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体重:2612g
ミルク:45cc×8回

昨日で無事、生後1ヵ月を迎えることができました
パチパチパチー
状態も悪化することなくここまできてくれて親孝行な娘です

お目目パチクリしてキョロキョロしたりご機嫌な様子
すっかりミルクも上手にお口から飲めるようになりました

体重も少しずつだけど増えてきてくれてる
生後1ヵ月頃にするって言ってたシャント手術は体重がまだ少ないし、Drもゆっくり検査を進めていくって言ってたから体重が3000gくらいになったらするのかな
少しでもOPのリスクを減らせるように体重しっかり増やさなきゃね

P1040027_convert_20120102165436.jpg
可愛い寝顔
いい夢みてくれてるといいな
療育センターのDrから口唇口蓋裂と今後についての説明がありました。

まずは水稀の口の中の型を見せてくれました。
なんとこれ口の中に石膏を詰めて採った型なんだそうです

Drより、
息ができなくなると困るので細いチューブを喉の付近にまで入れて呼吸を確保しました。でも気管まではいれてないので挿管とは違いますので安心してください。
やっぱり嫌がって泣き叫ぶので型を採るのが大変でした。
…と。

……えぇそんな話一言も聞いてないよ??
普通そういう処置する時って一言親に言ってからするもんじゃ…?
え??ちょっとおかしくない??
結構危険なことしてると思うのは私だけ

…本題にかえってDrから、
胎児はみな全員口唇口蓋裂なんです。
それは口と鼻を構成する部分ははじめ3つのパーツに分かれています。
それが成長に伴いつながって鼻と口が出来上がります。
口唇口蓋裂をもって産まれてきた子はその成長が何らかの原因で止まってしまったからなんです。

この病気をもって産まれてくる子は500~700人に1人といわれています。
全国にたくさんいるんです。
なにが原因これが原因とかじゃないんです。
これはどの赤ちゃんに起きても全然不思議なことじゃありません。

だからお母さん、決して自分を責めないであげてください。
水稀ちゃんは一生懸命生きています。
たくさんたくさん褒めてあげてください。

そして口唇口蓋裂の子の写真を何枚か見せてくれました。
手術前後のも見せてくれました。

手術直後は傷跡が目立ちますが、数ヵ月後の写真では見た目わからないほどキレイになります。
でもやっぱり鼻や口の変形(よくみないとわからない程度の)は残ります。
これは子供さんが小学生くらいになって自分の口の形が嫌だと言ってきたら形成手術を受けさせてあげてください。

これまであってきた子のなかにはこれ(変形していること)が自分だからと手術をしない選択をした子もいます。
その子は男の子だったけれど、女の子ならコンプレックスに思ってしまうかもしれません。
だから子供さんの意思を尊重してあげてください。

手術は口唇と口の中の2回行います。
全身麻酔です。
入院期間はだいたい10日ぐらいです。

1回目は体重が6kgになる生後3ヵ月頃。
まずは口唇からします。
2回目は言葉を話すようになる1歳半頃に口の中の手術をします。

口蓋裂があると言葉を発生させるときに重要な役割をする軟骨がうまく形成されないので言語訓練が必要になる子が50%、なにもしなくてもきれいに話せるようになる子が50%です。
だから言語訓練は必要と思ってください。
そのほかにも歯列矯正も必要になります。

あといまミルクは指定した哺乳瓶(Bean stalk)で飲んでもらってます。
全国には口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使って自慢しているところもあります。

口唇口蓋裂があるとどうしても吸綴力が弱くなります。それを補うため、かなりやわらかい乳首を使うんです。
でもそれでは赤ちゃんの顎は弱いままでなんのメリットもありません。
だから指定した哺乳瓶で飲んでもらって顎の力を鍛えてもらってます。

残念ながら、口蓋裂があるとお母さんが直接授乳することはできません。
直接授乳したいと思いますが、搾乳して哺乳瓶であげてもらわないといけません。

手術時期に関しては目安をいいましたが、心臓の手術が落ち着いてからになります。
あと、どこで手術をするのかも考えてもらうことになります。

大分でも手術できる病院はあります。
居住地からみても大分の方が近くていいかもしれません。
でも大分で受けるとなると大分では哺乳床を扱っている病院がないので、哺乳床は引き継げなくなります。
(哺乳床は使えなくなるということ)

福岡ではここのK病院でも手術してくれる先生をほかの病院から呼んですることができます。
どこで手術を受けるかはじっくり考えておいてください。

という感じでした。
ものすごくゆっくりとしたペースで気持ちをくみ取りながら話を進めてくれるので、途中「自分を責めないでください」といわれたとき不覚にも号泣してしまいました。

