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体重:3554g
ミルク:80cc×8回±α
Spo2:70%後半~80%前半

今日は旦那さまは健康診断に行くため実母と一緒にソニックでGO

水稀ちゃん、昨日は体重が増えてきたせいかSpo2が低下したみたいで点滴(パルクス)の量を増量。
それからはSpo2低下することなく安定しているようです

心臓の状態や身長・体重から換算して点滴量が決まるから体重が増えれば点滴量がUPしていくのは当たり前のことだけど、点滴の量が増えたと聞くとなんか心配になっちゃう…

そして昨日で無事生後2ヵ月を迎えることができました
P1040764_convert_20120104150640.jpg
これは生後2ヵ月目の全身写真
産まれたときと比べるとホント大きくなったなぁ
ママ嬉しいっっ

そして今日はマウスケアの時が1番ご機嫌だったみたいで、ニッコニッコ大笑いしてたらしいけど、私は哺乳床を洗いに行ってて見れず
(1日1回哺乳床外してお口の中を柄付きスポンジで拭ってあげるんです。)

まだ笑ってくれる時間はすごく短くていつも笑顔を見るのに苦労するんだけど、その後はもう笑ってくれることなく帰る時間…

今度こそママにとびっきりの笑顔みせてね

成長♪

体重:3252g
ミルク:60cc×8回±α

今日は泊まりがけで水稀のもとへ
すっごい手足をバタつかせて待ってくれてました

いままでこんなに活発に動いたところはみたことなくて水稀も一歩一歩成長してくれてるんだなぁと嬉しくなりました

笑顔も見せてくれるようになって表情も豊かになってきたしこれからどんどん喜怒哀楽を表現していくようになるんだろうなぁ

もし、水稀の身体に何の異常もなく24時間一緒に過ごせてたら、ちょっとした一つ一つの成長でも気づかないでいたかも…
離れて暮らしてるからこそ見つけられる成長がある。
それが私たちの特権なのかな

そして最近水稀はミルクを飲み始めてしばらくすると…
”ブリ、ブリブリブリブリ…ブりーーーー”
とご立派な音をたてて見事なお通じを抱いている腕の中でかましてくれます

今日にいたっては音がデカすぎて私が思わず叫んじゃったもんだから看護師さんから
『えぇいまのまさか水稀ちゃんじゃないよね…女の子だもん違うよね~』
って言われちゃいました

そしてこれが↓↓↓、その直後の水稀を撮った写真です
P1040753_convert_20120104134939.jpg
自分でもびっくりしたのか、思わず私の顔をみてモジモジしはじめて、手をお口のところにもっていき、まるで
『恥ずかちぃ、恥ずかちぃ、早くオムツかえてよぉ~』
と言っているかのようなウルウル目で見つめられちゃいました

それがあまりに可愛かったので激写しちゃいました
体重:3090g
ミルク:70cc×8回+α
Spo2:70%台後半

入院が長くなってるからと11/3に撮ったCT画像(3D)を見ながら説明がありました。
初めてみる水稀の心臓の構造…
私にはどれがなんだかさっぱりわからないくらい複雑な構造してました

Drからは、
肺動脈と動脈管の分岐部辺りが狭窄してて、この狭窄が強くなるか、動脈管が薬を使っても閉じようとするようになればシャント手術が必要になる。
いまは大丈夫だからこのまま経過をみていずれは心臓カテーテル検査をして評価していく、とのことでした。
そして脾臓は見当たらず、肝臓は楕円形をしている、とのことでした。

無脾症候群確定です…

感染には十分注意していかなければ
これからは私たち含め親戚全員インフエンザの予防接種は必須です

そして説明後Drから
『だいぶ甘ちゃんに育ってるから帰ったら大変かも…』
っていわれちゃいました
だいぶ自我が芽生えてきたようで、ベッドが揺れてないと怒るのだそうです

あはは~…
でも遠い地で一人頑張ってくれてるんだし甘ちゃんでも全然OKだよ
ど~んと甘えてちょうだいな

ミルクはいま1回70ccあげてるみたいだけど飲みムラがあるみたい。
水稀はミルクが無制限になっても少食みたいです
前はあんなにミルクが足りないと泣いていたのに…
でも水稀のペースでゆっくり育っていってくれればいいよ
P1040476_convert_20120103232638.jpg
なぜかお姉ポーズしてます…
体重:2928g
ミルク:60cc×8回(無制限!!)

やっと体重が3000g目前となってきました
ここまで来るのホントに長かったなぁ
そして看護師さんから嬉しい報告が♪
なんとミルクの制限が解除されましたっっ

よかったねー水稀
これで”お腹空いたよ~”って泣いてもおしゃぶりじゃなくてミルクもらえるね

今日から哺乳瓶に60cc入れるようにして、足りなさそうだったら追加してあげるようにしてるって

でも飲みすぎて心臓に負担かけないか心配だなぁ…
まぁ、常に看護師さんが居てくれるし大丈夫だよね

最近やっと顔や手足にお肉がついてきたし、これからもっとどんどん大きくなってくれるんだね
楽しみ

追視もするようになったんだけどパパばっかり見つめててママちょっと寂しかったなぁ

P1040432_convert_20120103224524.jpg
この無造作hair…ちょっとヒドイと思いませんか…
写真はちょっとわかりずらいけど、すっごい逆立ってるの
水稀ちゃん女の子なのにね~
体重:2786g(11/2)
ミルク:50cc×8回

昨日(11/2)心臓の構造をみるために造影CTをした結果を今日簡単に説明してくれました。

予想通りの心臓の構造。
今は点滴と内服薬でVS安定してるし、急いでOPをする必要はない。
だからこのまま体重の増加を目標に心不全に注意しながらミルクの量を増やしていく、とのこと。

…ん?じゃあOPはいつ頃??
年内に帰れるの?帰れないの?
と思い聞いてみると、

シャント手術をせずにグレン手術にもってく可能性も少なからずある…。
たまにそういう子もいる。
手術は生後6ヵ月頃になるだろうから、半年間は入院したままで帰ることはできない。
たとえシャント手術をしてこれから迎える冬に帰るよりも、入院したまま病院で管理する方が安心できるだろう。

…と。
そりゃそうだけど…
じゃあ半年間も入院しっぱなしなの?
その間離れ離れのままってこと…?
もぅ泣きそうになりました

旦那さまは、
『水稀の負担が減るんだし、病院でみてもらってるほうが安心だよ』
という。

もちろんOPが1つ減らせるならそれにこしたことはない。
水稀の負担が減るんだし、女の子だから手術跡も深くならなくてすむ。
それがどんなに水稀にとってすばらしいことか十分わかってる。

でも私が思ってるのはそうゆうことじゃない
水稀が手元に帰ってきてくれない寂しさ…
年内に帰ってきてくれると思ってたのに、それが半年先までのび…
それがどんなにツラくて悲しくて寂しいことなのかわかってくれてない。

10ヵ月間もお腹の中で大事に大事に育ててきたのに産んですぐ引き離されて、水稀のぬくもりを感じられる時間は限られてて…

頭の中で理解できてることと、水稀を想う気持ちは矛盾してばかり…

水稀の心臓に異常があるって言われた日から何度も何度も強くなろうって言いきかせてきたのに時々気持ちが追いつかなくなる

でもそんなこと考えだしたらキリがない!
水稀にも寂しい思いさせてるんだし、ここが私の踏ん張りどころなのかな

P1040201_convert_20120103221625.jpg
今日の水稀ちゃん
わぁ~…パパの手が巨人に見える…

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