脈管は閉じよう閉じようとしているため、点滴の量が徐々に増えていってる…

この手術が終わらなければ水稀は手元に帰ってきてくれない…
でも水稀の事を思うと手術回数が少ない方が身体侵襲も少なくていい。
すっごく寂しい…寂しいけど、ガマンガマン

あ、あと哺乳床が小さくなってきて気持ち悪いのか、最近よく哺乳床を外してしまうようです
だから年明けにまた哺乳床を作り直すそみたいで、また石膏をお口に詰められちゃうんだって

頑張れ水稀
体重:4144g
ミルク:80cc×8回(制限なし)

水稀は26日でめでたく3ヵ月を迎えることができました
産まれてからずっと入院しっぱなしで可哀相な思いをさせてきたけど、点滴と内服薬でVS安定して見事にここまで成長してきてくれました
とっても親孝行な娘で感激です

今日は旦那さまのご両親も一緒に水稀に会いにいってきました
おじいちゃん、おばあちゃんと会うのは約3ヵ月ぶり
いつも写真で水稀を見せてきたけれど、実物を見て可愛さが倍増したみたい
いつも以上に褒めちぎってくれました

P1050578_convert_20111229174251.jpg
つぶらな瞳で可愛いでしょ

で、Drから今後の方針について話がありました。
内容は次回アップしますね。

年末年始は会いに行けないので寂しいですが元気に過ごしてくれることを祈って帰ってきました

みなさんよいお年をお過ごしくださいね
体重:4062g
ミルク:80cc×8回

今日は久しぶりに水稀のとこへ
でもその前に、旦那さまにクリスマスプレゼント買ってもらっちゃいました
やったーーー
こういう行事はぬかりなくやっとかないとね
まだ新婚ホヤホヤだし
今日は泊まりがけで行くんで、宿泊先のホテルでクリスマスディナーもいただいちゃいます

んで、主役の水稀ちゃんはといいますと、
またまたお部屋移動して「GCU-2」というお部屋にいました
そこは前までいたところとは違って、外も見えるし、なにより静かで広い
断然面会しやすくなってよかった

そして水稀にもクリスマスプレゼント
モニター音を聞かされてばっかじゃ可哀相だからメロディが流れる絵本をプレゼント
P1050307_convert_20120101221022.jpg
水稀が抱いてるのがプレゼントの「くまのプーさんのタンバリン絵本」というもので、

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中身はこんな感じで、ちょうど水稀のお手手があるところがプーさんの顔してて叩くとタンバリン音が鳴るの
機械自体を振っても音が鳴るようになってます

でもまだおもちゃとかに興味は示さず…
ガン見はするんだけどね…
なんにもないよりある方がいいハズ

そして最近の水稀ちゃんは、
また一段とよく笑うんだって
笑ってミルクを飲まず、看護師さんから
「笑わんでいいからミルク飲んで」
って言われているみたい

でも私たちが行った時はなかなか笑ってくれないんだよね
どうにかこうにか笑わそうとするんだけど…
気が乗らないのかな…

でも可愛いから許しちゃう
今日も写真&ビデオ撮りまくっちゃいました
P1050404_convert_20120101222053.jpg
見てこのベストショットを
可愛すぎる

水稀メリークリスマス
簡単に説明を受けた内容

*Drの予想してた通りの血行動態だった。
(思わぬ事態はなかった、ということ)

*カテ中一時的に不整脈が出現した。
なにもせずsinusに戻ったけど、今後も不整脈がでる可能性がある

*シャント手術は完全にしなくなったというわけではない。
状態が急変すれば年内にも手術をする可能性はある。

*もしシャント手術をすることになった場合、人工血管を造る場所は3通り思案中

*この心カテ結果をもとにDrたちで話し合い今後の方針を決めていく。

という感じでした。
不整脈が気になるけど、だいたい状態は落ち着いているってことで安心しました
体重:3868g

今日は心カテ日でした。
9時まではミルク飲んで、11:30~砂糖水、12以降絶食の指示。
でもあまりお腹空いてないのか少ししか飲んでくれなくて悪戦苦闘してたら
『いま飲んどかんと後になって泣いても知らんよ~』
って看護師さん
そんなこと言われてもわかんないよね~

水稀はいつもとなんか違うと察したのかかなり不機嫌
おもちゃであやしてもふてぶてしい表情で見つめるだけ…
そしてこの表情…
P1050170_convert_20120104235340.jpg
すごい顔…
「もぅなによぉ~」
って言わんばかりでしょ
極め付けにちょっとしか写ってないけど頬杖もついてて…
水稀ちゃん、怖いよ…

そんなこんなで、13:45~カテ室へ移動。
水稀は移動用のはこ型ベッドに入れられバタバタし大泣き
移動だけでも可哀相でたまらない気持に…

カテ室の看護師さんに水稀の名前と生年月日を確認された後、水稀は鎮静剤を投与され一瞬にして静かな眠りに…
それを見てまたいたたまれない気持ちに…

鎮静剤投与直後、Spo2が50%まで低下して呼吸抑制がきたんじゃ
と心配したけど少しずつあがってきてそのままカテ室の中へ

検査だけでこんなにハラハラ・ドキドキするんだから手術のときはもっともっと悲しくなるんだろうなぁ

心カテ中は待合室で待つように言われてたのでそこで待つこと1時間半。
Drが出てきて、問題なく順調に終わったと報告があってやっと一安心

16時頃カテ室からGCUへ戻りました。
水稀はぐっすり寝ているようでピクリとも動かず
体温は36.5℃と低めで、インファントウォーマー付きのベッドに寝かされ保温。

ソ径部から穿刺した場所はまだ圧迫帯固定中。
足を曲げてそこから出血しないよう腰~両足を布バンドでグルグル巻きにされ…。
これは明日にならないと外せないので、このまま朝までぐっすり眠ってくれることを祈るのみ

起きた時点でミルクは飲んでいいみたいだけど、起きて苦しい思いもさせたくないし…
でもミルク飲まなきゃ栄養とれないし…
とっても複雑な気持ちです

でもとりあえず、
水稀、よく頑張ったねエライねいい子だね
今日はゆっくり休んでね

心カテ結果は次回アップします
体重:3592g
ミルク:80cc×8回±α

今日行ったらまたまたベッドの位置がかわってた…けどすぐに発見

おぉーっっお顔のお肉がすごいっ
落ちそうなほっぺに立派な2重アゴ
ぷ~っくりしてて一段と可愛いじゃん

そして今年は当たりくじ2倍の年末ジャンボ宝くじを購入
水稀の力も借りようと宝くじを持たせたら、気にいったのかギュッと抱きよせ離さず
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こりゃ当たりそうな気がするぞ~
水稀のご利益がありますように…

最近は昼夜逆転してるみたいで眠たそうにしてたからパチクリお目目は見られず

ミルクの時間になって先にお薬を飲ませてたら一瞬で眠りにつき、少量のお薬を飲ませるのもやっと…
ミルクにいたってはまったく飲まず…
起こして飲ませても吸いつきが弱くて飲んでないし…
ベッドに降ろしても全然起きずに爆睡

眠ってくれてる方が潔く帰れるからいいけどね…

そしてDrから、
年内に心臓カテーテル検査して評価することが濃厚になってきたとの情報が
またまた一歩前進です

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