誰にも言ったことないけど…
心臓が悪いことも口に奇形があることもすべての原因は自分にあるとずっと思って自分を責め続けてきました。
だからこの言葉をいわれた時、急に涙が溢れ号泣してしまいました。
これを書いている今も涙が止まりません。

こんなDrに会ったのは初めてで、このDrならすべて任せられると思いました。

この説明のあと大分に帰りながら、手術場所に関して旦那さまと話した結果、手術中にもし心臓に異常(不整脈etc)がでたり、緊急事態に陥った場合、水稀の病気の事を1番よく理解してくれているDrがいて、すぐに対応してもらえる病院がいい、ということで、K病院でしてもらおうということに決まりました。
体重:2500g
ミルク:45cc×8回

水稀~といつもいるベッドのとこに行くと、あら水稀がいない
またベッドの位置がかわっててフライング

看護師さんからこっちですよといわれ向かった先に水稀ちゃんいたー

およよっっ!?
水稀をみて私と旦那さまは思わず顔を見合わせました…

なんと…水稀がさらに一段と可愛くなってたんですっっ

そして旦那さまは一言
『間違いなく俺の子や』
とわけのわからないことを言ってたので、最初からアンタの子やわと思わずツッコんぢゃいましたよ

でも本当に5日会ってないだけでこんなにもかわるのか?と旦那さまと話しながら2人で親バカ度UPしてました

もう1ヵ月経つもんね
次第にハッキリした顔つきになってきて
これからの成長も楽しみだな

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ぱちくりおめめで可愛いっっ

この後療育センターのDrから説明がありました。
療育センターはちょっと離れた所にあるのでわざわざ都市高乗って30分くらいかけてK病院まで来てくれました
内容は次回アップします。
体重:???
ミルク:40cc×8回

今日は水稀のとこへ行く前に三光のコスモス園に立ち寄って、旦那さまと久しぶりにデートしてきました

ものすごい量のコスモスが咲いてて、しかもめっちゃキレイでビックリ
ここのコスモス園は九州一だそうです
入園料も無料だし、○○花公園よりも全然いい
来年は水稀も連れてまた来ようねと語りながら十分楽しみました

さて病院について搾乳して冷凍保存しておいたお乳を渡すと、看護師さんから
『お母さん、お乳がいっぱいありすぎて冷凍庫に入りきらなくなってきたからもうしばらくはお乳要らないです』
って言われちゃいました

確かに水稀にはミルク制限があって1日320ccしか飲めれないのに、私のお乳は非常に出がよく1日約1000ccほど出る。
それを毎回持って行ってたから余りまくるのは当然で…

でも私にできることは水稀にお乳を持って行ってあげることしかできないから一生懸命搾って冷凍保存して持って行っているのに…なんか悲しくなりました

この気持ちが看護師さんにはわかるはずもないので、快く了承しましたが…
明日からお乳を搾っても捨てる日々が続くと思うと余計悲しいです

水稀は相変わらず状態は落ち着いてました
やっぱりミルクが飲みにくいのかぐずって泣いての繰り返し…
で、結局ミルクはお鼻の管から入れられるハメに…

その装具じゃ飲みにくいよね
でもその装具がないとお口からミルク飲めないからなんとか慣れないとね
しっかり飲んで体重増やしてOPに耐えられる体力づくりしてこうね

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一生懸命ミルクを飲んでます
体重:2450g
ミルク:35cc×8回

今日のお昼間に水稀の口唇口蓋裂をみてくれている療育センターのDrからTELが
その先生とは話したことも会ったこともないんだけど、
『水稀ちゃん頑張ってますね。褒めてあげてくださいね』
っていわれました
すっごく優しくて、まるで戦場カメラマン渡部陽一さんのようなゆっくりとしたペースで話されるDrで好印象を持てるDrでした

水稀はミルク10cc飲むのに1時間くらいかかり飲みがいまいちだったそうで、装具を調節してくれたみたい
それでしっかりお口から35cc飲めるようになったって
まだムラはあるみたいだけど…

でも全部お口から飲めればお鼻の管を抜いてもらえるのでまた一歩前進
ほっぺがテープだらけでお肌もかぶれてきてて可哀相だし
少しでも皮膚トラブルをなくしてあげたいから、水稀には頑張ってお口から飲んでもらわねば

水稀は今でも十分頑張ってくれてるのに、これ以上の頑張りを求めるのは酷かな…
水稀のペースでゆっくりゆっくり成長していってもらえたらいっか

なんで療育センターのDrからTELがあったのかというと、今度お口の装具(哺乳床)や今後について(口唇口蓋裂に関して)の説明をしてくれるそうで、日程調整のためにわざわざTELくれました

…で、10/24(月)に説明を受けることになりました
体重2444g
ミルク:35cc×8回(10/12~)

待ちに待った水稀とのご対面
足早にNICUに行くと、
んん水稀の場所に水稀じゃない子が
なんで水稀はどこ

なんと午前中にGCUへ移動したそうでそっちにいました
あぁ~ビックリした
またまた足早に水稀のとこへ
そしたらなんとおめめがぱっちり開いてるじゃな~い
2回目だよやっとやっと水稀と目を合わせてお話しすることができるよ

でもなんか水稀とは別人かと思うくらい顔が違うような…
でもネームみても水稀には間違いなく…

昨日NICUに電話した時、
水稀には口唇口蓋裂があってミルクがお口から飲めないから、『哺乳床』という装具を装着して、お口からミルクを飲む練習を始めました。と看護師さんから聞いてたんだけど…
その装具がなんとも痛々しくて…

水稀は左の方に口唇口蓋裂があって、なにもしてないと左の鼻翼がペッチャンコになって鼻の穴の形もなくなるから、今までは鼻の下をテープで固定して鼻もお口も広がらないようにしてたんです。
今回のこの哺乳床は入れ歯の歯がないバージョンみたいなやつに鼻翼を持ち上げるための棒みたいなのがついてるんです。
それを装着しているせいか、ガラッと顔が違ってみえるんです

P1030655_convert_20111227152844.jpg
ちょっとわかりにくいけどこんな感じで、ほっぺにテープで固定されてます。

でも頑張ってお口からミルクを上手に飲んでました
よかったねママのお乳はおいしい
まだ飲みづらそうだけど頑張ってお口から飲む練習しようね
体重:2363g
ミルク:30cc×8回

今日は私の両親も一緒に水稀のもとへ。
私の父と水稀は初対面
ずっと昔…私が20台前半のころから父に「孫が抱きたい」と言われ続け、やっと孫を抱かせてあげられる日がきました

NICUに入った父は落ち着きがなく、NICU内をキョロキョロして人さまの赤ちゃんや機械類を凝視…
個人情報があるんだからとあまり見ないように言うも気になるのかキョロキョロ

そして水稀を抱っこした父は、
右手末梢点滴抜去後の傷跡や口唇口蓋裂をじっとみて
「これがきれいになるのか?女の子なのに…」
と心配してました

家で何回も何回もきれいに治ると言ってるのにやっぱり心配みたい
こんなに心配症だったかなぁ
年とって変わったのかな
そう思ってたら、もう飽きたらしく早々にNICUを出て行きました
困ったじいちゃんだね~
まぁこんなとこでじゃなく、おうちでゆっくり抱きたいんだろうね
そうなるにはしばしお待ちください

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体重はなかなか増えてくれないなぁ。
心不全の悪化を防ぐためミルク制限してるからしかたないかぁ
いまだに出生時の体重にも追いつかず
でも今日からまたミルクが増量したからもうちょっと増えてくれるよね
体重:2302g
ミルク:25cc×8回

今日は水稀に会いに行ってきました
ん~やっぱり水稀はぐっすり寝てて起きる気配なし…
ツンツンしてみても、ムニ~ってしてみても起きてくれず
ママまだおめめが開いたとこ1回しかみたことないよ

パパの抱っこ姿は徐々に様になってきた
でもやっぱり肩は凝るようで長くは抱っこできずにギブアップ

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そうそう、
今まで点滴3本あったんだけど、
今日、右手末梢の点滴が抜去されて1本点滴が減りました
ぐるぐる巻きに固定されてたからやっと自由に指が動かせるね

ママ退院

体重:2310g
ミルク:25cc×8回

今日は私の退院の日。
水稀ちゃんは最近昼夜逆転しているようでまったく目をあけてくれず…
しかも夜よく泣き叫ぶようで眠くなる薬を使われているんだって
…呼吸抑制にだけは注意お願いします

水稀は熟睡してて、なにをされてもなされるがまま…。
どぉして起きてくれないの??
ママ帰っちゃうんだよ、寂しくないの??
ママは寂しいよ

っていってもまだわかんないよね
水稀を残して帰るママを許してね

また3日後にパパと会いにくるからそれまで何事もなくいい子にしててね

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